El 10% De La Población Infantil Madrileña Padece Asma

• 29 septiembre 2016
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‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’ promueve los buenos hábitos de salud respiratoria en Madrid para mejorar el control de la enfermedad.

Madrid – Presentación ‘ciudades Saludables, Por La Mejora Del Asma Infanti

• 25 septiembre 2016
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El próximo jueves 29 de septiembre a las 10:30h se presentará en rueda de prensa la iniciativa ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’.

Ficha Informativa Para Una Adecuada Comprensión De La Fibrosis Pulmonar Idiopática.

• 23 septiembre 2016
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La Fundación Lovexair, coincidiendo con la celebración de la Semana de la Fibrosis Pulmonar Idiopática, presenta la ficha sobre esta enfermedad.

La Asociación Alfa 1 Reúne A Pacientes Y Familiares De Pacientes Con Déficit Aat

• 21 septiembre 2016
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La Asociación Alfa 1 celebró una reunión en Madrid dirigida a pacientes y familiares de pacientes con la finalidad de solventar las dudas y consultas sobre el Déficit AAT (proteína que se produce en e

 

 

 

Durante el encuentro la doctora Teresa Martínez, Neumóloga en el  Hospital Universitario XII de Octubre de Madrid y miembro del Comité Asesor del REDAAT y la doctora Carmen Díaz,  jefa del Servicio de Hepatología Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz en Madrid,  resolvieron las inquietudes y la falta de información que muchos pacientes sufren debido al desconocimiento que existe sobre esta enfermedad.

 

A lo largo de esta distendida jornada los asistentes tuvieron la oportunidad de conocer los avances que se están llevando a cabo sobre esta patología, así como la puesta en marcha de un segundo medicamento por parte de otro laboratorio.  A su vez, durante la reunión los asistentes opinaron sobre la posibilidad de llevar a cabo el tratamiento en sus respectivos domicilios, una opción que todos valoraron de forma satisfactoria.

 

Por otro lado, la doctora María Teresa Martínez señaló la importancia de formar centros de referencia, ya que gracias a estos centros los neumólogos y los pacientes podrían encontrar respuestas a muchas de las dudas que los pacientes tienen sobre el tratamiento para hacer frente a enfermedades vinculadas a esta deficiencia, puesto que es una enfermedad cuyo diagnóstico tarda 7 años de media.

La Fundación Lovexair Colabora Con El Proyecto Pathways

• 15 septiembre 2016
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La EPOC, una de las 6 enfermedades que mayor impacto generan dentro del ámbito laboral europeo. El proyecto Pathways ha diseñado una encuesta online con el objetivo de conocer las necesidad

 

 

 

Pathways es un proyecto de 3 años puesto en marcha por la Unión Europea y que contribuye al “Desarrollo de enfoques innovadores para promover la integración profesional y la reintegración de las personas con enfermedades crónicas y mejorar sus posibilidades de empleo”.  Los pacientes que sufren enfermedades crónicas y trastornos mentales padecen con frecuencia problemas relacionados con el ámbito laboral. El objetivo es detectar estas necesidades relacionadas con el trabajo y desarrollar guías europeas que sienten las bases para establecer estrategias que contribuyan  a mejorar la integración de estas personas dentro del mercado laboral.

 

Desde la Fundación Lovexair colaboramos de forma activa en este proyecto para establecer nuevos formas de abordar una problemática que afecta a pacientes crónicos. La finalidad es mejorar sus oportunidades para alcanzar un empleo en Europa.

 

De forma reciente el proyecto Pathways ha mostrado especial interés por conocer las necesidades de los pacientes con EPOC. Para ello ha  diseñado una encuesta online con el objetivo de conocer las necesidades de este tipo de pacientes crónicos https://goo.gl/forms/P2UHusOg2D9Dinw93

A través de este proyecto se quieren conocer las dificultades con las que se encuentran  los enfermos crónicos en su vida laboral y así analizar la forma de contrarrestar estos obstáculos.

 

La Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) ha sido identificada como una de las 6 enfermedades que mayor impacto generan dentro del ámbito laboral europeo. Tras este análisis los investigadores del proyecto han solicitado colaboración para conocer las necesidades y minimizar las dificultades de aquellas personas que se encuentran en edad laboral (18 a 65 años).

 

Gracias a su participación a través de esta encuesta online se podrá seguir avanzado para conocer la problemática a la que se enfrentan en su vida laboral los pacientes crónicos, entre los que destacan los enfermos de EPOC, ya que junto con la diabetes, migraña, cefalea, depresión, dolor lumbar y cervical y cardiopatía isquémica, han sido identificadas como las enfermedades que más costes suponen en Europa y sobre las que es necesario invertir recursos para alcanzar unas condiciones más óptimas dentro del ámbito laboral.

