Lovexair en Málaga
Lovexair en Málaga
El IPCRG (International Primary Care Respiratory Group) y el GRAP (Grupo de Respiratorio en Atención Primaria) organizan este evento internacional bajo el lema “Reunirse, Evaluar, Avanzar”.
Lovexair participa como organización de pacientes invitada en la 11° Conferencia mundial IPCRG & 2° Encuentro Iberoamericano de Atención Primaria Respiratoria, que se celebrará del 5 al 7 de mayo de 2022, en el Palacio de Ferias y Congresos de Málaga.
En este encuentro, se pretende compartir las últimas evidencias en medicina respiratoria adaptadas a las expectativas de los médicos/as de familia y otros/as profesionales de atención primaria provenientes de países de habla hispana y portuguesa. La celebración del congreso del IPCRG en Málaga brinda a las sociedades de respiratorio en atención primaria iberoamericanas la oportunidad de celebrar por segunda vez un foro común de debate sobre cómo mejorar los cuidados de nuestros pacientes respiratorios, contando al mismo tiempo con ponentes internacionales que difícilmente podrían colaborar en reuniones locales de estos grupos. Además, permite a los/las asistentes al encuentro la posibilidad de asistir de forma paralela a las sesiones plenarias de la Conferencia del IPCRG.
Dr. Jaime Gonzálvez Rey, Presidente de GRAP
Fundación Lovexair se suma a este encuentro de expertos y referentes de salud respiratoria en atención primaria, y participará activamente en las mesas del Programa, en las que ha convocado a personas de diferentes agrupaciones de pacientes.
Sesiones con participación Lovexair:
- Jueves 5/5, 14 hs – Sesión sobre asma | Con la participación de Francesc Payola, paciente con asma y usuario HappyAir
- Jueves 5/5, 14 hs – Sesión sobre tabaquismo | Con la participación de Pedro Parra, miembro del Grupo Asesor de Lovexair
- Jueves 5/5, 16 hs – Sesión sobre EPOC | Con la participación de Alfons Viñuela, paciente con EPOC y Alfa-1, usuario HappyAir y miembro del Grupo Asesor de Lovexair
- Jueves 5/5, 16 hs – Sesión sobre inhaladores | Con la participación de Mar Esteban y Teresa García-Barredo, fisioterapeutas y Coaches HappyAir
- Viernes 6/5, 11.50 hs – Sesión sobre farmacias | Con la participación de Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair
- Viernes 6/5, 14.35 hs – Sesión sobre Enfermedad Pulmonar Intersticial | Con la participación de Yolanda Fernández, miembro del Grupo Asesor de Lovexair y presidenta de la Asociación de Enfermos Pulmonares Crónicos y Trasplantados de Cataluña.
Ver Programa completo.
Masterclass sobre vida saludable y activa
Además, el sábado 7 de mayo, de 11.30 a 12.30 horas, Lovexair organiza una clase activa sobre hábitos saludables claves para pacientes respiratorios, que estará a cargo del Prof. Jean Luc Riehm, deportista, formador y fundador Feel Good in Companies y experto en salud activa.
La actividad es abierta y gratuita para personas con problemas respiratorios, cuidadores y/o profesionales sanitarios.
Asimismo, Lovexair contará con un stand durante los 3 días del evento, para ofrecer información y orientación sobre los proyectos y actividades para la comunidad respiratoria. En este espacio, también se podrán conocer dispositivos de última generación para el tratamiento de patologías crónicas.
Atención Primaria, trabajando a nivel local y colaborando a nivel global en mejorar la salud respiratoria
Acerca de los organizadores
- IPCRG, lnternational Primary Care Respiratory Group, es la única organización global con el objetivo principal de mejorar los estándares de los cuidados en medicina respiratoria en la Comunidad. Es una organización sin animo de lucro liderada por profesionales sanitarios de atención primaria de salud con especial interés en medicina respiratoria. Cuenta con más de 160.000 asociados/as. Su trabajo se apoya en el de los grupos nacionales de los 37 países miembros a nivel local, colaborando además entre ellos a nivel global, tanto en proyectos educativos como de investigación, diseminando la mejor evidencia científica y en contacto estrecho con las organizaciones de pacientes y las sociedades internacionales (WONCA y OMS). Para más información, visite www.ipcrg.org
- GRAP, la sociedad Española Grupo de Respiratorio en Atención Primaria, es una sociedad con amplia representación en todos los colectivos que se encargan del cuidado de pacientes respiratorios en el nivel asistencial de Atención Primaria en España. Las actividades formativas de la Sociedad y su implicación en el desarrollo de guías clínicas e investigación respiratoria son básicas para otorgar un papel primordial a dichos colectivos. Para más información visite nuestra página web en: www.sociedadgrap.com
Agradecemos a nuestros sponsors
Lovexair cuenta con el acompañamiento de AstraZeneca y Trudell Medical en este evento.
