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Salud Digital, Congreso Ers Y Cumbre Respiratoria Global 2019

Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria Global GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aport

 

 

 

 

Hoy en día, hay un interés creciente de parte de los pacientes o profesionales sanitarios además de los grupos de interés en utilizar la tecnología.

Somos conscientes que formar parte de la transformación digital significa que todos tenemos un rol activo para beneficiar a las personas afectadas por enfermedades respiratorias raras o crónicas.

Salud digital: Cumbres de ERS / ELF y GAAPP

Los puntos  claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aportar estos recursos a los pacientes en sus propios planes de cuidado; incluyendo fisioterapia, estilos de vida más activos y ofreciendo apoyo social efectivamente para aliviar problemas relacionados como el aislamiento o la ansiedad.

Ayudar a las personas a aprender más sobre la gestión de su enfermedad con nuevos dispositivos o aplicaciones, mientras que al mismo tiempo, activan su participación en compartir sus datos o información personal para fines de la investigación via las redes digitales está en el agenda actual.

Los retos

Sin embargo, no todos los participantes que son líderes de movimientos de pacientes o individuales pueden ver cómo podrían integrar estos recursos en su cultura, sus estructuras organizativas actuales o incluirlos en el enfoque de sus proyectos.

La excepción es cuando las personas han captado esta visión y su valor futuro, para lograr los objetivos que forman parte de nuestras retos principales durante muchos años: mejorar la calidad de vida de las personas y el acceso a la atención integral o nuevas terapias y tratamientos.

Las organizaciones más avanzadas deben trabajar en estrecha colaboración, ya que todos estamos en diferentes etapas de desarrollo en nuestro camino. Todos estamos en un camino de aprendizaje y en el desarrollo de capacidades, ajustándonos a este nuevo entorno, compartiendo recursos o adoptando planes similares en lugar de trabajar de manera fragmentada. El objetivo es adquirir economías de escala y masa crítica para la I+D.

 

En primer lugar necesitamos entender cómo colaborar, por ejemplo:

Tener un presupuesto

Establecer nuestra inversión de tiempo en el desarrollo de capacidades

Determinar qué recursos digitales o flujo de datos deberíamos considerar y cómo lograr adoptarlo ágilmente en nuestras comunidades.

Las dificultades de la calidad del aire en todo el mundo demuestran perfectamente la importancia de la participación de los ciudadanos, debido que la entrega o captura de datos a través de redes sociales puede cambiar la forma en que podemos proveer o adaptar la atención sanitario o los consejos, conforme a los eventos que surjan,  por la exposición a la contaminación ambiental.

La clave es poder trabajar juntos dentro de un marco transparente y legalmente compatible que está bien administrado y apoyado con una adecuada gobernancia  y asesoramiento.

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