El oxígeno, sus niveles y la oxigenoterapia.

• 14 abril 2021
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Una persona puede vivir varios días sin alimentarse pero sólo escasos minutos sin respirar. El oxígeno es vital para los seres vivos y gracias a él consigue la energía necesaria para que el organismo

 

La Oxigenoterapia, un tratamiento que da vida

 

Podemos llegar a estar más de un mes sin comer, entre 8 y 10 días sin dormir y alrededor de una semana sin beber, pero escasos 2 minutos sin respirar. Aunque estas acciones son fundamentales para nosotros, la principal es respirar.

Sin el oxígeno que adquirimos cuando respiramos nuestro organismo deja de tener energía para funcionar y se detiene, porque sin oxígeno no hay vida.

 

Insuficiencia respiratoria

La parte más importante de la respiración es el intercambio gaseoso. Gracias a este proceso el  oxígeno que cogemos durante la respiración es enviado a todas las células de nuestro organismo a través de la sangre mientras que el dióxido de carbono es eliminado en la respiración.

Cuando nuestro organismo no es capaz de realizar este intercambio gaseoso correctamente se produce la insuficiencia respiratoria.  Los síntomas que nos alertan que esta situación se está produciendo son:

• Sensación de ahogo y dificultad para respirar, especialmente al realizar esfuerzos.
• Los labios y/o uñas se colorean de azul.
• Problemas para concentrarse y mantener la atención.
• Dolor de cabeza.
• Somnolencia o adormecimiento.
• Respiraciones más rápidas.
• Aumento de las pulsaciones.

 

Pulsioximetría y oximetría, camino al diagnóstico.

Una forma sencilla de medir la oxigenación de la sangre es mediante la utilización de un pulsioxímetro colocado en la oreja o dedo. Pero es sólo un valor orientativo, ya que para un diagnóstico es necesario realizar una gasometría. Gracias a este análisis de gases en la sangre arterial se puede medir tanto la concentración de oxígeno como de dióxido de carbono que tenemos en sangre. Estaremos ante una situación de hipoxemia cuando la presión de oxígeno en la gasometría es menor a 60mmHg. Se estima que este valor equivale a 90% en la pulsioximetría.

 

 

Oxigenoterapia, el tratamiento de elección a la insuficiencia respiratoria

Cuando una persona tiene hipoxemia y no puede conseguir, mediante la respiración, el oxígeno suficiente para que su organismo funcione correctamente será candidato a la utilización de oxigenoterapia. Este tratamiento le aportará una cantidad de oxígeno extra que nivelará los valores de oxígeno en sangre y permitirá a la persona realizar su vida de normalmente.

La dosis de oxígeno (flujo) a aplicar dependerá de la situación de cada persona, al igual que las horas de utilización.

Se trata de un tratamiento que no causa dependencia y que es necesario aplicar tal y como lo haya prescrito el médico. La persona que lo utiliza podrá aumentar las horas de utilización si son necesarias, pero no aumentar el flujo ni dejar de usarlo sin permiso del médico.

En función del control de concentración oxígeno que queramos tener se administrará el oxígeno con sistemas de bajo flujo, como las gasas nasales, las mascarillas simples y las mascarillas con reservorio, en las que hay un escaso control, o con sistemas de alto flujo, como la máscara de Venturi, con un buen control.

 

Las fuentes de suministro de oxígeno pueden ser estáticas, las que se utilizan en el domicilio, y portátiles, las que pueden utilizarse en el exterior.

 

Novedades sobre la campaña de vacunación contra la COVID-19 en España

• 06 abril 2021
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Llega Janssen, se reanuda administración de AstraZeneca y se actualizan los grupos prioritarios en la estrategia de vacunación COVID-19

 

La vacuna de Janssen se suma a la estrategia

La vacuna creada por Janssen Pharmaceuticals Companies of Johnson & Johnson es del tipo vector viral, similar a la de AstraZeneca. Su diferencia con respecto a las otras 3 vacunas disponibles en Europa es que solo se administra una dosis, que se aplica en la parte superior del brazo.

¿Cómo funciona Janssen?

Como ya explicamos en un artículo anterior (“Vacunas contra la COVID-19 autorizadas en Europa”), las vacunas de vectores virales contienen una versión modificada de otro virus menos dañino que el coronavirus, a la que se llama vector. Este vector entra en nuestras células y utiliza nuestra maquinaria celular para producir la proteína Spike, la cual es totalmente inofensiva.

Una vez formada esta proteína, nuestro sistema inmunitario la reconoce como dañina -aunque no lo sea- por lo que desencadena una respuesta del cuerpo, produciendo anticuerpos y activando otras células inmunitarias para combatir lo que considera que es una infección. Cuando termina el proceso nuestro organismo ha aprendido a defenderse y puede protegernos en caso de una infección por el virus causante de la COVID-19.

