Talleres Happyair: Taller Para Embarazadas En Rivas Vaciamadrid
Nuestro equipo de profesionales sanitarios puso en marcha un nuevo taller sobre cómo mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés, con el objetivo de aprender la importancia de la
Celebramos un taller para mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés en Rivas-Vaciamadrid
Nuestro equipo de profesionales sanitarios puso en marcha un nuevo taller sobre cómo mejorar la respiración de las mujeres embarazadas y de sus bebés, con el objetivo de aprender la importancia de la respiración en el embarazo y las variaciones que hay en las diferentes etapas de la gestación. El taller se realizó el viernes, 16 de febrero en el Centro Municipal de Recursos para la Infancia Bhima Sangha.
A través de este taller, impartido por Eva Maroto, Directora del Área de Pacientes, Innovación Tecnológica y Formación de la Fundación Lovexair, los participantes conocieron cómo cambia el aparato respiratorio durante el embarazo y las consecuencias de fumar durante este periodo de gestación.
Además, durante el taller también se habló de cómo prevenir algunas de las enfermedades respiratorias que más afectan a los pequeños de la casa como es el caso de la bronquiolitis, motivo frecuente de hospitalización en los bebés, que causa cerca de 14.000 ingresos en niños menores de un año. Esta infección provoca inflamación y es causada por los virus respiratorios, siendo el más frecuente el virus sincitial respiratorio (VRS).
Esta actividad está enmarcada dentro de un convenio de colaboración firmado entre la Fundación Lovexair y el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid con la finalidad de establecer hábitos saludables entre la ciudadanía.
Para más información os podéis poner en contacto con nosotros vía online en la dirección cuentanos@lovexair.com
Día De Las Enfermedades Raras: ¿Qué Es El Déficit De Alfa-1?
El déficit de Alfa-1-Antitripsina es una enfermedad rara y bastante desconocida, ya que en Europa apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas.
El déficit de Alfa-1-Antitripsina es una enfermedad rara y bastante desconocida, ya que en Europa apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, hablamos del déficit de Alfa-1-Antitripsina, una enfermedad genética que ha motivado la dedicación de nuestra fundación a las enfermedades respiratorias. En la actualidad, en Lovexair seguimos sensibilizados sobre la importancia de dar visibilidad a esta y otras enfermedades poco comunes, ya que es importante que la sociedad disponga de información para entender mejor cuáles y cómo son las enfermedades minoritarias. En Europa se estima que apenas un 5% de las personas afectadas están diagnosticadas. En España podrían existir alrededor de 12.000 individuos con el déficit más grave.
¿Qué es el déficit de Alfa-1-Antitripsina o el Alfa-1?
El Alfa-1-Antitripsina (AAT) es una proteína que se produce en el hígado. Una de sus múltiples funciones es proteger al pulmón de la degradación e inflamación causada por agentes externos como el tabaco u otras sustancias irritantes que podría encontrar debido a la contaminación ambiental. Esto abarca desde la exposición a las emisiones de combustibles, hasta los lugares de trabajo donde hay micropartículas finas en suspensión que son dañinas a nuestros pulmones, como en el caso de la industria metálica, química, textil o minera.
Esta exposición provoca enfermedades respiratorias, pero en una persona que tiene Alfa-1, el impacto puede ser mayor y contribuye a un declive rápido en su salud pulmonar.
En la persona que hereda Alfa-1 la proteína está dañada y, en consecuencia, no pasa del hígado a la circulación sanguínea como viene siendo habitual para proteger el organismo.
Las personas afectadas por esta enfermedad tienen unos niveles de Alfa-1 (AAT) en sangre más bajos de lo normal, lo que aumenta el riesgo de desarrollar determinadas enfermedades tales como el enfisema en los pulmones, la cirrosis, la colestasis en el hígado, paniculitis en la piel o vasculitis en los vasos sanguíneos. El Alfa-1 no es una enfermedad, sino un trastorno genético que se transmite de padres a hijos.
Cada persona tiene un fenotipo que describe su perfil genético. En Alfa-1 hay grados de mayor a menor ausencia de la proteína en circulación sanguínea. Las personas con el perfil ZZ, por ejemplo, son las que presentan un mayor riesgo de desarrollar enfermedades, si bien no todas ellas necesariamente manifiestan síntomas.
