Nuevas recomendaciones para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad pulmonar
Un grupo de trabajo multidisciplinario de expertos respiratorios ha publicado un nuevo documento de declaración para guiar las mejores prácticas en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad pulmon
Un grupo de trabajo multidisciplinario de expertos respiratorios ha publicado un nuevo documento de declaración para guiar las mejores prácticas en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad pulmonar en pacientes con deficiencia de Alfa-1 Antitripsina (AATD).
La declaración del Grupo de trabajo se publica hoy (30 de noviembre de 2017) en el “European Respiratory Journal”.
La declaración proporciona una amplia actualización sobre el conocimiento en el estudio y manejo de la enfermedad pulmonar asociada con AATD.
Puedes leer mas aqui (En inglés)
Lovexair At The Ers 2017
ERS 2017 offers the unique opportunity to network with so many people from patient organizations, physicians, medical societies and industry and get up-to-date on each country’s commitments and proje
ERS 2017 ofrece la oportunidad única de establecer contactos con tantas personas de organizaciones de pacientes, médicos, sociedades médicas y la industria y actualizarse sobre los compromisos y proyectos de cada país en investigación clínica y científica, promoción y trabajo en temas relacionados con la salud respiratoria.
Este año, Victor Gascón y yo abordamos la agenda con entusiasmo y energía. Esta es nuestra responsabilidad de representar a las personas que no siempre pueden asistir a tales eventos y necesitan nuestro apoyo para ayudarlos a tener voz.
El Congreso nos brinda la oportunidad de compartir nuestras preocupaciones sobre las dificultades que enfrentan las personas en todo el mundo, los proyectos actuales de nuestras organizaciones, nuestro alcance y capacidades de recursos. El enfoque y la prioridad dada a los temas clave de nuestra agenda: conciencia, calidad de vida, mejor acceso a la atención y rehabilitación pulmonar, ejercicio, nuevos tratamientos en desarrollo, mejor diagnóstico y enfermedades raras.
Estos temas no cambian mucho con el tiempo, especialmente porque siempre hay menos recursos en los presupuestos de atención médica, debemos buscar formas efectivas de agilizar y trabajar juntos utilizando los medios digitales, pero sin olvidar que hay una enorme población de personas que no usan Internet para recibir información.
Reunirse con médicos e investigadores es motivador, ya que el panorama de los enfoques de investigación incluye estudios destinados a brindar un mejor apoyo a los pacientes en sus propias ciudades, mejorando sus resultados de calidad de vida, niveles de actividad y adherencia, así como investigación de vanguardia en genética de raras enfermedad como Alpha-1-Antitryspin. Este año se otorgó el premio ALTA a Nerea Matamala, por su trabajo con Beatriz Martínez en el Instituto de Salud Carlos III. (Más información)
Beatriz Martinez Delgado
Unidad de Genética Molecular (51-00-033)
Área de Genética Humana. Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
Instituto de Salud Carlos III.
Usuarios de oxígeno
Karen O’Hara del Grupo de Soporte Alpha-1 del Reino Unido estaba utilizando dispositivos portátiles más pequeños para el uso de oxígeno y reunirse con la empresa Escalado es útil para ver cómo este tipo de dispositivos podrían ayudar a los pacientes españoles que desean vivir de una manera más activa. estilo de vida, salga y viaje más fácilmente. Nos reunimos brevemente con miembros de nuestro consejo asesor para seguir comprometidos en acciones específicas que tenemos en proceso: Get more Active with Oxygen, los eventos de Digital Health Dynamic en Sevilla y Barcelona para reunir a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y ver qué está sucediendo en Salud Digital, muéstreles lo que hay en este momento y aprenda más de los expertos en sesiones interactivas.
Estudio clínico
Nuestra presentación de nuestro estudio clínico m-health HappyAir en la ERS de la mano de Jordí Vilaró, nos ha permitido echar raíces con un modelo inicial de apoyo a la atención integral que incluye la actividad física, que pacientes y profesionales sanitarios han encontrado de gran utilidad para ayudar a monitorizar + gestionar su vida diaria. La adherencia fue muy positiva en nuestro grupo de estudio de pacientes, lo que ayuda a los pacientes a mantenerse empoderados con nuestro educador guiándolos en su propia rutina de atención.