Barcelona Acoja La Iniciativa ‘ciudades Saludables, Por La Mejora Del Asma Infantil’
El objetivo de la campaña es concienciar acerca de la importancia de los buenos hábitos de salud respiratoria, así como del correcto diagnóstico y control del asma en los niños a través de talleres es
Bajo el nombre ‘Barcelona Respira’ el próximo el 7 de mayo, en el CEM Olímpics de la Vall d’Hebrón, tendrá lugar una jornada dirigida a familias con talleres y actividades lúdicas y educativas para reforzar el conocimiento del asma.
La iniciativa la impulsan Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair y ha contado con el aval de sociedades científicas, y la colaboración de instituciones públicas y privadas.
El asma es la enfermedad crónica más frecuente en los niños, la que induce más hospitalizaciones y más días de escolaridad perdidos. Ante esta situación, entidades del tercer sector sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y sector privado han aunado esfuerzos por primera vez en la iniciativa conjunta ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ para promover los buenos hábitos de salud respiratoria y mejorar el control del asma infantil.
En el marco del Día Mundial del Asma, hoy se ha presentado en el Ajuntament de Barcelona este proyecto impulsado por la Fundació Roger Torné y la Fundación Lovexair, y que cuenta con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española Neumología Pediátrica (SENP) y Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), así como con el apoyo del Ajuntament de Barcelona, del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, y la colaboración de Novartis.
En palabras de Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné, “esta iniciativa ha sido posible gracias a la unión de entidades sin ánimo de lucro, sociedades científicas, instituciones públicas y el sector privado. Porque el asma infantil es una enfermedad que no puede ser controlada únicamente desde el ámbito sanitario, sino que debe tener un abordaje social y conjunto”.
Por su parte, Joan Guix i Oliver, Secretario de Salud Pública de la Generalitat de Catalunya ha señalado que este organismo, “está plenamente comprometido en la promoción de la salud infantil, actuando sobre el entorno y sobre el niño y sus familias”, ya que “es clave actuar tanto en la persona (a través de la educación para la salud) como sobre el entorno. Por eso es fundamental la colaboración de la administración con la sociedad civil”.
Durante el acto de presentación han intervenido Soledad Román, Directora General de la Fundació Roger Torné;
La iniciativa ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ se ha marcado como metas en primer lugar, sensibilizar a las familias sobre la necesidad de implicarse activamente en la salud respiratoria de los más pequeños. En segundo lugar, mejorar el control del asma infantil para garantizar una buena salud respiratoria en el adulto. Y por último, acercar el conocimiento del asma al ámbito educativo e implicar al profesorado en la promoción de hábitos respiratorios saludables entre los niños. Según Román, “para un buen control del asma infantil es de vital importancia que tanto las familias como el entorno educativo, cuenten con información rigurosa y útil que les permita tener un mejor conocimiento de la enfermedad”.
Por su parte, Fitch ha comentado “Entendemos la formación y la educación como la mejor forma de aprender las pautas que nos permitirán prevenir y controlar mejor las consecuencias del asma y, en general, nuestra salud pulmonar”.
Bajo el nombre de ‘Barcelona Respira’, la campaña se pone en marcha en la ciudad condal en la que el próximo 7 de mayo, en el CEM Olímpics de la Vall d’Hebrón de 11.00h a 14.30h, se llevará a cabo una jornada de sensibilización para familias en la que padres, madres y niños/as podrán participar en un evento de carácter lúdico educativo con talleres didácticos con conceptos básicos y primordiales sobre el asma, yincanas de actividades infantiles para reforzar el control de la patología a través del autocuidado. “Se trata de una jornada lúdica donde los niños aprenderán jugando cómo manejar mejor el asma”, ha indicado Fitch.