Los síntomas de la enfermedad
Los síntomas sugestivos de Alfa-1 en niños, durante las primeras semanas de vida, son: coloración amarillenta de la piel (ictericia), heces blanquecinas e hígado aumentado de tamaño.
Entre los niños más mayores se valora la presencia de Alfa-1 en aquellos que presentan enfermedad hepática crónica, hipertensión portal o cirrosis.
En los casos en los que se detecte el déficit de Alfa-1 en la infancia, cabe destacar que los niños deben de tener especial cuidado si son fumadores, o tienen contacto con sustancias irritantes, ya que desarrollarán problemas respiratorios más rápido.Los adolescentes que no realicen la prueba, pero padecen problemas respiratorios al comenzar a fumar a una edad muy temprana es recomendable que lleven a cabo la prueba para diagnosticar el déficit de Alfa-1.
En los adultos, los síntomas más comunes son dificultad para respirar, sibilancias, tos (productiva o no), resfriados recurrentes, disnea o asma que no responde al tratamiento estándar, alergias que duran todo el año y disminución de la actividad física debido al cansancio.
¿Por qué es importante que la familia se realice el Test Alfa-1?
Al ser una enfermedad hereditaria, es recomendable que los padres, hermanos e hijos de las personas afectadas se realicen las pruebas, ya que se puede detectar en algún otro miembro de la familia. Con ello se mejoraría el diagnóstico precoz y, por lo tanto, podría prevenirse la aparición de otras enfermedades relacionadas y asegurar un buen diagnóstico y un tratamiento adecuado.
¿Cómo se diagnostica?
Para el diagnóstico del déficit de Alfa-1-Antitripsina es necesario realizar un análisis de sangre. Tras esta prueba médica existen dos posibilidades:
A través de esta analítica se mide el nivel de Alfa-1-Antritipsina (AAT) en la sangre. Los niveles normales de concentración de AAT están entre 103 y 200 mg/ml.
Si la cantidad es menor a los valores normales establecidos se debe realizar un estudio genético para determinar el fenotipo de Alfa-1, una prueba sencilla e indolora que posteriormente se estudiará en el laboratorio.
La confirmación definitiva requiere del estudio del genotipo del paciente. En algunos países, y para mejorar el infradiagnóstico, una persona puede solicitar pruebas genéticas vía online a centros especializados, o en su centro de análisis clínico especializado. Algunas organizaciones de pacientes, como la Fundación Alpha-1 de Estados Unidos envían kits a los interesados para diagnosticar esta enfermedad en su propio domicilio. Otras plataformas como “23andme” ofrecen este servicio a nivel mundial.
En España se solicita la prueba dentro del sistema sanitario al cual está suscrito. En la actualidad, en nuestro país existe una red de especialistas e investigadores en Alfa-1. La Red de Alfa-1-Antitripsina (REDAAT) parte de una comunidad global de investigadores y clínicos expertos en el tratamiento de esta enfermedad hereditaria.
Los estándares de cuidados y atención al paciente son elaborados por un equipo de expertos a nivel internacional. En este sentido, los médicos deben realizar la prueba de Alfa-1 cuando los pacientes son diagnosticados con alguna de las siguientes patologías:
- EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica).
- Enfisema.
- Asma (sobre todo en los casos en los que exista un mal control de esta enfermedad respiratoria).
- Bronquiectasias.
- Disnea y tos crónica en muchos adultos de una misma familia.
- Enfermedad hepática, paniculitis (una enfermedad de la piel) o vasculitis sin causa conocida.
- Familiares o parientes consanguíneos de una persona diagnosticada con Alfa-1.
- Personas a las que se les haya realizado un proteinograma (examen que mide los tipos de proteína en la parte líquida de una muestra de sangre) y tras esta prueba se observe una disminución de alfa globulinas.
Tratamiento
En la actualidad no se conoce ninguna cura, pero hay tratamientos que contribuyen a estabilizar la enfermedad. Por esta razón, una vez diagnosticada el paciente deberá seguir unas pautas de vida que le ayuden a controlar su enfermedad:
- Llevar una vida saludable y mantenerse alejado del tabaco, evitando la exposición a sustancias tóxicas. Tratar de forma adecuada las infecciones respiratorias, realizar ejercicio físico y mantener un peso adecuado.