Sus efectos secundarios más comunes son de dolor, enrojecimiento e hinchazón en la zona del pinchazo. En el resto de cuerpo se puede sentir cansancio, dolor de cabeza y muscular, escalofríos, fiebre y náuseas. Estos efectos pueden aparecer al cabo de uno o dos días tras la vacunación y deberían de desaparecer a los pocos días.

 

A fecha del 3 de abril se administraron en España 8.548.598 dosis y 2.841.148 personas habían recibido la pauta completa.

 

 

Vacuna AstraZeneca: Los beneficios superan los riesgos y se amplía a personas mayores de 55 años

Luego de la suspensión de esta vacuna en España y otros países, debido a la aparición de eventos adversos, la Agencia Europea del Medicamento(EMA) concluyó que no se asocia la administración de esta vacuna a un aumento del riesgo global de problemas tromboembólicos en las personas vacunadas, y que el balance beneficio-riesgo de la vacuna frente a la COVID-19 en lo referente a hospitalización y muerte supera el riesgo de posibles reacciones adversas.

La revisión de la EMA confirma la seguridad de la vacuna por lo que se decide continuar con el programa de vacunación con este fármaco.

En las anteriores estrategias se recomendaba la vacunación con AstraZeneca en personas entre 18 y 55 años. En base a nueva evidencia científica que confirma que la respuesta inmunitaria en adultos mayores es similar al resto de la población, la Organización Mundial de la Salud amplía la administración a personas mayores de 55 años.

¿En qué etapa estamos de la campaña de vacunación?

En España nos encontramos en la Etapa 2 de vacunación, en la que están incluidos los siguientes grupos de edad (ver gráfico)

 

 

¿Quiénes conforman el grupo prioritario de personas de muy alto riesgo?

La edad es el principal factor de riesgo, pero hay ciertas condiciones que predisponen a las personas que las padecen a un mayor riesgo de enfermedad grave y muerte ante una infección por coronavirus. 

Teniendo en cuenta la evidencia científica existente, la accesibilidad y factibilidad, el número total de personas que supone cada uno de los diferentes grupos de muy alto riesgo y el rango de edad en el que es recomendable la administración de cada vacuna, se han considerado como condiciones de muy alto riesgo aquellas personas mayores de 16 años con los siguientes problemas de salud:

 

 

Actualización de los grupos de población a vacunar.

Teniendo en cuenta las evidencias científicas se han restructurado los grupos 5, 7 y 8 de vacunación. Los cuatro primeros grupos priorizados están en marcha, incluso se ha terminado la vacunación en alguno de ellos.

• El grupo 5C, que en la actualización anterior incluía a las personas entre 60 y 69 años, pasa a estar integrados por personas entre 66 y 69 años, es decir, las nacidas entre 1952 y 1955. Estos recibirán, junto a los integrantes de los grupos 5A y 5B vacunas ARNm o de Janssen cuando esté disponible.
• El grupo 7 pasa a estar integrado por las personas con condiciones de muy alto riesgo a partir de 16-18 años, los cuales serán vacunados paralelamente a las personas del grupo 5B (entre 70 y 79 años).
• El grupo 8 se amplía e incluye a las personas entre 56 y 65 años (nacidos entre 1956 y 1965, ambos inclusive) y serán vacunados con la vacuna de AstraZeneca empezando con las personas nacidas en 1956.
   

Vacunación de las personas que han pasado la COVID-19

En esta nueva actualización se dice que en las personas con antecedente de infección sintomática o asintomática por SARS-coV-2, independientemente de la fecha de confirmación, se tomarán las siguientes medidas según la edad y el momento de la infección:

Diagnóstico de infección por coronavirus tras la primera dosis:

• Personas hasta los 65 años: Se administrará la segunda dosis tras 6 meses desde la aparición de los síntomas o el diagnóstico.
• Personas mayores de 65 años: Se administrará la segunda dosis cuando estén completamente recuperadas y hayan finalizado el periodo de aislamiento.

Diagnóstico de infección por coronavirus antes de recibir la primera dosis:

• Personas de 65 años o menores: Se administrará solo una dosis al menos 6 meses después del diagnóstico. En caso de administrarse antes se considerará válida y no será preciso administrar la segunda dosis.
• Personas mayores de 65 años: Se administrará una pauta de dos dosis.

Se debe posponer la vacunación de aquellas personas con síntomas sospechosos de COVID-19 o con un diagnóstico reciente hasta que haya finalizado el periodo de aislamiento. También se tiene que posponer la vacunación de las personas en cuarentena, por ser contacto de un caso confirmado, hasta la finalización de la misma.