De este modo, en el marco de la campaña se desarrollarán jornadas lúdico educativas, dirigidas a familias; talleres escolares, para dotar a los docentes de las herramientas necesarias para promover en la escuela un mayor conocimiento de la salud respiratoria y del asma; y la plataforma web http://mejorandoelasmainfantil.com/, que alberga información general sobre el proyecto, materiales y descargables acerca del asma infantil y la salud respiratoria, tanto para población general como para la formación del profesorado. Además, también se podrá seguir toda la campaña a través de la cuenta de Twitter @asmainfantil y el hashtag #asmainfantil.
La campaña ha logrado reunir a sociedades científicas de distintas especialidades y niveles asistenciales que han colaborado estrechamente en la elaboración de los materiales y talleres. En palabras de la Dra.Valdesoiro, “estas iniciativas mejoraran el conocimiento de la enfermedad por parte de profesores, padres y niños, así como a la difusión de la misma, para llegar al mismo fin, el control de la enfermedad, pasando por un diagnóstico correcto. El diagnóstico tardío de la enfermedad, en ocasiones dificulta su tratamiento y evoca en un remodelado de las vías aéreas precoz que desemboca en un adulto asmático”.
25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina
Lideramos una campaña de sensibilización, dando espacio a diferentes voces y sumando aportes desde el enfoque de paciente y cuidador (madre de un paciente con Alfa1), y del profesional sanitario.
A su vez, también participamos en la campaña de sensibilización sobre Alfa-1 en conjunto con RARE Revolution Magazine a través de sus perfiles en las redes sociales para alzar la voz por las personas con estas condición.
¿Qué es el déficit-1-antitripsina?
Se trata de una enfermedad hereditaria o genética en la que las personas afectadas tienen bajos niveles de la proteína Alfa-1-antitripsina en la sangre y en los tejidos, lo que aumenta el riesgo de padecer enfermedades de pulmón y/o hígado, entre otros.
Aunque el Déficit de AAT es una enfermedad que no tiene cura, sí que puede controlarse. Cuanto antes se diagnostique antes podrá implementarse un tratamiento adecuado. Cuando una persona es diagnosticada de Déficit de AAT es necesario que realice una serie de cambios y ajustes tanto en su estilo de vida como en su entorno.
¡Conoce estos testimonios y consejos!
Arran Strong
Surfer profesional con Alfa-1 y Embajador HappyAir
Shane Fitch
Madre de Arran Strong y fundadora de Lovexair.
Shane Fitch creó la Fundación Lovexair como organización de apoyo a personas afectadas por enfermedades respiratorias, y esta motivación surgió a partir de su propia experiencia de vida, con el nacimiento de su hijo diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (Alfa-1). Desde entonces, se ha dedicado a trabajar e impulsar proyectos globales para visibilizar y promover la salud respiratoria en ámbitos públicos y privados, colaborando en diversas iniciativas a nivel internacional.
Eva Maroto
Fisioterapeuta y Coach HappyAir
Eva es fisioterapeuta, especializada en pediatría y fisioterapia respiratoria, y cuenta con una amplia experiencia en programas de apoyo y acompañamiento de la comunidad respiratoria.
Si quieres saber más sobre Alfa1, su diagnóstico y tratamiento aquí
Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.
¡No estamos solos! ¡Permanecemos juntos!
Alpha-1 Global Congress, Croatia 3-6 April. The young patient’s voice with our HappyAir Ambassador Arran Strong from Lovexair was a hit.
Congreso Global Alpha-1, Croacia 3-6 de abril.
La voz del joven paciente con nuestro embajador HappyAir Arran Strong de Lovexair fue un éxito.
¿Qué tan bueno es para los jóvenes comenzar a hablar sobre cómo continúan viviendo sus vidas y construyendo sus sueños, incluso cuando tienen una enfermedad rara que afecta los pulmones, el hígado y puede causar otras afecciones sistémicas?
Arran y Martina , la hija de Carlos Cambón de la Fundación Alfa-1 Argentina, conversaron cómodamente sobre su experiencia con el fotógrafo Richard Lovrich y Alpha, el maestro de ceremonias, afectado de pulmón.
El mensaje fue claro, no se rinda, levántese y cuente su historia, ya sea asma, EPOC u otra afección. Asegúrese de hacerse la prueba, para que realmente sepa cuáles son sus problemas y luego pueda dar un paso adelante con más confianza, cuidando su propio estilo de vida.
Alpha-1 Foundation USA apoyó la Conferencia Científica y el 4 ° Congreso Global de Pacientes . Su misión de motivar a una comunidad global de pacientes y fortalecer su programa de investigación con expertos líderes es clara para el futuro.