- Administrar la vacuna antigripal.
- Evitar cambios de temperatura bruscos y espacios en los que existe la posibilidad de contraer un resfriado.
- Si existe patología respiratoria para evitar la fatiga se aplicará la terapia inhalada. En caso de una insuficiencia respiratoria el paciente utilizará oxigenoterapia, y en los casos más graves en los que la enfermedad daña sus pulmones, la persona recibirá un trasplante de pulmón.
- Cuando se padece una enfermedad hepática se deben de seguir los controles prescritos por el médico: como evitar el consumo de alcohol y la toma de medicamentos sin control.
- Hoy en día existe el tratamiento de reemplazo de alfa-1-antitripsina. Este procedimiento no está disponible en todos los países. En la actualidad, en España algunos pacientes reciben el tratamiento en el hospital mediante vía intravenosa. En estos casos la persona acude al hospital cada 10-21 días para recibir la terapia. Muchos estudios demuestran que este tratamiento contribuye a prevenir el deterioro de la función pulmonar y, así, la persona afectada tiene mayor calidad de vida.
Si quieres saber más sobre Alfa -1 visita nuestra web y conoce las distintas organizaciones de pacientes que se dedican al apoyo del paciente, la investigación y al desarrollo de proyectos de sensibilización como la campaña global HappyAir http://lovexair.net/salud-pulmonar/informacion-sobre-patologias-respiratorias/deficit-alfa-1
Si lo deseas también puedes contactar con nuestros educadores enviando un mail a: cuentanos@lovexair.com
Webs relacionadas:
https://www.alpha1.org/
http://alpha-1global.org/es/
https://alfa1.org.es/
Talleres En Antanes School
La Fundación Lovexair ha iniciado el año dando un fuerte impulso a la educación con el objetivo de establecer hábitos de vida saludables entre los niños. Por el momento el colegio Antanes de Leganés
Celebramos nuevos talleres sobre salud pulmonar en Antanes School
La Fundación Lovexair ha iniciado el año dando un fuerte impulso a la educación con el objetivo de establecer hábitos de vida saludables entre los niños. Por el momento el colegio Antanes de Leganés ha sido el encargado de acoger esta iniciativa. Hasta el momento, más de 150 menores han participado en estos talleres sobre salud pulmonar dirigidos a niños de educación primaria.
De esta forma, a través del proyecto HappyAir, adquieren conocimientos sobre el aparato respiratorio de una manera más dinámica y divertida, y se conciencia a los niños sobre la importancia de adquirir hábitos de vida saludables.
El programa HappyAir, es un proyecto innovador, en el que se llevan a cabo acciones de promoción, prevención y seguimiento de la Salud Pulmonar. A través de esta iniciativa, la Fundación desarrolla talleres formativos dirigidos a niños y a adultos con el fin de ampliar el conocimiento que se tiene sobre las enfermedades respiratorias.
Los talleres, impartidos por profesionales sanitarios especializados en salud respiratoria, incluyen una parte teórica, y una parte práctica en la que los alumnos a través de actividades se familiarizan con el aparato respiratorio.
En esta ocasión, Eva Maroto, directora del Área de Pacientes, Innovación Tecnológica y Formación de la Fundación, es la encargada de dinamizar estos talleres. Al finalizar la sesión formativa los alumnos realizan un marca páginas donde incluyen los cuatro pasos principales para controlar la respiración.
Desde la Fundación Lovexair estamos interesados en ampliar nuestra línea de acción para inculcar a los más pequeños sobre la importancia de llevar a cabo una vida saludable. En este sentido, desde Lovexair estaremos encantados de contar con nuevos colaboradores que quieran sumarse a esta gran iniciativa, bien sea a través de un donativo o en forma de patrocinio, y así ofrecer apoyo a los profesores, familiares y niños con la finalidad de reforzar la visibilidad de las enfermedades respiratorias.