 

El consorcio Pathways se compone de 12 equipos de investigación procedentes de 10 países europeos. Esta  iniciativa está cofinanciada por el Programa de Salud de la Unión Europea.

 

Para conocer más información sobre este proyecto visite la página web http://www.path-ways.eu/.

 

Información en castellano: Acceder.

La Fundación Lovexair Participa En El Congreso De La European Respiratory Society (Ers)

• 05 agosto 2016
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La Fundación Lovexair estará presente en el Congreso de la European Respiratory Society (ERS), que tendrá lugar en Londres del 3 al 7 de septiembre.

 

 

La Fundación Lovexair estará presente en el Congreso de la European Respiratory Society (ERS), que tendrá lugar en Londres del 3 al 7 de septiembre.

 

Esta convención ha crecido cada año hasta convertirse en una convocatoria ineludible para todo el mundo involucrado de la medicina respiratoria.

 

El principal objetivo de este encuentro es promocionar la investigación, promover la educación e intercambiar información y conocimientos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades respiratorias.

 

Nuestro papel en este congreso es ser muy participativo, junto con otras organizaciones de pacientes, a nivel europeo e internacional, y seguir progresando en las áreas de prevención, educación, formación, auto-cuidado, investigación y apoyo a los derechos fundamentales de los pacientes. De esta forma se contrastan nuestros avances en estas diferentes áreas y se observan las últimas tendencias en la gestión de las organizaciones de pacientes a nivel nacional y europeo.

 

La ERS nos ofrece  una oportunidad de networking para ponernos al día con los principales investigadores o clínicos con quien colaboramos, encontrar oportunidades en intereses comunes, y al mismo tiempo es un excelente escaparate para presentar nuestras principales actividades dirigidas al paciente y familiar.

 

Este año presentaremos tres actividades claves de la Fundación: la campaña “Ciudades Saludables”, dirigida a informar sobre cómo mejorar el control del asma infantil; Progreso en el estudio clínico Lovexair, que mide la adherencia del paciente post-programas de rehabilitación pulmonar con un plan de cuidados integral, y que cuenta con el apoyo de un app y el acompañamiento de un educador; y el lanzamiento del proyecto HappyAir para la promoción de la salud pulmonar y la vida activa, lanzado recientemente en farmacias de Madrid.

 

Actualmente estamos colaborando, junto la European COPD Coalition (ECC), en un proyecto  para crear una herramienta TIC que simulará escenarios del impacto económico y potencial que tienen ciertos programas sobre EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). El objetivo es proveer un instrumento que podría contribuir a mejorar las decisiones políticas adoptadas en el entorno socio-sanitario de los países miembros de la Unión Europea.

 

Asimismo, colaboramos estrechamente con la ELF (European Lung Foundation) como miembro de su Comité Asesor de Pacientes (PAC), una sólida plataforma a través de la que Lovexair representa y defiende los intereses de los pacientes respiratorios. Durante la celebración del congreso este Comité desarrolla diversas actividades obteniendo una gran visibilidad entre los profesionales sanitarios. Entre otras acciones se promociona la salud pulmonar (healthy lungs for life) a través de importantes eventos como la realización de espirometrías, actividad que este año se llevará a cabo en la plaza Trafalgar de Londres.

 

La Fundación se beneficia de esta cita anual para intercambiar información y avances con otros organismos como la COPD Foundation y Alpha-1 Foundation. En este encuentro se valoran los avances para atender  los intereses de los pacientes afectados por enfermedades respiratorias minoritarias y la investigación y atención a estos pacientes gracias a las relaciones recientemente consolidadas con INCLIVA y HU Vall d’Hebron a través del Dr. Dasi y el Dr. Moreno, respectivamente.

 

En definitiva, el Congreso es una oportunidad clave para compartir conocimientos entre países y profesionales de distintas disciplinas, ya que todos trabajan con el objetivo de desarrollar la salud respiratoria y en consecuencia mejorar la calidad de vida de los pacientes.

#Dedosvacios… ¿Te Unes Tú También?

• 02 agosto 2016
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Hemos puesto en marcha la campaña #dedosvacios con el objetivo de concienciar a los ciudadanos sobre la importancia de dejar de fumar.

Latinoamérica unida contra el cáncer de pulmón

• 01 agosto 2016
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Latinoamérica unida contra el cáncer de pulmón

El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Lucha Contra el Cáncer de Pulmón, una enfermedad que puede llegar a ser mortal, afectando tanto a hombres como a mujeres en todo el mundo.