Los pacientes de hoy pueden participar en nuevas formas de compartir datos con custodios confiables y establecer relaciones con investigadores, médicos y expertos en redes globales.
Esto es vital para desarrollar nuestra comprensión de la enfermedad, mejorar los resultados clínicos con el autocuidado mediante el uso de recursos digitales y asesoramiento en salud, así como para crear nuevos registros que puedan contribuir a las necesidades de investigación para el futuro y reclutar pacientes bien informados en los estudios. Conectando, incluso en países donde todavía hay solo unos pocos alfa detectados con escasos recursos y sin acceso a terapias, como la terapia de aumento de AAT para la enfermedad pulmonar.
No estamos solos, nuestra red digital nos permite mantenernos empoderados y acceder a los recursos que necesitamos, para construir un número creciente de defensores diagnosticados, educados y empoderados que pueden hacer campaña para mejorar su acceso a la atención y el tratamiento adecuados.
ICIC2019 International Integrated Care Conference, San Sebastian
This 3 day event acted as a platform to exchange knowledge in determining how we can bring better holistic care to people in our digital age with key stakeholder participation from healthcare professi
Este evento de 3 días actuó como una plataforma para intercambiar conocimientos a fin de determinar cómo podemos brindar una mejor atención integral a las personas en nuestra era digital con la participación de las partes interesadas clave de profesionales de la salud en el sector público-privado: académicos, investigadores, industria y proveedores de atención médica con pacientes. representación, todos compartiendo su experiencia sobre cómo abordamos este cambio.
800 resúmenes y numerosas sesiones analizaron soluciones que están en diseño, incubación u operativas, pero que aún son difíciles de implementar a escala, para producir soluciones rentables con resultados positivos medibles para los pacientes y una carga reducida para los profesionales de la salud.
Esta es una era en la que ahora dependemos mucho más de trabajar juntos en el cambio de comportamiento en la forma en que manejamos nuestros modelos de atención desde la perspectiva del profesional de la salud, el paciente y la administración.
HappyAir Smart Community de Lovexair atrajo la atención como una solución flexible en el apoyo a la atención de las personas afectadas por enfermedades respiratorias, proporcionando planes personales y de vida activa.
Esta es una solución para organizaciones o personas que desean brindar recursos simples para brindar mejores resultados a sus pacientes que son guiados en su propio plan de atención, en el hogar o en el trabajo.
Al analizar las necesidades actuales de la sociedad en materia social, salud e I + D, @Lovexair participamos activamente para ayudar a configurar y aportar recursos para empoderar a las comunidades y las redes.
Esto es clave para el cambio cultural necesario para asumir nuevos roles en la prestación de servicios de salud. Julio Mayol nos inspiró en la 4ª sesión plenaria como pensador e influencer & Janette Hughes del Scottish Digital Health Institute. Nuestro agradecimiento a Leo Lewis y Fione Lyne de la International Integrated Care Foundation, por trabajar tan duro para reunir un evento memorable en el País Vasco y allanar el camino para una nueva era en Croacia 2020.
Mujer y patología respiratoria
#8M En el mes de la mujer, GRAP – Grupo de Respiratorio en Atención Primaria organizó un encuentro sobre la salud respiratoria desde la perspectiva de la población femenina.
Liderada y moderada por la Dra. Eva Trillo Calvo, especialista en medicina familiar y comunitaria, esta sesión contó con la participación de las referentes Milagros González Bejar, Marián González Castro, Isabel Portella Ferrero e Irantzu Muerza Santos, que abordaron el impacto de patologías respiratorias, como asma, EPOC y apnea obstructiva del sueño, y el tabaco en la mujer.
Compartimos algunos fragmentos y mensajes de este interesante encuentro.
¿Qué desafíos exclusivos enfrentan las mujeres en salud?
- Diferencias anatómicas y funcionales
- Disminución del FEV1 más rápido de lo esperado
- Patologías en mujeres nunca fumadoras
- Mujeres cada vez más fumadoras
- Impacto de las patologías respiratorias en el embarazo
Esto se traduce en problemas de diagnóstico, tratamiento y seguimiento.
La atención primaria representa un papel clave en la investigación de estos factores de riesgo infrarreconocidos: psicosociales, nivel económico, cultural y/o efectos ambientales.