Las discusiones sobre este tema con los médicos y los líderes de organizaciones de pacientes generaron un gran interés. Ya estamos mirando hacia la próxima fase en la que podemos traer un programa de educación y más apoyo en la actividad física. Introducir eventos emergentes en los vecindarios de las personas para la conciencia, la prevención y el autocuidado. Tuvimos la oportunidad de compartir ideas sobre la mejor manera de trabajar para mejorar este modelo con la ayuda de nuestro consejo asesor y otros colaboradores. Obtener comentarios del liderazgo de pacientes en el sitio. Agradecemos a todos por su tiempo y dedicación para avanzar en el cuidado respiratorio, para capacitar a las personas para que aprendan y desarrollen sus propias habilidades de autocuidado desde sus propios hogares.
Día Mundial del Pulmón
FIRS ha propuesto un Día Mundial del Pulmón el 25 de septiembre respaldado por las sociedades científicas de todo el mundo. Se pidió formalmente a la comunidad de organizaciones de pacientes que se uniera al movimiento para llevar a la ONU y la OMS la importancia de la salud pulmonar en nuestra sociedad y su impacto actual en nuestra vida diaria, esperanza de vida y trabajo.
Se ha lanzado una carta para alentar a las personas de todo el mundo a firmar y defender nuestro caso.
Como la tercera causa principal de muerte en el mundo y en crecimiento, esta es probablemente una de las tareas individuales más importantes en las que nosotros, como organizaciones de pacientes, podemos trabajar juntos. Como dijo Dan Smyth, como ex presidente de ELF. “Las organizaciones de pacientes pueden hacer que millones de personas actúen”.
DUENDE
Isabel Saraiva, nueva presidenta de ELF, ha establecido su estrategia para su próximo mandato en 4 áreas principales de interés: desigualdad en el acceso a la atención y rehabilitación pulmonar, calidad del aire y contaminación como causas de enfermedades respiratorias, enfermedades raras, dificultades en el diagnóstico. y acceso al tratamiento y papel de la mujer en la salud pulmonar.
Estamos ilusionados de poder contribuir y trabajar junto a la ELF, la organización de pacientes y la comunidad científica para ofrecer apoyo a la ERS2019 que se celebrará en Madrid.Gracias a todos aquellos con los que tuvimos la suerte de colaborar y esperamos que el próximo año encontraremos el apoyo necesario para hacer crecer el alcance y las capacidades de la Fundación.
Nerea Matalama Premiada Por Su Trabajo En El Déficit De Alfa-1-antitripsina
Nerea Matamala Zamarro, miembro del Grupo de Genética Molecular del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras recibe el premio ALTA (Alpha-1 Antitrypsin Laurell’s Training Award)
Nerea Matamala Zamarro, miembro del Grupo de Genética Molecular del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras recibe el premio ALTA (Alpha-1 Antitrypsin Laurell’s Training Award)
22 de septiembre de 2017.- Nerea Matamala Zamarro, investigadora del Grupo de Genética Molecular del IIER, Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, acaba de recibir el Premio ALTA (Alpha-1 Antitrypsin Laurell’s Training Award), dotado con 50.000 euros, por su por su trabajo en el Déficit de Alfa-1-Antitripsina (DAAT).
El DAAT es una de las principales líneas de trabajo de este Grupo de investigación, dirigido por Beatriz Martínez, centrado en estudiar las alteraciones moleculares en el desarrollo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una enfermedad genética causada por mutaciones en el gen SERPINA1.
En concreto, el proyecto presentado por Nerea Matamala plantea el desarrollo de organoides de hígado como modelo para estudiar la enfermedad hepática en estos pacientes.
El objetivo principal del Premio ALTA (Alpha-1 Antitrypsin Laurell’s Training Award), financiado por la compañía farmacéutica Grifols, es identificar e involucrar a los investigadores (tanto médicos como científicos) que están en sus comienzos en su compromiso de investigar el Déficit de Alfa-1-Antitripsina (DAAT). Además, otro objetivo del premio ALTA es fortalecer la red entre científicos y clínicos que trabajan en el campo del DAAT.