Noticias relacionadas:
Conoce el testimonio de un enfermero de un CAP de Barcelona y su experiencia en la campaña de vacunación.

Para estar al día de todo lo relacionado con la vacuna y la pandemia, te invitamos a que participes en nuestra Comunidad insp@ir, un espacio seguro en el que podrás comunicarte con otras personas en tu misma situación y con profesionales sanitarios.

Proteger los datos de salud ¿cómo y por qué?

• 25 marzo 2021
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La protección de datos personales es un derecho fundamental, que en el sector de la salud cobra especial relevancia para garantizar el resguardo de la información de los pacientes.

 

Cuando tienes dudas sobre tu salud o una enfermedad ¿dónde consultas primero?

Seguramente la mayoría de los lectores contestará sin dudar: “Google”, y probablemente algunos pocos dirán: “A mi médico”.

…. y esto es así, confirmado por múltiples estudios científicos en todo el mundo, que analizan los comportamientos sociales y su evolución en el tiempo, en los que afirman que la primera fuente de consulta en temas de salud es el ciberespacio. Es decir, el viaje del paciente en el autocuidado comienza en Internet, cualquiera sea su edad, condición o lugar donde viva.

 

Esto se debe a múltiples factores, como la masificación de las nuevas tecnologías, el acceso a un teléfono móvil o un reloj conectado 24hs a la red, las redes sociales y los grupos online de pacientes que intercambian información, y sobre todo, buscan respuestas rápidas e inmediatas. En el último año, esta tendencia se agudizó por la reducción de las consultas presenciales, y la necesidad de mantener la comunicación entre pacientes y profesionales de la salud a través de los medios digitales con las teleconsultas o la telemedicina.

Según un informe de la consultora Doctor.com:

• El 80% de los usuarios ha realizado búsquedas relacionadas con el cuidado de la salud en el último año.
• El 63% de las personas afirma que elegirá un profesional u otro de acuerdo a su presencia y reputación online (credibilidad).
• 45% de los pacientes prefiere agenda las citas médica en forma online.

 

Internet no solo es la fuente de consultas e información sobre determinado síntoma o tratamiento, sino que cada vez más, ofrece entornos y canales para conectar con los profesionales y especialistas en eSalud o eHealth . Esto es positivo en cuanto facilita el acceso a la atención en salud en forma online (Salud Digital) a personas que no pueden desplazarse, sea por razones de salud, distancia geográfica o falta de recursos.

Por otro lado, esta nueva modalidad también conlleva nuevos retos, como es el cuidado y seguridad de los datos personales que compartimos. En este sentido, es importante tomar responsabilidad sobre los sitios y páginas donde publicamos la información de salud, propia o de un familiar directo, y tomar los recaudos necesarios para evitar ser víctima del robo de información o un ciberataque.

 

Proteger los datos es proteger al paciente

La protección de la privacidad y seguridad requieren necesariamente que se implementen los controles técnicos apropiados, como son los protocolos de cifrado y la autenticación, y también el cumplimiento de las buenas prácticas en seguridad informática.

¿Por qué Comunidad insp@ir es un sitio seguro?

Porque Lovexair.com cuenta con la certificación SSL/TLS que garantiza una navegación web encriptada y segura. El protocolo de seguridad HTTPS y el ícono del candado que figuran en la barra y URL confirman que es un sitio cifrado, íntegro y autenticado.

 

Gestiona y protege tu privacidad

Cada vez que publicamos algo en una red social, como Facebook, Twitter o Instagram, perdemos el control sobre ese contenido. Aunque lo borremos, quedará como mínimo registrado en los servidores y cualquiera que lo haya visto puede haber hecho uso de esa información, ya sea difundiéndola o copiándola. Por ello, la Agencia Española de Protección de datos (AEPD) ofrece una serie de videos tutoriales, en los que se explica, paso a paso, cómo configurar las opciones de privacidad de los navegadores, redes sociales y sistemas operativos móviles más comunes.

En conclusión, vivimos en un mundo cada vez más digitalizado, que amplía el  horizonte de conocimientos, nos ofrece más recursos y nos conecta con más personas, como son las comunidades online de pacientes con una enfermedad respiratoria. Desde el momento en que empezamos a usar Internet, somos ciudadanos digitales y debemos ejercer este rol con responsabilidad: cuidar y proteger nuestra identidad digital, respetar tu privacidad y la de las otras personas y no compartir noticias falsas o sin chequear la fuente de la información.

