29 Feb
  • By LovexairAdministrador
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Te invitamos a firmar la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Firmar la declaración.

  1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes y garantizando la coordinación entre las diferentes CCAA.
  2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional de ER, implicando a las CCAA, profesionales, investigadores, así como al resto de agentes sanitarios en el volcado de datos.
  3. Promover la investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de las entidades e instituciones que investigan en enfermedades raras.
  4. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
  5. Fortalecer la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), proporcionando recursos, favoreciendo la coordinación entre CSUR y otros centros sanitarios, así como promoviendo su participación en la convocatoria para las Redes Europeas de Referencia (ERNs).
  6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas.
  7. Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, unificando los informes y evaluaciones y evitando demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos.
  8. Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional.
  9. Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.
  10. Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios sociales, sanidad, educación y empleo tanto en el Estado como en las CCAA.

Para poder hacer frente a los retos mencionados y acometer las medidas descritas, las enfermedades raras han de ser tratadas desde un enfoque global, con una clara coordinación de las actuaciones del sistema sanitario en los niveles nacional, regionales y locales, así como una necesaria cooperación entre todos los sectores y agentes implicados.

Firmar la declaración.

COMMENT (1)
susana Bellver vidal
febrero 29, 2016 4:35 pm

Por todas esas cebras que tienen que luchar diariamente con su enfermedad.

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