A través de este galardón, se promueve la realización de ideas y visiones innovadoras en el campo de la Deficiencia de Alfa-1-Antitripsina. El premio favorece la libertad científica y financiera de los galardonados para llevar a cabo la investigación clínica y científica en esta enfermedad y en consecuencia, ayudar a dar forma al futuro de nuevas terapias.
Los destinatarios de los premios, dos cada año, son seleccionados por un jurado independiente compuesto por siete expertos líderes en medicina clínica y académica y un representante de la empresa.
El Colegio De Fisioterapeutas De Madrid Y La Fundación Lovexair
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y la Fundación Lovexair fomentarán hábitos saludables en la ciudadanía
El Colegio de Fisioterapeutas de Madrid y la Fundación Lovexair fomentarán hábitos saludables en la ciudadanía
(Madrid, 19 de septiembre de 2017).-El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para difundir acciones y actividades que contribuyan a establecer hábitos saludables entre la ciudadanía de la Comunidad de Madrid.
De este modo, ambas entidades refuerzan sus servicios gracias a la realización de campañas informativas de prevención. Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, ha señalado la importancia de establecer este tipo de acuerdos de colaboración para contribuir a detectar de manera precoz enfermedades respiratorias. ”Con la firma de este convenio la ciudadanía adquiere un mayor conocimiento sobre este tipo de patologías. Además, junto con el Colegio de Fisioterapeutas podremos desarrollar acciones conjuntas con el fin de que el ciudadano adquiera hábitos saludables”, ha señalado.
Con la firma de este acuerdo de colaboración, la Fundación Lovexair, realizará acciones para detectar enfermedades respiratorias como pruebas de cribado o de espirometría. A su vez, la Fundación llevará a cabo talleres en los colegios dirigidos a niños. La temática de estos talleres tendrá como objetivo la prevención de patologías respiratorias y el cuidado del medio ambiente. Por otro lado, también se desarrollarán talleres en los centros de mayores dirigidos a población adulta para hablar de la importancia de llevar a cabo una vida activa y saludable y sobre la prevención del tabaco.
Por su parte, el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid desarrollará actividades en estos talleres impartidas por fisioterapeutas para concienciar de la importancia de llevar a cabo una vida activa y saludable. Además realizarán una campaña informativa conjunta en aquellos municipios de la Comunidad de Madrid que lo soliciten, para prevenir y divulgar estos hábitos de vida saludables.
El decano de la institución colegial, José Antonio Martín Urrialde ha manifestado la importancia “que este acuerdo tiene para contribuir a la concienciación de la ciudadanía en los buenos hábitos de vida” y ha hecho hincapié en la necesidad de promover e implantar este tipo de acuerdos en beneficio de toda la sociedad.
De esta forma, gracias a la firma de este convenio, ambas entidades se comprometen a concienciar a la sociedad en materia de prevención y en la necesidad de adquirir hábitos saludables.
Acerca de la Fundación Lovexair:
La Fundación Lovexair es una organización sin ánimo de lucro dedicada a la investigación, cuidado, apoyo y orientación de las personas con patologías respiratorias, sus familiares y cuidadores. La Fundación Lovexair trabaja con un Consejo Asesor formado por un grupo de expertos de distintas áreas: neumología, alergología, geriatría, médicos de familia, pediatría y fisioterapia respiratoria. Asimismo, también forman parte de la fundación representantes de organizaciones de pacientes y del sector sanitario. Además de un Grupo Asesor formado por líderes de asociaciones, pacientes y familiares de pacientes con asma, EPOC o enfermedades raras.