 

El cáncer de pulmón es uno de los cánceres más comunes en el mundo tanto en hombres como en mujeres. Según datos de la OMS, en 2020 se registraron 1,8 millones de defunciones por esta condición.

El factor de riesgo más común, sin dudas, es el tabaquismo. Entre el 80-90% de los cánceres de pulmón se dan en fumadores o exfumadores recientes. Dependiendo de la cantidad de cigarrillos diarios, las personas fumadoras tienen entre 10 y 20 veces más riesgo de desarrollar cáncer de pulmón que las no fumadoras.

“Las variedades light de tabaco no disminuyen este riesgo, solo el hecho de dejar de fumar lo disminuye. El tabaco tiene tantos efectos adversos contra la salud que los niveles de riesgo de padecer enfermedades se igualan a los de personas no fumadoras al cabo de unos 15 años desde que se deja de fumar, dependiendo del tiempo durante el que se haya estado consumido.”

Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACAP)

El riesgo de cáncer de pulmón para los no fumadores

Alrededor del 20% de las personas que mueren por cáncer de pulmón en los Estados Unidos cada año nunca han fumado o consumido tabaco de alguna otra forma.

Si bien es cierto que mantenerse libres del tabaco es lo más importante, también existen otros factores de riesgo identificados:

• Exposición a altos niveles de gas radón
• Respirar humo pasivo o de segunda mano (tabaco ambiental)
• Agentes cancerígenos en el trabajo (el asbesto o las emisiones de diésel)
• Contaminación ambiental tanto del aire interior como exterior

 

¿Cómo lo afrontamos en Latinoamérica?

Cada vez, es más importante unir fuerzas y articular el trabajo en red. Por ello, compartimos estos modelos de abordaje de México y Colombia respectivamente:

 

• Organización Frente Unido por el Cáncer de Pulmón

El el movimiento más importante que se ha dado en México para abordar el cáncer de pulmón. Impulsado desde la sociedad civil, llevamos dos años en la lucha para transformar la atención del cáncer de pulmón y lograr la garantía de un trato digno e integral para las y los pacientes que se atienden en el sistema público de salud.

Está conformado por Respirando con  Valor  A.C., Fundación  Salvati  A.C.  y  Fundación  de  Alba.  Tenemos  como  objetivo  sumar  esfuerzos  para garantizar  el  derecho  a  la  salud  y  a  la  vida  digna  de  las  personas  con  cáncer  de  pulmón  en México.

¿Cuál es su objetivo?

Que se conozca la realidad del cáncer de pulmón más allá de los mitos y los prejuicios y, a partir de este conocimiento, construir una política sólida de atención al cáncer de pulmón, con recursos suficientes y basada en la evidencia científica.

Hitos y logros del Frente Unido por el Cáncer de Pulmón

Se realizó un curso de actualización orientado a médicos de primer contacto con información teórica-práctica especializada en neumo-oncología a médicos generales de primer contacto, con la finalidad de contribuir a cerrar la brecha que existe entre el diagnóstico tardío y el acceso al tratamiento de los pacientes en las diversas instituciones de salud. Se generó gran convocatoria, debido a que 2,217 médicos asistieron a los 2 cursos online con duración total de 180 minutos.

 

• Grupo Colombiano de trabajo en Cáncer de Pulmón

Se unieron la Fundación Fiquires y el Grupo Colombiano de trabajo en Cáncer de Pulmón con la finalidad de generar conciencia en la población sobre la importancia en la detección temprana para el tratamiento de la enfermedad. Por esta razón, desarrollaron la campaña “Supulmón”, para informar, educar y comunicar a la población general, en la prevención y detección temprana en cáncer de pulmón.

#liberaatuspulmonesdeproblemas #desenmascaremosalosvillanos

 

 

Para saber más sobre diagnóstico y tratamiento en cáncer de pulmón, regístrate en la 3º Cumbre de Pacientes Respiratorios, un evento online con líderes y referentes internacionales.

Jornadas HappyAir en farmacias de Valencia

• 01 agosto 2016
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Jornadas HappyAir en farmacias de Valencia

Por segundo año consecutivo, se realizaron las Jornadas HappyAir Farmacias en Valencia, para ofrecer evaluaciones presenciales y gratuitas en salud pulmonar a paciente con EPOC.