 

Cómo cuidar y proteger la salud respiratoria en personas con Síndrome de Down

• 17 marzo 2021
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21 de marzo | Día mundial del Síndrome de Down #QueNadaNosSepare Un día de concienciación establecido por las Naciones Unidas para promover el bienestar, la diversidad y inclusión social.

 

21 de marzo |  Día mundial del Síndrome de Down

Un día de concienciación promovido por las Naciones Unidas. La fecha, el 21 del tercer mes, indica la singularidad de la triplicación (trisomía) del cromosoma 21 que causa el síndrome de Down.

Las personas que presentan una cromosomopatía como el Síndrome de Down son más propensas a sufrir infecciones respiratorias durante la época invernal.

¿Por qué son más vulnerables a los problemas respiratorios?

Porque la mayor parte de esta población, debido a su condición genética, sufre alteraciones morfológicas de las vías aéreas superiores, es decir, en las partes del aparato respiratorio que van desde la nariz y la boca hasta las cuerdas vocales, e incluye la faringe y la laringe. En algunos casos, también pueden presentar variaciones en las vías inferiores, que comprenden la tráquea, los bronquios y sus ramificaciones en el interior de los pulmones. Por otra parte, también pueden presentar otras complicaciones o enfermedades, como cardiopatías e hipertensión pulmonar.

Otro factor a tener en cuenta en este colectivo es la posibilidad de padecer algún tipo de alteración inmunitaria, es decir, que su sistema de defensa ante posibles infecciones está debilitado. A esto, se le agregan otros síntomas como la debilidad muscular y la disfagia (dificultad para la deglución o problemas para tragar).

En suma, todos estos aspectos predisponen a que esta  población sea más vulnerable a las infecciones respiratorias, que pueden llegar a ser muy graves.

¿Cuáles son los cuidados necesarios para proteger la salud respiratoria?

Las infecciones más frecuentes en las personas con Síndrome de Down son la bronquiolitis, en especial la causada por el virus respiratorio sinticial (VRS).

También existen otras infecciones frecuentes que afectan las vías respiratorias superiores, como sinusitis, infecciones del oído medio, rinitis, amigdalitis, faringitis, laringitis. Mientras que en las de vías aéreas inferiores pueden producirse neumonías o bronquiolitis.

Otras complicaciones que se observan regularmente en estos pacientes es la prevalencia de apneas obstructivas del sueño (AOS), establecida entre 45 y 76%, asociada a veces con hipoventilación alveolar.

Las afecciones en las vías respiratorias inferiores son la causa principal de hospitalización y de admisión en las unidades cuidados intensivos en los niños con Síndrome de Down.

Por estos motivos, es necesario tener los cuidados necesarios para evitar las exposiciones al riesgo y resguardar la salud respiratoria y pulmonar.

• Evitar espacios cerrados muy concurridos, sobre todo, en época invernal
• Lavados de manos frecuente
• Uso de mascarilla, siempre que sea posible, cuando se esté en contacto con otras personas que no sean del mismo entorno familiar.

La importancia de la fisioterapia respiratoria

Por todo lo anterior descrito las personas con Síndrome de Down tienen mayor dificultad en el proceso de ventilación, es decir, en la función de introducir aire a las vías respiratorias. Para ello, es muy recomendable hacer fisioterapia respiratoria de manera preventiva. En estos tratamientos se practican todas aquellas técnicas y ejercicios que facilitan y mejoran la ventilación, para que la persona pueda aspirar mayor cantidad de aire y mejorar su bienestar y estado de salud general.

Otro de los aspectos a trabajar es el fortalecimiento de la musculatura respiratoria, sobre todo para dotarles de técnicas para un mejor manejo de la tos. Esto permite que, cuando aparece un cuadro infeccioso,  el cuerpo y los músculos del aparato respiratorio están mejor preparados y suficientemente fuerte para poder expulsar las mucosidades (mocos, flemas).

Fundación Lovexair cuenta con un equipo de fisioterapeutas respiratorios formados con los que puedes consultar tus dudas sin compromiso a través de la plataforma HappyAir. También puedes escribir a info@happyair.org para recibir información y orientación sobre estos temas.

 

“Si tenemos tantas cosas en común, ¿por qué dejamos que solo un cromosoma nos separe?”  
Con esta campaña, la Federación DOWN ESPAÑA pretende abordar el problema de la falta de amistades y oportunidades de socialización al que se enfrentan las personas con síndrome de Down cuando alcanzan la adolescencia y la edad adulta (un 24% del colectivo dice no tener amigos y un 62% tiene pocas o ninguna oportunidad para hacer nuevas amistades). 

Investigación en Enfermedades Raras

• 24 febrero 2021
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Fundación Lovexair convocó al Dr.Francisco Dasí, investigador de INCLIVA, para abordar los avances y desafíos de la investigación en Alfa-1 y otras patologías respiratorias de baja prevalencia.