Para más información y gestión de entrevistas:
Natalia Quintela
Responsable de Medios y Relaciones Institucionales
nataliaquintela@lovexair.com/ lovexair.com
Tel: + 34 679 766 558
Leonor Pérez
Directora Desarrollo Corporativo y Comunicación
leonorperez@lovexair.com/ lovexair.com
Tel: + 34 649 962 392
Sobre el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid es una organización que representa a más de 9.500 fisioterapeutas. El 14 de abril de 2017 se han cumplido 20 años de su constitución. Durante este tiempo se ha trabajado para salvaguardar los principios deontológicos y ético-sociales de la fisioterapia, así como para promocionar a nivel científico, cultural, económico y social a los colegiados. El compromiso con la sociedad ha estado muy presente en la actividad del Colegio y se ha visto reflejado en numerosas iniciativas de defensa y promoción de la salud y el bienestar de los ciudadanos madrileños, en colaboración con los poderes públicos.
Contacto de prensa
Beatriz Chércoles, 91 545 01 74 – 600 512 984 / bchercoles@ilunion.com
Sara Recuenco; 91 545 01 95 – 664 080 719 / srecuenco@ilunion.com
Feder Y Lovexair Se Unen Para Mejorar La Salud De Las Personas Con Er Respiratorias
Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar.
– Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar.’
– En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina y o la Enfermedad Pulmonar Intersticial crónica de la infancia.
– Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido a la Fundación Lovexair “su compromiso con toda la familia FEDER” y “la importancia de enfrentar la realidad que nos ocupa potenciando los recursos de los que disponemos y favoreciendo el trabajo en red”.
Madrid, 17 de agosto de 2017.- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Lovexair han firmado un acuerdo de colaboración para trabajar de forma conjunta en beneficio de las personas que conviven con enfermedades raras (ER) respiratorias. En este grupo de enfermedades se sitúan la Fibrosis Quística, la Discinesia ciliar primaria, Déficit de alfa-1 antitripsina o la Enfermedad Pulmonar Intersticial crónica de la infancia.
FEDER y la Fundación Lovexair se unen para incrementar el conocimiento de estas patologías y concienciar a la sociedad en materia de salud pulmonar. Para ello, ambas entidades se han comprometido a trabajar en el desarrollo de programas de cuidados dirigidos a los pacientes y a profesionales sanitarios que deseen especializarse en el área respiratoria.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido a la Fundación Lovexair “su compromiso con toda la familia FEDER, abriéndonos un abanico de posibilidades tanto a las personas y asociaciones como a toda la sociedad”. Además, ha subrayado “la importancia de enfrentar la realidad que nos ocupa potenciando los recursos de los que disponemos y favoreciendo el trabajo en red”.
Por su parte, Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, ha destacado la importancia de establecer este tipo de acuerdos para incrementar el conocimiento de las enfermedades raras respiratorias, además de poner a disposición del colectivo FEDER recursos que pueden beneficiar a sus asociados. “Gracias a este tipo de acuerdos ampliamos el conocimiento que la ciudadanía tiene sobre este tipo de patologías y sentamos las bases para crear proyectos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares”.
Por otra parte, este convenio servirá también para dar cobertura a los miembros de FEDER, ya que sus asociados podrán acceder al servicio proporcionado por el gabinete psicológico Neurospai y al servicio jurídico que otorga el despacho Epsilon abogados, expertos en derecho laboral.
Principales dificultades de las ER respiratorias
Las ER respiratorias están caracterizadas por un diagnóstico que no siempre es fácil y que debería realizarse en unidades específicas reconocidas por Orphanet o entidades que dispongan de personal cualificado para establecer un correcto dictamen, según informa Amparo Escribano, jefa de la Unidad de Neumología infantil y Fibrosis Quística del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Esta Unidad es, de hecho, una consulta experta reconocida por Orphanet.
Ante ello, el colectivo de pacientes destaca la necesidad de establecer protocolos a seguir para derivar de forma correcta a los pacientes así como un mayor apoyo institucional para ampliar el conocimiento y los recursos. Recursos que potencien también la investigación.
España cuenta con importantes profesionales sanitarios especializados en el área de enfermedades raras, entre los que destacamos al doctor Antonio Moreno, el doctor Marc Miratvilles y el doctor Francisco Dasi, todos ellos miembros del comité asesor de la Fundación Lovexair, profesionales que, junto con el respaldo de FEDER, contribuirán a incrementar el conocimiento que se tiene sobre estas patologías.