 

HappyAir Farmacias es un programa de apoyo comunitario al paciente respiratorio, que impulsa acciones de  promoción, prevención y seguimiento de la salud pulmonar en el entorno  farmacéutico, y ofrece evaluaciones presenciales y gratuitas realizadas por fisioterapeutas especializados en salud respiratoria.

Esta iniciativa, impulsada por Fundación Lovexair, cuenta con la colaboración de Boehringer Ingelheim España y el apoyo de APEPOC (Asociación de Pacientes con EPOC).

Desde la Fundación Lovexair creemos que el papel del farmacéutico es fundamental en el proceso de educación y acompañamiento de los pacientes crónicos, por ello nos hemos unido para llevar a cabo este programa. 

Jornadas HappyAir 2022

Tras el éxito de las Jornadas HappyAir Farmacias realizadas durante 2021, Fundación Lovexair organizó nuevas Jornadas presenciales “HappyAir Farmacias” en Valencia durante el mes de mayo, en las cuales, las personas con #EPOC accedieron a una evaluación presencial, integral y gratuita, con entrega de informe personalizado, a cargo de personal sanitario cualificado.

Asimismo, y como parte de la actividad, las farmacias participantes recibieron una formación exclusiva sobre EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), técnicas para el correcto uso de inhaladores, cómo evaluar la adherencia al tratamiento de los pacientes y el acceso a recursos en salud digital, a cargo de la Fundación Lovexair, para acompañar y guiar a los pacientes en el manejo de su salud, bienestar y vida activa.

Jornadas HappyAir Farmacias en Valencia 2022 – YouTube

Alianza con Universidad CEU Cardenal Herrera

Este año, las Jornadas HappyAir se realizaron en colaboración con con el equipo del Servicio de Fisioterapia Cardiorrespiratoria de la Universidad CEU, a cargo del Dr. Francisco Ferrer, y un grupo de alumnos de último curso en prácticas.

Esta colaboración institucional permite a los estudiantes estar en contacto con la comunidad respiratorioa y realizar prácticas supervisadas, a la vez que los pacientes pueden continuar un seguimiento presencial y gratuito en el servicio ofrecido por CEU, y a un plan de cuidados y monitorización online a través del ecosistema HappyAir. Todo esto de forma totalmente gratuita.

 

La EPOC en cifras

• Es la 4ª causa de muerte en el mundo, y se prevé que su prevalencia aumente en las próximas décadas debido a la exposición continuada a los factores de riesgo y al envejecimiento de la población.
• En España afecta al 11% de la población de entre 40 y 80 años, con una estimación de entre 20-30.000 defunciones anuales.
• El tabaco es el principal factor de riesgo de la EPOC. Esta enfermedad no tiene cura, pero su diagnóstico y su tratamiento precoz son importantes para controlar los síntomas y reducir el riesgo de exacerbaciones.

 

Principales complicaciones detectadas en los pacientes con EPOC en Valencia

En total se realizaron un total de 45 evaluaciones a personas con EPOC, de las cuales 18 fueron mujeres y 27 hombres. La edad media de los participantes fue de 70 años.

A pesar de que la actividad estaba dirigida a pacientes con EPOC, 15 personas sin este diagnóstico acudieron a las farmacias en busca de asesoramiento por sus problemas de salud pulmonar, lo que supone un 33% de los asistentes, lo que denota un alto grado de necesidad de atención ydiagnóstico en salud pulmonar. 

Casi el 50% de los participantes indicó tener otras complicaciones respiratorias, además de la EPOC, como asma, apnea del sueño, fibrosis pulmonar, COVID-19, y bronquiectasias. Esto da cuenta de que las enfermedades respiratorias no suelen presentarse solas, siendo habitual que aparezcan otras patologías asociadas. 

Con respecto al consumo de tabaco, que es la principal causa de la EPOC, se observó que un alto porcentaje de los asistentes siguen teniendo o han tenido relación con él (un 36% son fumadores activos y en 47% exfumadores), sólo un 18% de los asistentes refirieron no haber fumado nunca, lo que confirma la alta relación entre el tabaco y las enfermedades respiratorias.

De los 16 fumadores activos, 14 demostraron interés en dejar de fumar, mientras que 2 no se lo han planteado.

Diez de los fumadores activos presentaban diagnóstico de EPOC y todos ellos se encontraban en el grupo con interés de abandonar este hábito, habiéndolo intentado anteriormente sin éxito

 

Impacto de la EPOC en la calidad de vida

En las entrevistas, se hizo un relevamiento general y se pasaron algunos tests específicos, como por ejemplo, el cuestionario CAT (COPD Assessment Test) para medir el impacto que la EPOC tiene en su bienestar y vida diaria. A través de 8 preguntas se valoran síntomas como la disnea, la tos y la expectoración; además de las limitaciones que produce esta condición respiratoria sobre las actividades de la vida diaria de la persona afectada y su influencia sobre el sueño.