 

Día internacional de las Enfermedades Raras

En la entrevista, liderada por Arran Strong Arran_Strong, surfista y embajador de HappyAir, también participaron los jóvenes investigadores predoctorales del equipo del Grupo de Enfermedades Raras Respiratorias de INCLIVA: Daniel Pellicer, Lucía Bañuls y María Magallón.

Vídeos de la entrevista con el Dr. Paco Dasí:

 

 

Arran Strong: ¿En qué líneas trabaja actualmente en Enfermedades Raras?

Dr. Dasí: Empezamos inicialmente con Alfa-1, y es uno de las líneas principales de investigación del laboratorio. Inicialmente todo nuestro trabajo era con cultivos de animales, y no teníamos prácticamente contacto con los pacientes. Cuando empezamos a colaborar con la Dra. Amparo Escribano y la Dra. Silvia Castillo, las neumopediatras del Hospital, nos comentaron de esta otra enfermedad rara respiratoria con la que estaban trabajando, la Discinesia Ciliar Primaria, y ahí fue cuando la incorporamos como otra línea de investigación.

 

Arran Strong: ¿Cuáles son los avances o mejoras en el diagnóstico temprano de Enfermedades Raras?

Dr. Dasí: La investigación es una carrera de fondo realmente, desde que empiezas hasta que empiezas a ver algún resultado pasa mucho tiempo. Como decimos, la ciencia es una cuestión de paciencia…Tú partes con una hipótesis y llegas a un callejón sin salida, donde ves que por ahí no era. Esto mismo es un avance, porque corrobora que esto no era así, pero claro, no repercute en un avance para un nuevo tratamiento…

No obstante, se ha avanzado muchísimo. Por ejemplo, el déficit de antitripsina hasta hace unos años era ultra-infra-diagnosticado; sin embargo, en los últimos 5 o 6 años, hay una serie de programas de screening que han permitido avanzar en el diagnóstico. Esto ha sido en parte también por las asociaciones de pacientes, que ahora es un paciente informado, activo, que “exige” al médico, y así identificar que es Alfa1 y no asma bronquial, como sucedía antes.

A pesar de que los pasos son pequeños, se está avanzando muchísimo. Por ejemplo, la Fibrosis Quística, una enfermedad respiratoria rara también, hasta hace unos 15 años era una enfermedad pediátrica, los niños morían a los 10 o 12 años. Ahora ya hemos pasamos a la clínica de adultos, y son personas que viven hasta los 40 años y más. Y esto se ha conseguido en base a la investigación, al descubrir que no hay una sola mutación, sino muchas, y cada una asociada a una severidad. Por tanto, se desarrollan fármacos específicos  para cada una de las mutaciones. Estamos llegando a esa medicina personalizada.

El principal estímulo es cuando vemos que detrás de la investigación hay una persona que sufre una enfermedad, y a la que podemos ayudar. El mundo de la ciencia es emocionante y tiene una labor social importantísima….  que no se ve en el corto plazo, sino en el largo plazo. A todos nos da tranquilidad ir al médico y que nos diga “tienes esto y te voy a tratar con esto, que te va a mejorar”: éste es el objetivo de todo investigador.

 

Arran Strong: ¿Cuál es tu visión sobre la formación de los profesionales en Enfermedades Raras?

Como vimos, una de las características principales del grupo de las Enfermedades Raras es el gran infra diagnóstico que existe. Tener en cuenta que la sintomatología que existe de muchas de estas enfermedades es igual o compatible con otras enfermedades más comunes, de mayor prevalencia.

Por ejemplo, los síntomas de Alfa 1 son compatibles con EPOC.

Entonces ¿qué ocurre? El médico en lo primero que piensa es en lo más común, por tanto le da un tratamiento acorde a esa enfermedad.

Esto se debe fundamentalmente porque la formación en las facultades de medicina es muy generalista, se estudian las enfermedades que con más frecuencia se verán en la clínica. Las minoritarias también se abordan pero muy superficialmente, no representan el grueso de las materias.

Por todo esto, planteamos un trabajo de investigación con una serie de encuestas a estudiantes de medicina, pediatras de atención primaria, gastroenterólogos infantiles, entre otros, para saber cuál era el nivel de conocimiento con respecto a estas enfermedades raras.

Lo que vimos es que a la hora de hacer el diagnóstico había un desconocimiento muy profundo.

En base a estos resultados y otros trabajos, planteamos y conseguimos establecer dentro del plan de estudios de la carrera de medicina en la Universidad de Valencia una asignatura optativa, donde ese estudia exclusivamente las Enfermedades Raras, para que los médicos tengan al menos la posibilidad de ampliar esos conocimientos.