Poniendo el foco en el paciente
En concreto, la Fundación Lovexair tiene un amplio conocimiento sobre el déficit de alfa-1 Antitripsina. En este momento, la fundación muestra un gran interés por ofrecer apoyo a aquellas asociaciones que disponen de escasos recursos con el fin de acercarse al paciente para ampliar el conocimiento que se tiene de estas patologías, y así mejorar el manejo de la enfermedad respiratoria.
Asimismo, la fundación ha creado el programa HappyAir, un proyecto innovador que parte de la experiencia del paciente y que proporciona soluciones y fomenta el diálogo en torno a la Salud Pulmonar. Este proyecto promueve el desarrollo de acciones de promoción, prevención y seguimiento de la salud de enfermedades relacionadas con los pulmones. Dentro de este programa se incluye la figura del educador HappyAir, profesional sanitario especializado en salud respiratoria que proporciona una asistencia individualizada para dar respuesta a las necesidades del paciente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familiares.
Te Proponemos Un Reto: Inicia Una Nueva Vida
El tabaquismo es la enfermedad más prevalente del mundo y se relaciona con casi treinta patologías, algunas de ellas, muy graves
El tabaquismo es la enfermedad más prevalente del mundo y se relaciona con casi treinta patologías, algunas de ellas, muy graves
Seguro que si fumas has oído infinidad de veces que tienes que dejarlo, que es malo para tu salud… Nosotros no podemos decirte lo contrario, porque esta es la única verdad. Efectivamente, el tabaquismo es una enfermedad crónica y adictiva reconocida por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno mental y del comportamiento. En la actualidad, es la enfermedad más prevalente del mundo y se relaciona con la aparición de otras 29 patologías (cáncer, enfermedades pulmonares, enfermedades cardiacas…). Además, como consecuencia de la adicción al tabaco, cada año mueren en España más de 50.000 personas. ¿Por qué sigues fumando? ¿Qué hace tan difícil dejarlo?
Por qué fumamos
- El consumo de tabaco es una conducta compleja que se explica en base a dos grandes factores: la adicción física, causada por la nicotina, y los hábitos de comportamiento.
- Al igual que ocurre con otras actividades, como lavarse los dientes después de comer, fumar es una conducta aprendida que se convierte en hábito debido a estas razones:
- La práctica:¿Sabes que si fumas una cajetilla de tabaco al día durante 25 años habrás repetido el acto de encender un cigarrillo 182.500 veces? ¿Y que te habrás llevado el cigarrillo a la boca unas 2.737.500 veces? Pocos actos los habrás repetido o repetirás en tantas ocasiones a lo largo de tu vida. Por ello, la conducta de fumar termina automatizándose.
La asociación:Cuando fumas no te quedas parado, siempre estás haciendo otras actividades a la vez, como conducir, tomar un café, estar con amigos… y su realización termina asociándose a tener un cigarrillo en tus manos. Si no lo tuvieras te encontrarías incómodo e incompleto.
El refuerzo:Cuando fumas crees que cada vez que lo haces tiene consecuencias positivas en ti, ya que estimula los centros de placer del cerebro. Por todo ello, una conducta aprendida en un momento, con el tiempo, termina convirtiéndose en un hábito de comportamiento estable y mantenido.
Cuando quieres dejar de fumar, además de superar la adicción a la nicotina, tienes que aprender a realizar actividades cotidianas sin acompañarlas del tabaco, lo que muchas veces es muy complicado.
Qué hacer entonces si es tan difícil
Lo primero que tienes que hacer es buscar en tu interior la motivación que te va a ayudar a dejar de fumar. Si no estás motivado, no lo vas a conseguir, la decisión de dejarlo solo puede proceder de ti. A cada persona nos mueven unas determinadas razones en nuestro día a día, por ello tienes que buscar las tuyas. Escribe todas y cada una de ellas, todas son válidas, y compáralas con las que te invitan a continuar fumando. Mira hacia qué lado se inclina la balanza, si cae hacia el lado de abandonar tu hábito, no lo dudes y comienza tu nueva vida.