“La mujer se afecta de manera distinta que el hombre en distintas patologías, y en respiratoria en concreto, por lo que hay que estudiar, anticipar y abordar una brecha que afecta la salud de la sociedad”.
Eva Trillo Calvo, Médico especialista en medicina Familiar y Comunitaria. CS Campo de Belchite. Zaragoza.
“En el diagnóstico de la EPOC en la mujer, hay variables que influyen específicamente y hay que tener en cuenta en la consulta, como por ejemplo, el sentimiento de culpa de las mujeres que fuman, además, en general, no piden ayuda, y/o el profesional piensa o asume que es asma o un ataque de ansiedad”
Dra Milagros González Bejar, médica especialista en medicina familiar y comunitaria (CS Montesa de Madrid)
“El tabaquismo sigue siendo más frecuente en hombres, pero en los últimos años ha aumentado el consumo de humo en mujeres, sobre todo en la franja de 45 a 54 años de edad. La edad de inicio es similar en ambos sexos, alrededor de los 14 años”.
“Los efectos del tabaco sobre la salud parecen ser más perjudiciales en mujeres que en hombres.”
Marián González Castro, farmacéutica comunitaria (Coruxo Vigo)
“El sueño de la mujer cambia a medida que transcurre el tiempo y los años, además, se ve influenciado por factores externos, ambientales y hormonales. De hecho, las mujeres son más propensas a tener más trastornos del sueño que los hombres debido a cambios en las hormonas”.
Isabel Portela Ferreño, DUE Hospital Alvaro Cunqueiro Vigo
Diferencias del asma en las mujeres
Los estudios demuestran que el asma puede afectar de forma diferentes a mujeres y hombres. Según estudios publicados, la testosterona protege a los hombres al suprimir la producción de un tipo de célula inmunológica que desencadena el asma alérgica.
En los adultos, es dos veces más prevalentes y más grave en mujeres que en hombres, a pesar de ser más común en los niños que en las niñas antes de la pubertad.
Irantzu Muerza Santos – Paciente asmática. Presidenta de ASMABI y Responsable de la Coordinadora Nacional de Asma de FENAER
También hay un impacot del asma en el ciclo menstrual, la menopausia, la lactanica, y los efectos secundarios a largo plazo.
Puedes ver el webinar completo AQUI
¿Cómo cuidarse y prevenir complicaciones en los días de calima, la neblina roja del Sahara?
El polvo y barro proveniente del desierto sahariano afecta especialmente a los pacientes respiratorios. Aquí algunos consejos para proteger tu salud pulmonar en este contexto climático.
Esta mañana, gran parte de España ha amanecido cubierta con una nube de polvo rojizo, que ha convertido sus poblaciones en paisajes de película, ya sea porque nos recuerda al desierto o incluso a otros planetas como Marte, el planeta rojo.
El excepcional episodio causante de esta situación es el polvo en suspensión procedente del desierto del Sahara. La calima de polvo es un efecto meteorológico que se produce en la atmósfera y que se caracteriza por la presencia de partículas de polvo y arena en suspensión, lo que da lugar al ambiente turbio y rojizo característico.
El polvo en suspensión de la calima está compuesto de arcillas, yeso, calcita y otros minerales; partículas microscópicas como polen, hongos y contaminantes de industrias de los países saharianos.
En estas nubes de polvo nos encontraremos con:
- Sustancias gruesas, cuyo diámetro es igual o mayor a 10 micras. Se trata principalmente de las partículas de origen mineral. (PM10)
- Sustancias finas, con un diámetro igual o menor de 2.5 micras. (PM 2.5)
- Sustancias ultrafinas, con diámetro igual o inferior a 0.1 micras. (PM 0.1)
¿Cómo afectan nuestra salud respiratoria?
Al respirar las partículas que se encuentran en el aire, pasan a nuestro sistema respiratorio donde son filtradas por la nariz, la faringe y la laringe. Una vez allí se pueden expulsar al toser, estornudar, con la saliva o al ser tragadas. Si no se expulsan, las partículas PM 10 se quedan retenidas en las vías respiratorias más grandes, como la tráquea y los bronquios, mientras que las PM 2.5 llegan a depositarse en las vías más finas como los bronquiolos en el interior de nuestros pulmones. Las más preocupantes son las PM 0.1 que pueden llegar hasta los alveolos y de ahí pasar a la sangre para repartirse por todo nuestro cuerpo.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) el nivel máximo al que deberíamos estar expuestos sería de 50 microgramos por metro cúbico pero estas cantidades se están multiplicando por 20.