A nivel de posgrado también incluimos asignaturas específicas en enfermedades raras, dentro del Master de Fisiología y de Investigación biomédica.

Artículo original completo: Knowledge of Rare Respiratory Diseases among Paediatricians and Medical School Students

Vídeos de las entrevistas con los jóvenes investigadores predoctorales de INCLIVA:

 

Agradecemos a Paco y a su equipo, y a INCLIVA Instituto de Investigación Sanitaria por participar de este espacio.

Acerca del Dr. Francisco Dasí

Es doctor en biología molecular y genética, profesor asociado el Depto. Fisiología, Facultad de Medicina, Universidad de Valencia, y miembro de la Fundación Investigación Hospital Clínico Universitario de Valencia, Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA. 

El INCLIVA Instituto de Investigación Sanitaria gestiona la investigación biomédica del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

 

#EnfermedadesRaras  #SomosMuchos #SomosFuertes #EstamosOrgullosos #RareDiseases #RareisMany #RareisStrong #RareisProud #SaludRespiratoria #Alfa1 #DiscinesiaCiliarPrimaria #FibrosisQuistica

 

Autora: Lila Martínez Ucha, Departamento de Comunicación de la Fundación Lovexair

28 de febrero 2021 | Día mundial de las Enfermedades Raras

• 15 febrero 2021
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El último día de febrero de cada año se conmemora el Día mundial de la Enfermedades Raras o Poco Frecuentes para crear conciencia y ayudar a las personas que conviven con alguna de estas condiciones.

 

Día internacional de las Enfermedades Raras

Desde el 2008, el último día de febrero de cada año, se conmemora el día mundial de la Enfermedades Raras para crear conciencia y ayudar a las personas que conviven con alguna de estas condiciones.

#RareisMany #RareisStrong #RareisProud #SomosMuchos #SomosFuertes #EstamosOrgullosos 

¿Por qué el último día de febrero?

Se escogió esta fecha justamente porque el mes de febrero es un mes peculiar respecto a su cantidad de días, es “raro” y distinto a los demás meses del calendario.

¿Qué son las enfermedades raras?

Las enfermedades raras o poco frecuentes, también llamadas minoritarias, son aquellas patologías o trastornos que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. También existen enfermedades “ultra raras”, aquellas que afectan a 1 por cada 50.000 habitantes. A la fecha se han identificado entre 5000 y 8000 enfermedades raras diferentes. Si bien los casos son “pocos”, sumando la totalidad de estas enfermedades representan el 7% de la población mundial.  Según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

“Algunas veces, las enfermedades huérfanas dejan de ser huérfanas en tanto que los científicos empiezan a estudiarlas más profundamente. Esto le ha ocurrido a la hipertensión pulmonar idiopática en los últimos años”.

Informe “Enfermedades pulmonares raras y huérfanas” European Lung Foundation (ELF)

¿Cuánto tarda en diagnosticarse una enfermedad rara?

El tiempo medio que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara es de unos 4 años, pudiendo llegar a 10 o más años, en cerca del 20% de los casos. Esta demora en el diagnóstico implica que el paciente no reciba ningún tratamiento, ni apoyo para su enfermedad, o que reciba un tratamiento inadecuado. Esto impacta negativamente en su condición de salud y calidad de vida, afectando también al entorno familiar, que se encuentra desamparado, sin respuestas médicas a su situación.

“Las consecuencias del retraso diagnóstico pueden ser trágicas, privando a los y las pacientes de las intervenciones terapéuticas oportunas cuando existen, con el consiguiente empeoramiento clínico, secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico temprano. En el caso de las enfermedades genéticas, la ausencia de diagnóstico implica el desconocimiento del riesgo de tener más hijos afectados y priva al paciente y la familia del acceso al consejo genético.”

Informe “Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud” del Ministerio de Sanidad y Política Social (2009)

Las enfermedades raras respiratorias

Entre estas enfermedades, hay algunas de ellas que afectan al aparato respiratorio.

Existen muchas enfermedades pulmonares raras, por lo que es probable que las padezcan millones de personas. Esto supone un problema importante, ya que muchas enfermedades raras son graves, de larga duración y son con frecuencia potencialmente mortales.

Algunas de ellas son:

• Fibrosis Quística
• Fibrosis Pulmonar
• Linfangioleiomiomatosis
• Sarcoidosis
• Hipertensión pulmonar
• Asbestosis
• Déficit de alfa-1 antitripsina

Todas ellas se diferencian entre sí según los síntomas que presenta el paciente, el problema es que estos, en muchas ocasiones, son muy parecidos entre sí, e incluso coinciden con los de otras patologías tan frecuentes como la EPOC y el Asma, lo que dificulta el diagnóstico y posterior tratamiento. Puedes consultar la Tabla comparativa de enfermedades minoritarias respiratorias en los Recursos de la web Lovexair.