Desde la Fundación Lovexair, invitamos a otros colegios a sumarse a esta gran iniciativa. Si deseas obtener más información contacta con nosotros a través del correo cuentanos@lovexair.com
Memoria Anual 2016
La Fundación Lovexair presenta su memoria anual 2016 cumpliendo así su compromiso de responsabilidad y transparencia Un año más, la Fundación Lovexair ha invertido muchos recursos en mejorar la ca
Un año más, la Fundación Lovexair ha invertido muchos recursos en mejorar la calidad de vida de los pacientes respiratorios, y en potenciar el conocimiento que la ciudadanía tiene acerca de la Salud Pulmonar.
Desde Lovexair estamos realmente ilusionados, ya que en estos primeros años de andadura hemos alcanzado importantes objetivos. En este sentido destacamos algunas de las principales acciones desarrolladas en 2016:
- La implantación del proyecto HappyAir gracias al desarrollo de los primeros talleres piloto en el entorno farmacéutico.
- Lanzamiento de la campaña ‘Ciudades saludables, por la mejora del asma infantil’.
- La campaña digital #dedosvacíos que ha contado con un alta participación en las redes sociales.
- La edición de las ‘Guías Lovexair’ para profesionales sobre las enfermedades respiratorias minoritarias”.
- Participación en el Congreso European Respiratory Congess (ERS) celebrado en Londres. En esta edición, la Fundación mantuvo encuentros con partners internacionales del mundo de la industria.
La memoria está disponible para su descarga en formato pdf, o también se puede visualizar de forma online. En ella se destacan las actividades más relevantes llevadas a cabo a lo largo de este año. Desde la Fundación te invitamos a leerla, compartirla y acompañarnos en esta tarea en la que la prevención, la detección precoz y el apoyo al tratamiento son esenciales para que los pacientes mejoren su calidad de vida.
Descargar Memoria Anual de Hitos y Acciones de la Fudnación Lovexair durante 2017
Infecciones Respiratorias, Cómo Evitarlas
En invierno las infecciones respiratorias son más frecuentes que en otra época del año porque la transmisión de los microorganismos causantes se ve más favorecida. Aunque no pueden evitarse al 100% si
En invierno las infecciones respiratorias son más frecuentes que en otra época del año porque la transmisión de los microorganismos causantes se ve más favorecida. Aunque no pueden evitarse al 100% si pueden realizarse unas series de acciones que ayudarán a evitar su propagación y contagio.
¿Cuáles son las infecciones respiratorias más frecuentes y qué las origina?
Todas las infecciones respiratorias son causadas por virus o bacterias y no por el frío invernal, el cual sí favorece la circulación viral ya que se producen las mejores condiciones para que los microorganismos se mantengan en suspensión en el aire y se transmitan de una persona a otra.
Las infecciones respiratorias más frecuentes son:
Resfriado común:
Es una enfermedad viral de las más frecuentes. Es causada por muchos virus (rinovirus, adenovirus, coronavirus y metapneumovirus humanos), siendo los más frecuentes los más de 100 subtipos de rinovirus.
Los síntomas más frecuentes y que comienzan entre el primer y el tercer día después de la infección, son picor o dolor de garganta o molestias en la nariz. Estos síntomas se manifiestan con estornudos, también hay secreción nasal excesiva. Las secreciones de la nariz, al principio son acuosas, claras y muy abundantes, y con la evolución de la enfermedad se vuelven más espesas, opacas, de color amarillo verdoso y menos abundante. La fiebre no es frecuente y en algunos casos aparece tos leve. Los síntomas no suelen durar más de 4-10 días, aunque la tos puede persistir durante más tiempo.
Faringoamigdalitis:
Es una infección de la garganta y/o amígdalas cuya causa puede ser varios virus (rinovirus, adenovirus, virus de la gripe, virus sincitial respiratorio, virus de la mononucleosis, virus del VIH) o bacterias (estreptococo).
Sus síntomas son dolor de oídos y también un dolor intenso al tragar y al hablar. Las personas presentan fiebre, cefalea y malestar gástrico. Las amígdalas están enrojecidas e hinchadas, e incluso pueden estar recubiertas de manchas blancas.
Gripe:
Es una infección de las vías respiratorias bajas, diferente al resfriado común, el cual es producido por un virus diferente y produce síntomas más graves.