Por qué son peligrosas para nuestra salud
Tanto el estar expuestos a corto como a largo plazo a este tipo de sustancias va a desencadenar problemas en nuestra salud.
La exposición a altos niveles puede causar:
- Irritación de las vías respiratorias lo que nos hace más susceptibles a infecciones respiratorias, aumenta el riesgo de aparición de bronquitis y puede hacer que las personas con enfermedades respiratorias crónicas tengan una exacerbación o crisis.
- Se pueden agravar los síntomas de enfermedades que afectan al corazón y/o los vasos sanguíneos al aumentar la viscosidad de la sangre y la tensión arterial, además de reducir la cantidad de oxígeno que llega a los órganos. Pueden darse casos de arritmias, infartos o ictus.
- Una exposición prolongada a estas sustancias puede dar lugar a cáncer.
- Pueden asociarse a partos prematuros o a bajo peso al nacer.
- De manera general pueden incidir en una reducción de la esperanza de vida de las personas muy expuestas a estas sustancias.
Los síntomas de la calima
Los principales síntomas que puede generar la presencia de esta calima son:
- Picor de ojos, nariz y garganta debido a que se irritan.
- Tos acompañada de flemas.
- Pitidos en el pecho al respirar (sibilancias)
- Palpitaciones
- Dolor o sensación de opresión en el pecho al respirar
- Sensación de falta de aire
- Cansancio
Estos síntomas pueden agravarse en personas que realicen trabajos o actividades deportivas al aire libre ya que al respirar más rápido y profundo las partículas entrarían más en los pulmones, llegando más lejos.
Qué hacer en días con presencia de calima
Para evitar las consecuencias que esta situación puede tener en nuestra salud, sobre todo si tenemos un problema respiratorio, es recomendable seguir estos consejos:
- Evitar salir a la calle, y si tenemos que hacerlo, llevar mascarilla FFP2 lo más ajustada posible.
- No realizar ejercicio físico al aire libre.
- Mantener las puertas y ventanas de las casas cerradas.
- Permanecer en ambientes húmedos.
- Beber muchos líquidos para conseguir una buena hidratación.
- Limpiar el polvo de nuestra casa con un paño húmedo.
- Si los síntomas empeoran, llamar a urgencias.
Si tienes dudas de cómo manejar esta situación contacta con nuestros educadores escribiéndonos a cuentanos@lovexair.com
Fuentes de consulta:
https://www.rtve.es/noticias/20200224/calima-como-afecta-salud/2004061.shtml
https://www.apepoc.es/actualidad/212-como-debemos-protegernos-del-polvo-en-suspension-y-la-contaminacion?jjj=1647333607088
https://www.rtve.es/noticias/20200224/calima-como-afecta-salud/2004061.shtml
https://www.20minutos.es/noticia/4970578/0/calima-tenido-naranja-murcia-alicante-almeria-convertirlas-escenario-marciano/
¿Cómo es vivir con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente (EPOF)?
El 28 de febrero es el Día Mundial de las EPOF. Desde la Fundación Lovexair nos sumamos a la campaña #RareDiseaseDay para generar conciencia sobre estas condiciones de baja prevalencia.
En el mes de la sensibilización de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, unimos nuestras voces para dar visibilidad a las 300 millones de personas en el mundo afectadas por una EPOF. Nos sumamos a la campaña #RareDiseaseDay desde nuestras redes sociales en donde difundimos cifras e información relacionadas a estas enfermedades que afectan a un 5% de la población mundial.
¿Qué son las EPOF?
Se llama Enfermedad Rara, Minoritaria o Huérfana a aquellas patologías que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. El 70% de las EPOF comienzan en la niñez. El 72% son genéticas otras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales), alergias y causas ambientales o son cánceres raros.
Conoce más sobre las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes
¡Mira el video de estas #HistoriasQueInspiran!
Mira el video del Instagram Live que hicimos con la participación de nuestro embajador, Arran Strong, y de 3 invitados especiales: Martina (@alfa1argentina_), Diego (@fiquires) y Dary (@fundacionayudanosarespirar), jóvenes que conviven con una condición poco frecuente y nos compartieron su testimonio de superación. Puedes verlo aquí.