Proyectos Lovexair destinados a las enfermedades respiratorias minoritarias

ELF informa que los científicos y médicos están tomando un mayor interés en enfermedades pulmonares raras en los últimos años, y que han unido sus esfuerzos para compartir información sobre ellas. Con el tiempo, esta información puede ayudar a facilitar un mejor diagnóstico y tratamiento a esta comunidad.

Desde Fundación Lovexair, comprometidos con la salud pulmonar, desarrollamos y ponemos a disposición recursos digitales para pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

El ecosistema HappyAir desarrollado por Lovexair es un entorno seguro y digital que conecta al paciente con su equipo de salud, y provee un plan de cuidados individualizado a cargo de fisioterapeutas respiratorios con formación especializada, los Coaches HappyAir.

Gracias a esta herramienta digital y al apoyo continuo de los fisioterapeutas, podemos monitorizar diariamente los aspectos más importantes de la salud pulmonar de las personas afectadas para aprender a manejarla de forma adecuada, prevenir complicaciones, mejorar su salud y su calidad de vida.

HappyAir Alfa-1

Dentro del ecosistema HappyAir, los pacientes con Alfa-1 cuentan con el programa especial #PionerosHappyAir, a través del cual acceden a una serie de contenidos educativos con el objetivo de que entiendan los aspectos más importantes de su enfermedad.

Pioneros HappyAir Alfa-1  también cuentan con el acompañamiento de un Coach HappyAir, profesional sanitario formado en salud respiratoria y la salud digital, que los ayudará a conseguir manejar adecuadamente su patología y un total empoderamiento en salud.

Para más información sobre estos proyectos les invitamos a visitar la web HappyAir  o contactar con nosotros escribiéndonos a cuentanos@lovexair.com o llamando al 91 822 78 74.

 

Autoras:

• Eva Maroto López, Fisioterapeuta Respiratorio de la Fundación Lovexair y Coach HappyAir
• Lila Martínez Ucha, Comunicación de la Fundación Lovexair

Vacuna COVID: Preguntas y respuestas

• 03 febrero 2021
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El jueves 21 de enero de 2021 se realizó un taller online, liderado por la Dra. Esther Barreiro para abordar los temas que más preocupan hoy a la población sobre la campaña de vacunación.

¿Qué tengo que saber de la vacuna COVID-19?

• 26 enero 2021
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Lovexair invitó a la Dra. Esther Barreiro, reconocida neumóloga del Hospital del Mar, a liderar un taller online para abordar los temas que más preocupan a la población sobre la campaña de vacunación.

 

 

 

En estos tiempos de tantas dudas e inquietudes acerca de la vacuna contra la COVID-19, Fundación Lovexair invitó a la Dra. Esther Barreiro, reconocida neumóloga, jefa de  la unidad funcional de bronquiectasia e investigadora del Hospital del Mar (Barcelona, España), a liderar un taller online para abordar los temas que más preocupan hoy a la población sobre la campaña de vacunación.

¿Qué vacunas están aprobadas? ¿Cuál es el plan de vacunación? ¿Qué es la inmunidad de rebaño? ¿Cuáles son los efectos secundarios? fueron algunas de las preguntas que se respondieron durante el seminario web, en el que participaron casi 90 personas de España y Latinoamérica, entre pacientes y profesionales sanitarios de primera línea.

En base a la investigación y evidencia científica, la Dra. Barreiro realizó una síntesis muy clara y precisa de la información que circula actualmente en relación a las distintas opciones que han salido al mercado en las últimas semanas. Además, desde Fundación Lovexair presentamos el mapa actual de vacunas y tratamos las características de cada una: cuáles están aprobadas o en la última etapa de desarrollo (fase 3), los efectos secundarios registrados, qué países las producen y a dónde están destinadas, y los retos del almacenamiento y distribución en cada caso.

“Es necesario que un 70-80% de la población esté inmunizada, es decir que se haya vacunado, que haya estado en contacto con el virus, o ambas cosas, para que el 20-30% restante no contraiga el virus. Esto es a nivel mundial, es decir, que el 80% de los habitantes del planeta estén inmunizados… Es un objetivo muy difícil pero así es como se logra la inmunidad de grupo o rebaño para reducir la transmisión de la enfermedad y para proteger a los grupos vulnerables”.