De los resultados globales, se observó un impacto entre bajo y medio, lo que demuestra que la EPOC es la causa de alguna de sus limitaciones y que existen pocos “días buenos” en la semana para una persona con esta condición.

También se evaluó la disnea o sensación de ahogo, que es uno de los principales síntomas que más dificultan la vida de las personas con EPOC. Esta medición se realizó con el test mMRC (modified Medical Research Council), En general, el resultado de este test señala un grado “moderado” de disnea, lo que implica que estas personas no son capaces de mantener el paso de otras personas de la misma edad caminando en terreno llano, o necesitan  de pararse a descansar al andar por este tipo de terreno.

Es importante recalcar que este síntoma puede aparecer de forma muy diferente entre pacientes, por lo que es fundamental conocer su evolución para el diagnóstico y monitorización de la EPOC.

 

Por otro lado, para mantener los síntomas bajo control y detener la evolución de la enfermedad es muy importante tomar la medicación pautada todos los días y en las dosis prescritas, aunque haya épocas en las que no hay síntomas y nos encontramos mucho mejor. Para valorar esta situación con respecto al tratamiento, los asistentes contestaron al test TAI 10 (Test de Adherencia a los Inhaladores), que mide la adherencia a la toma de medicación. En este sentido, los resultados arrojaron que el 76% manifiesta una buena adherencia, mientras que el 17% tienen una adherencia intermedia a la toma de la medicación, y el 7% presenta una mala adhesión.

Como la toma de la medicación inhalada no es nada fácil se invitó a todos los asistentes a que trajeran su inhalador a la farmacia para revisar si lo utilizaban correctamente y aclarar las dudas pertinentes.

 

Actividad física en personas con EPOC

El ejercicio físico es uno de los pilares básicos del tratamiento de cualquier enfermedad respiratoria crónica. Por ello, también se incluyó este aspecto en la entrevista y se les preguntó a los participantes si hacían ejercicio, de qué tipo y con qué frecuencia. 

Dos tercios de los entrevistados aseguraron que realizan algún tipo de actividad física semanal, siendo positivo que más de la mitad la realizan más de 3 días en semana, incluso una mayoría lo hace más de 5 veces por semana.

En cuanto a los tipos de actividad física preferidos, la mayoría elige “caminar”. Algunos también mencionaron bicicleta, pesas, yoga, pilates y natación. 

Entre las personas que no hacen ejercicio de forma regular, argumentaron que “no pueden debido a su problema respiratorio”. 

Pioneros en educación y empoderamiento del ciudadano

Además de realizar esta evaluación de su salud respiratoria, el paciente con EPOC puede acceder a recursos educativos, digitales y gratuitos, a través del Programa Pioneros, para aprender sobre esta patología y cómo manejarla adecuadamente para tener una buena calidad de vida. Desde Fundación Lovexair buscamos proveer de recursos online y offline a las personas con una condición respiratoria crónica para empoderarlos en el autocuidado de su salud y alcanzar un mayor bienestar.

 

¿Qué aporta HappyAir Farmacias?

Beneficios para el farmacéutico

• Fortalecer el rol del farmacéutico en el contexto actual
• Contar con recursos online en la nueva era de la salud digital
• Fidelizar a sus pacientes y ofrecerles servicios específicos relacionados con su patología
• Mayor capacitación y recursos para una atención más personalizada de su paciente con EPOC
• Información para guiar a las personas en el conocimiento, manejo de su enfermedad, tratamiento y constancia en  sus cuidados

Beneficios para el paciente y cuidadores

• Atención personalizada para el control de la salud respiratoria
• Seguimiento y orientación para un mejor manejo de la enfermedad
• Planes personalizados de cuidados de acuerdo a las necesidades de cada persona y su entorno
• Informes con datos de calidad y relevantes para el equipo médico

Beneficios para la comunidad

• Ser un complemento en la atención ofrecida desde el servicio público sanitario, especialmente a nivel comunitario, con recursos innovadores (presencial y online).

 

Si quieres saber más sobre este proyecto, visita HappyAir Farmacias en nuestra web o escríbenos a info@happyair.org

Esclerodermia. Píldoras Formativas

• 29 junio 2016
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esclerodermia no es una patología respiratoria, sino que se define como una enfermedad crónica autoinmune que se incluye dentro de las patologías reumáticas. Lo que la caracteriza es que la afectaci