Busca ayuda. No lo hagas solo, sobre todo si ya lo has intentado en ocasiones anteriores sin éxito. Consulta con tu médico los diferentes tratamientos psicológicos (conductual y motivacional) y farmacológicos (tratamientos sustitutivos de la nicotina (parches, chicles, vareniclina o bupropion) existentes y cuyo éxito está clínicamente probado.
Elige qué día comenzar tu nueva vida. Te recomendamos que sea dentro de unas 3 semanas para poder prepararte, y siempre que las circunstancias que rodean a esa fecha sean adecuadas. Es decir, no elijas una fecha en la que tengas excesiva carga de trabajo, exámenes, un evento social… porque entonces será más complicado. Tu día D tiene que estar enmarcado en unas circunstancias favorables.
Conoce cuál es tu hábito de consumo diario de tabaco. Registra cada uno de los cigarros que fumas durante una semana, anotando la hora a la que lo haces, qué actividad acompañaba a ese cigarro y cómo te has sentido al fumarlo. Al final de la semana podrás hacerte una idea más concreta de cómo es tu hábito.
Durante las dos semanas anteriores a la fecha elegida tienes que reducir el consumo de cigarrillos para favorecer este proceso. Algunos consejos que pueden ayudarte a conseguirlo es que no fumes en cuanto te apetezca, deja pasar un tiempo; no aceptes cigarros que te ofrezcan; fuma marcas de tabaco que no te gusten, a ser posible sin nicotina; alarga el tiempo entre que te levantas y el primer cigarro, y entre que terminas de comer y el cigarrillo de después.
El día anterior al Día D deshazte de todo lo que te provoca deseo de fumar y organiza actividades para mantenerte ocupado durante este primer día de tu nueva vida. A partir del día elegido piensa al levantarte “¡Hoy no voy a fumar!”, este tiene que convertirse en tu objetivo diario.
Si precisas ayuda para iniciar tu nueva vida, puedes descargarte nuestra ‘Guía para dejar de fumar HappyAir‘ y consultar con nuestros profesionales sanitarios especializados a través del correo cuentanos@lovexair.com
Apoyo Y Asesoramiento Psicológico
Las personas recién diagnosticadas con alguna enfermedad crónica como asma o una enfermedad respiratoria rara, como el déficit de Alfa-1 Antitripsina, no saben a lo que se enfrentan y desconocen, por
Lovexair y Neuroespai se unen para ayudar al paciente respiratorio a superar su enfermedad
El acuerdo de colaboración entre Lovexair y el gabinete de psicología Neuroespai ofrecerá apoyo psicológico a miembros de la comunidad HappyAir
Entre un 20% y un 40% de las personas diagnosticadas con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) optan por jubilarse de forma anticipada; alrededor del 20% de quienes presentan problemas respiratorios más severos se enfrentan a cuadros de depresión y entre un 15 y un 30% experimentan síntomas de ansiedad; los pacientes con oxigenoterapia acaban aislándose en su propia casa; y, mayoritariamente, las personas recién diagnosticadas con alguna enfermedad crónica como asma o una enfermedad respiratoria rara, como el déficit de Alfa-1 Antitripsina, no saben a lo que se enfrentan y desconocen, por tanto, cómo gestionar diariamente su enfermedad.
El apoyo y asesoramiento psicológico se convierte, por tanto, en una pieza clave a la hora de superar una patología respiratoria. Ante esta demanda mayoritaria de la comunidad de pacientes, la Fundación Lovexair ha reforzado recientemente los recursos que les ofrece gracias al acuerdo con el gabinete de psicología Neuroespai, un equipo de profesionales que destaca por su cercanía y dedicación a sus pacientes.
Gracias a este convenio, los miembros de la comunidad HappyAir de la Fundación dispondrán de una asistencia personalizada guiada por un equipo multidisciplinar especializado en distintas áreas. De forma inicial, el gabinete de psicología realiza una primera sesión de evaluación para luego determinar la propuesta de intervención, el tratamiento, número de sesiones y los pasos a seguir.