Dra. Esther Barreiro

 

“No hay elección. O nos inmunizamos por la enfermedad, con todo lo que ello implica, nos inmunizamos en forma pasiva a través de la vacuna. Ésta es la única solución, si no, seguiremos viviremos así 15, 20 o 40 años, muchas personas fallecerán o quedarán con graves secuelas”.

Dra. Esther Barreiro

La Dra. Barreiro, que también es jefa del grupo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) y profesora en la Universidad Pompeu Fabra, respondió a la mayor parte de consultas de los participantes, muchas de ellas referidas específicamente a los casos de pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.

Pregunta: ¿Cuándo tiene que aplicarse la segunda dosis? ¿Tiene impacto en los resultados espaciar o dilatar el tiempo entre una toma y otra? ¿Tiene que ser exacto los días que recomienda el laboratorio?

Respuesta Dra. Barreiro: Lo ideal siempre es respetar lo que indique el laboratorio, porque si nos dicen algo es porque se ha probado que hace falta ese intervalo o espacio de tiempo mínimo para generar la respuesta inmunitaria. Ahora, si hay que pecar de algo, mejor pecar de más que de menos. Ejemplo: si coincide que te toca un jueves o viernes, y por cualquier razón no puedes asistir, es preferible esperar al lunes y no administrársela un día antes. No creo que suponga ningún problema que se retrase 2 o 3 días, o incluso quizás 1 semana por situaciones personales. Aunque es ideal respetar el tiempo, pero si por algún motivo no se puede, siempre es mejor dilatar y no acortar.

 

Pregunta: ¿A partir de qué edad se podrá vacunar? ¿Podré vacunar a mis hijos?

Respuesta Dra. Barreiro: Se ha puesto un punto de corte en la adolescencia, entre los 16 y 18 años. La vacuna no se ha probado en niños. Se sabe que los niños son transmisores pero no desarrollan la enfermedad de forma muy grave.

 

Pregunta: Ya he pasado la COVID ¿es necesario que me vacune?

Respuesta Dra. Barreiro: Sí, claramente sí. Habrá que evaluar en cada caso el nivel de anticuerpos (títulos). Si la enfermedad ha sido fuerte o bastante fuerte (fiebre y otros síntomas por 2 o 3 semanas), esto garantiza 8 meses, pero no se sabe aún si hay protección más allá de este período. Si la enfermedad ha sido débil, es decir, casi sin síntomas, en 2 meses ya no hay presencia de anticuerpos. Es decir, la persona que hay tenido COVID el año pasado, este año se tiene que vacunar.

 

Pregunta: ¿Cuál es el período de protección de la vacuna?

Respuesta Dra. Barreiro: Aún no se sabe, nadie puede responder esta pregunta aún porque los estudios son a 2 años vista, con lo cual, esperamos que hacia el 2022 habrá más información sobre los resultados de los diversos ensayos clínicos.

Al cierre de la charla, se explicaron las estrategias de vacunación y el calendario previsto para España y el abordaje global, durante 2021 de las vacunas disponibles, en los que se está dando prioridad a los grupos vulnerables o de riesgo: personal sanitario, debido a que son las personas más expuestas, residentes y personal de centros de adultos mayores, y otros grupos prioritarios que están pendientes de anunciar para la segunda etapa.

Fundación Lovexair tiene el objetivo de promover información de salud fiable y de calidad, basada en las evidencias científicas, y para ello desarrolla diversas actividades online y presencial abiertas a la comunidad dentro de la Línea ConCIENCIA. 

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Termina la primera actividad realiza en el marco del convenio entre la Escuela Andaluza de Salud Pública y la Fundación Lovexair con gran interés.

2ª Cumbre LATAM de Pacientes Respiratorios 2020

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Los pasados días 6, 7 y 8 de diciembre de 2020, Lovexair condujo la 2ª Cumbre LATAM de Pacientes Respiratorios, líderes del futuro en Salud Digital.

 

 

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En colaboración con GAAPP (Global Allergy and Airways Patient Platform), ALAT (Asociación Latinoamericana de Tórax), las organizaciones y profesionales sanitarios participantes, extendemos nuestro agradecimiento a los patrocinadores (AstraZeneca, Novartis, GSK y Sanofi GENZYME Regeneron) en su respaldo para celebrar un evento virtual en lo que es un año crítico para el paciente respiratorio.

Emprender el camino digital en el cuidado de la salud y bienestar de las personas es responsabilidad de cada persona, en nuestra sociedad, las instituciones, los servicios sanitarios la industria del sector y ahora, el sector de la tecnología.

Queremos compartir nuestras reflexiones sobre este camino y el papel que tenemos que emprender juntos para asegurar que nos aportan los beneficios en la salud y bienestar que se merece cada ciudadano, respetando su papel, su dignidad, su procedencia y su capacidad de participación como co-responsable.

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