Quiénes participaron
- Fundación Lovexair
- FIQUIRES (Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y Otras Enfermedades Respiratorias)
- Fundación Ayúdanos a Respirar
- Fundación Alfa1 Argentina
- Arran Strong, Embajador HappyAir.
¡No te lo pierdas!
Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.
Escuelas Saludables En Vic
La “Escola Vedruna” de Vic acogió la actividad con varios niños de primaria mientras, en paralelo y en el mismo contexto, se desarrollaron cursos sobre asma para educadores y profesores.
Vic. 15 Febrero de 2019
Aunque el asma no impide el desarrollo de una vida normalizada, es importante disponer de toda la información necesaria para mantener un buen control y así mejorar la calidad de vida del niño/a.
Las Fundaciones Lovexair y Pere Tarrés pusieron en marcha en el año 2016 una campaña de información y concienciación sobre la importancia de adquirir y mantener unos buenos hábitos de salud respiratoria, así como un correcto diagnóstico y control del asma, en varias escuelas de la Península. Esta iniciativa contó con el el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), además de con la colaboración de Novartis.
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En esta fase del proyecto se están realizando jornadas lúdico-educativas en las que los niños/as participan en talleres didácticos y juegos de mesa de gran formato, organizados para conocer mejor la enfermedad y, de esta manera, poder reforzar el control de la patología a través del autocuidado.
En esta ocasión desarrollamos la actividad a la capital de comarca de Osona, Vic, provincia de Barcelona, en |
conjunto con el Ayuntamiento de Vic, la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y el Grupo de Asma y Educación de la misma.
La “Escola Vedruna” de Vic acogió la actividad con varios niños de primaria mientras, en paralelo y en el mismo contexto, se desarrollaron cursos sobre asma para educadores y profesores.
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Los monitores voluntarios de Fundación Lovexair, Aleix Favà y Gerard Piñol, condujeron la actividad infantil donde los niños aprendieron, jugando, la importancia de la salud respiratoria y la prevención… ¡y se lo pasaron en grande!
Agradecemos el apoyo y el trabajo del Dr. Pere Domenech (Especialista en pediatría y vocal de Sociedad Catalana de Pediatría de la comarca de |
Osona), Laura Valdesorio (Pediatra Unidad de Alergia y Neumología Pediátrica del Hospital de Sabadell. Corporació Parc Taulí. Secretaria de SEICAP), Cristina (Enfermera escolar), Javier Díaz García, de Novartis España, así como las facilidades y la buena predisposición del ayuntamiento de Vic y la Escola Vedruna.
Testimonios de nuestros voluntarios:
“Una buena manera de saber y divertirte a la vez. Los niños han aprendido qué es el asma, sus características básicas y a normalizarlo, quitando los prejuicios delante de los niños asmáticos.”
Aleix Favà
“Fue una actividad muy dinámica y divertida. Creemos que es un método muy útil enseñar a los niños jugando, propiciando así un modelo biopsicosocial.”
Gerard Piñol
Esperemos que esta experiencia nos abra las puertas a poder realizar esta actividad lúdico-educativa en otras ciudades. Si quieres que tu escuela, centro cívico, o cultural acoja esta actividad no dudes en consultarnos en cuentanos@lovexair.com.
Inauguración del Día mundial de la Bronquiectasias
El Día Mundial de la Bronquiectasia, que se celebrará el 1 de julio de 2022, tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial sobre esta condición y ayudar a las personas a través de la educación.
Las organizaciones en salud pulmonar del mundo se asocian para inaugurar el Día mundial de la Bronquiectasia
Las principales organizaciones de pacientes, sociedades científicas y profesionales aúnan esfuerzos para crear conciencia sobre las bronquiectasias y su impacto en la salud de las personas en todo el mundo.
Organizaciones en salud respiratoria de Europa, Estados Unidos, Australia y Asia se unen para anunciar la declaración del Día Mundial de la Bronquiectasia el 1° de julio de 2022, para crear conciencia sobre la bronquiectasia y el aumento de casos en muchos países.
Con el lanzamiento del #DíaMundialdelaBronquiectasia #WorldBronchiectasisDay nos comprometemos a abordar las necesidades críticas no satisfechas de las comunidades de pacientes con #bronquiectasias”.
Ruth Tal-Singer, PhD, Presidenta y Directora científica de la Fundación EPOC.