Este nuevo apoyo ofrecido por Lovexair y Neuroespai no sólo incluye descuentos para el miembro HappyAir sino que le permite además acceder al asesoramiento a través de teleasistencia, evitando así desplazamientos a los que muchas personas no pueden exponerse por su perfil respiratorio. Una llamada de teléfono podrá ayudar a muchos de los pacientes crónicos o familiares de niños con alguna patología respiratoria a superar su enfermedad y aprender a gestionarla día a día.
Espacio Happyair En Farmàcia Robusté, Reus
El pasado día 11 de junio la Sección Territorial de Cataluña de la Fundación Lovexair se estrenó haciendo una charla en la Farmacia Robusté de Reus. Ofrecimos una charla sobre salud pulmonar y asistie
catalán
El pasado día 11 de junio la Sección Territorial de Cataluña de la Fundación Lovexair se estrenó haciendo una charla en la Farmacia Robusté de Reus. Ofrecimos una charla sobre salud pulmonar y asistieron una decena de personas.
Pudimos recordar las grandes generalidades de la prevención de las enfermedades respiratorias como podrían ser: la higiene de manos, mantener una vida activa, evitar el tabaco y si se puede la contaminación … Aprovechando que gran parte de los asistentes eran trabajadores de la farmacia valoramos posibles estrategias para que desde las farmacias se pueda apoyar aún un poco más los enfermos respiratorios y sus familias.
Esta primera acción en la farmacia Robusté pretende ser la primera de una serie de actividades que se irán desarrollando gracias a los voluntarios que la fundación captando los estudiantes de la Univestitat Rovira i Virgili.
Castellano
El pasado 11 de junio la Sección Territorial de Cataluña de la Fundación Lovexair celebra una charla informativa en la Farmacia Robusté de Reus. A través de este coloquio se informan a los Asistentes sobre salud pulmonar.
En esta reunión se recuerde a los Participantes Importantes Cuestiones generales relacionadas con la prevención de las Enfermedades Respiratorias Crónicas, como por Ejemplo: el lavado de manos, la importancia de quitar a quepo una vida activa, evitar el consumo de tabaco, prevenir Espacios con un alto índice de contaminación etc … Aprovechando que un gran número de Asistentes eran Trabajadores de la farmacia, de forma conjunta valoramos posibles estrategias de colaboración que se puedo desarrollar Dentro de la farmacia, y que puedo resultar de gran interés para Aquellos Ciudadanos que sufren Enfermedades respiratorias y sus familiares.
Esta primera acción en la farmacia Robusté pretende ser el Comienzo de una serie de actividades que se Irán desarrollando gracias a la Colaboración de estudiantes voluntarios de la Universidad Rovira i Virgili.
Jornada De Salud Digital Al Servicio Del Paciente Y El Profesional Sanitario
Los profesionales sanitarios ven en este tipo de herramientas soluciones que contribuyen a mejorar la supervisión de sus pacientes en su propio entorno; y los pacientes se conciencian sobre la necesid
Un nutrido grupo de representantes de la primera promoción de pacientes HappyAir se reunió el pasado 8 de junio en el Hospital Clínico San Carlos para recibir, de manos de la Fundación Lovexair, un reconocimiento por su participación en el estudio clínico “Efecto de la monitorización mediante m-health sobre la adherencia a un plan de tratamiento integral de educación, actividad física y fisioterapia respiratoria en pacientes con EPOC”. El grupo representaba a los 44 pacientes en total que han participado en el estudio desarrollado en tres hospitales de Madrid: el Hospital Clínico San Carlos y los Hospitales Universitarios 12 de Octubre y La Princesa.
Una vez concluida su participación, y mientras se concretan los resultados definitivos del estudio, las primera conclusiones del estudio apuntan una mejora en la adherencia a los tratamientos, la calidad de vida y la percepción positiva de su propia salud por parte de los pacientes y familiares.
Las ventajas del proyecto
La jornada contó con la colaboración de Jaime del Barrio, Senior Advisor en el área de Life Sciences de Ernst &Young y Presidente de la Asociación Salud Digital, quien junto a Leonor Pérez, Directora de Desarrollo Corporativo y Comunicación de la Fundación Lovexair, llevaron a cabo un entusiasta debate sobre el desarrollo de este estudio.