La bronquiectasia es una enfermedad pulmonar que afecta a cientos de miles de personas en todo el mundo. Se caracteriza por la dilatación de las vías respiratorias o la presencia de cicatrices, por lo que las vías no pueden eliminar la mucosidad adecuadamente, lo que resulta en infecciones pulmonares recurrentes. La bronquiectasia crea una carga significativa para los pacientes y sus familias. Puede conducir a una pérdida acelerada de la función pulmonar que resulta en discapacidad a largo plazo y muerte prematura. La enfermedad puede ocurrir a cualquier edad, aunque a la mayoría de las personas se les diagnostica en la edad adulta. Aunque actualmente no existe una cura, la detección y el tratamiento temprano de las bronquiectasias pueden mejorar la calidad de vida y favorecer la longevidad de las personas afectadas.
Si bien la bronquiectasia a menudo se considera una enfermedad rara, la prevalencia está aumentando en todo el mundo.
Con el lanzamiento del Día Mundial de la Bronquiectasia nos comprometemos a abordar las necesidades críticas no satisfechas de las comunidades de pacientes con #bronquiectasias”.
Ruth Tal-Singer, PhD, presidenta y directora científica de la Fundación EPOC. #MedTwitter #pulmones
El Día Mundial de la Bronquiectasia es impulsado y organizado por un comité internacional copresidido por Tim Aksamit, MD, Director Médico, Bronquiectasias y NTM 360 en la Fundación COPD, y el Profesor James Chalmers, Presidente de EMBARC y Presidente de Investigación Respiratoria de la Fundación Británica del Pulmón, Universidad de Dundee. También forman parte de este comité los representantes de organizaciones mundiales de pacientes y de las sociedades profesionales.
Las primeras organizaciones en unirse al Día Mundial de la Bronquiectasia son:
-
- COPD Foundation and its Bronchiectasis and NTM Research Registry
- European Multicenter Bronchiectasis Audit and Research Collaboration (EMBARC)
- American Thoracic Society (ATS)
- Lung Foundation Australia (LFA)
- The Japanese Respiratory Society (JRS)
- American Lung Association
- European Lung Foundation (ELF)
- NTM Info and Research (NTMir)
“La bronquiectasia ha sido una enfermedad desatendida y la falta de conocimiento causa dificultades y angustia a muchos pacientes”, dijo el profesor James Chalmers. “Hemos hecho grandes avances en los últimos 10 años, pero hay mucho más por hacer en la investigación y en la concienciación sobre la condición. Estamos apoyando el Día Mundial de la Bronquiectasia como parte de nuestro compromiso continuo con aliados globales para abordar esta enfermedad desatendida”.
Lynn Schnapp, MD, Presidenta de la American Thoracic Society, agregó: “Actualmente, en aproximadamente el 40% de los casos, se desconoce la causa de las bronquiectasias. Eso es demasiado. Nuestros pacientes merecen algo mejor. Al asociarnos con otras sociedades globales, nuestra intención es ampliar la conciencia sobre esta enfermedad para mejorar la vida de los pacientes en todo el mundo”.
“Estamos motivados para trabajar con otras organizaciones líderes en salud pulmonar a nivel mundial como parte del Día Mundial de la Bronquiectasia para aumentar la conciencia sobre la bronquiectasia en todo el mundo”, dijo la profesora asociada Lucy Morgan, Presidenta de la junta directiva de Lung Foundation Australia y presidenta del Registro Australiano de Bronquiectasia. “También estamos comprometidos a comprender mejor el impacto de las bronquiectasias en adultos y niños en Australia mientras nos esforzamos por mejorar su calidad de vida y el acceso equitativo a terapias basadas en evidencia”, agregó.
Para conocer más y apoyar el Día Mundial de la Bronquiectasia, visite worldbronchiectasisday.org
También puedes ver la presentación de la Dra Esther Barreiro en la 3° Cumbre Iberoamericana de Pacientes Respiratorios 2021
Video: Bronquiectasias: Diagnóstico, atención y rehabilitación | Dra Esther Barreiro
Acerca del Día mundial de la Bronquiectasia
El Día Mundial de la Bronquiectasia, 1 de julio de 2022, tiene como objetivo aumentar la conciencia mundial sobre las bronquiectasias y ayudar a las personas con la enfermedad y a otras que aún no han sido diagnosticadas a través de la educación, la promoción y una conversación global centrada en reducir la carga de las bronquiectasias para los pacientes y sus familias en todo el mundo. Más información en worldbronchiectasisday.org