Durante el debate, los profesionales sanitarios que participaron en el estudio indicaron que el papel del educador que guía el paciente en su plan de cuidados diarios e interviene cuando surja situaciones dudosas junto con el uso de la aplicación HappyAir contribuyó de forma significativa a mejorar la adherencia del paciente al tratamiento, principalmente, en aquellos pacientes que al inicio mostraban una menor adherencia. “Gracias a este programa, el paciente se controla mejor y no tiene que venir con tanta frecuencia al hospital”, destacó Myriam Calle, neumóloga del Hospital Clínico San Carlos.
Asimismo, los asistentes puntualizaron que el éxito de este programa se debe, en gran medida, al apoyo proporcionado por una fisioterapeuta respiratoria en su papel como educador en salud digital y vida activa que en todo momento ha mostrado su apoyo a los pacientes, dando respuesta de forma rápida y eficaz a todas sus consultas y formándoles en técnicas para aprender usar herramientas de salud digital y gestionar de forma autónoma su patología prestando atención a la fisioterapia respiratoria.
Muchos de los pacientes respaldaron las ventajas del programa reconociendo –algunos de ellos- el menor uso de oxígeno desde que participan en él y argumentando otros el hecho de que la aplicación obliga al paciente a disciplinarse y autocuidarse a través de la práctica de ejercicio con el apoyo del educador.
Fase de mejoras
Recibido el feedback y valoraciones por parte de pacientes, profesionales sanitarios y el equipo interno de Lovexair a lo largo de 12 meses, el programa m-salud HappyAir está planteando las mejoras necesarios para la fase II. Con el objetivo de poner en manos de los usuarios los recursos necesarios para cuidarse mejor que gracias a estos programas están al alcance de todos en la gestión de su enfermedad crónica.
El plan es identificar y avanzar con la colaboración de partners que valoran el importante papel de la salud digital para empoderar el paciente y apoyar a los profesionales sanitarios con cuadros de co-morbilidad complicados .
En este nuevo marco el papel de las organizaciones de pacientes es clave para ser una puente y estrechamos la relación paciente-médico con nuestros propios educadores especializados.
Se embarcará también en poner en marcha programas de formación de educadores especializados en guiar el paciente respiratorio crónico en una vida más activa.
Primera promoción
Al cierre de la jornada, todos los pacientes manifestaron su interés por seguir con el programa tras concluir el estudio. Como reconocimiento a su participación, esta primera promoción de pacientes HappyAir recibieron, de la mano de Jaime del Barrio y Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, un diploma que les acredita como los primeros pacientes que han participado en la primera edición del programa m-salud HappyAir.
En resumen, este encuentro sirvió para poner de manifiesto la importancia de implicar a profesionales sanitarios y a pacientes a la hora de desarrollar este tipo de programas. Por un lado, los profesionales sanitarios ven en este tipo de herramientas soluciones que contribuyen a mejorar la supervisión de sus pacientes en su propio entorno; y los pacientes se conciencian sobre la necesidad de llevar a cabo una vida más activa y saludable.
Entrega de diplomas
Escuelas Saludables
Por segundo año consecutivo, la Fundación Lovexair participa en el proyecto “Escuelas Saludables por la mejora del asma infantil”, un proyecto que sigue adelante con el objetivo de concienciar sobre l
Por segundo año consecutivo, la Fundación Lovexair participa en el proyecto “Escuelas Saludables por la mejora del asma infantil”, un proyecto que sigue adelante con el objetivo de concienciar sobre la importancia de adquirir y mantener unos buenos hábitos de salud respiratoria y un correcto diagnóstico y control del asma.
En su segunda fase, el proyecto aspira ahora a implicar a las escuelas y al profesorado en la promoción de unos hábitos respiratorios saludables entre el alumnado. Gracias a un acercamiento lúdico-educativo, los menores podrán conocer la enfermedad a la vez que se divierten aprendiendo.
Conoce más sobre el proyecto en la web mejorandoelasmainfantil.com. Allí podrás encontrar más información para que participen las escuelas de tu entorno y podrás descargarte juegos infantiles relacionados con el asma.