Es causada por los virus A, B o C de la gripe, siendo el tipo A el más frecuente.
Todos los años, en todo el mundo, aparecen brotes generalizados de gripe durante el final de otoño y principios de invierno. Las epidemias pueden ocurrir entre escolares y las personas que conviven con ellos, además de acontecer entre personas confinadas en el hogar o que vivan en centros de atención permanente, sobre todo ancianos.
Si el brote de gripe se extiende a una región más extensa, a través de continentes o a nivel mundial, podría hablarse de pandemia.
Los síntomas empiezan entre el primer y el cuarto día después de la infección y pueden ser repentinos. Los primeros síntomas son escalofríos o sensación de frío muy intenso, fiebre que puede alcanzar los 39-39.50C, cansancio y debilidad que obliga a guardar cama, además de sufrir dolores corporales. Los síntomas respiratorios iniciales suelen ser débiles e incluyen dolor y picor de garganta, sensación de quemazón en el pecho, tos seca y congestión nasal. Con el tiempo, estos síntomas se hacen más intensos, e incluso puede aparecer tos intensa acompañada de flemas. Además, la piel de la cara se calienta y enrojece, la boca y la garganta se enrojecen, y se presenta lagrimeo y congestión ocular.
En la mayoría de los casos los síntomas remiten en 2-3 días, aunque la fiebre puede durar hasta 5. Durante varios días, incluso semanas, perdurará la tos, la debilidad, la sudoración y la fatiga. La irritación de las vías aéreas y las sibilancias ocasionan que la persona afectada reduzca la intensidad y la duración del ejercicio físico cuando lo realiza, tardando hasta 8 semanas en resolverse por completo.
La gripe puede complicarse en neumonía cuyo origen es el mismo virus que el de la gripe que se propaga por los pulmones, o también podemos hablar de bacterias que aprovechan que las defensas de la persona afectada están disminuidas para “atacar” los pulmones. En ambos casos se produce un empeoramiento de la tos, dificultad para respirar, fiebre persistente o recurrente y secreciones purulentas o sanguinolentas.
Bronquitis aguda
La bronquitis es una inflamación e hinchazón de los bronquios que dificulta el paso del aire por ellos.
Puede ser causada tanto por virus como por bacterias.
Los síntomas iniciales son similares a los de un resfriado común (goteo nasal, irritación de garganta, cansancio y escalofríos) que puede acompañarse de dolores de espalda y musculares, fiebre ligera, tos que con el tiempo se vuelve productiva.
Es frecuente una reacción hiperactiva de las vías respiratorias, que se estrechan transitoriamente de manera que se impide o limita la entrada o salida del flujo de aire en los pulmones.
Puede complicarse como insuficiencia respiratoria aguda o neumonía, sobre todo en personas mayores o en personas inmunodeprimidas.
Neumonía:
Es una infección de los pulmones que afecta a los alvéolos y los tejidos que los rodean. Los alvéolos son pequeños sacos de aire situados al final de las vías aéreas donde se realiza el intercambio de gases con la sangre. Es decir, el oxígeno que cogemos al inspirar durante la respiración pasa a la sangre y el dióxido de carbono, presente en la sangre, pasa a la vía aérea para ser expulsado durante la espiración.
Puede ser causada por bacterias, virus, hongos o parásitos.
Por lo general, la neumonía comienza tras la inhalación de microorganismos que llegan a los pulmones, pero en ocasiones es transportada a los pulmones a través del torrente sanguíneo.
Hay diferentes tipos de neumonía en función de dónde se encuentre el sujeto en el momento de contacto con el microorganismo. Algunos tipos son:
- Neumonía adquirida en la comunidad cuando se desarrolla en personas que viven en la comunidad.
- Neumonías intrahospitalarias que son las contraídas en el hospital.
- Neumonía asociada al cuidado de la salud, que es la adquirida en un contexto asistencial diferente al hospital (residencia de ancianos, centro de diálisis…)
Otros tipos:
- Neumonía por aspiración producida cuando las partículas de la boca se inhalan y no se eliminan por los pulmones.
- Neumonía obstructiva se ocasiona cuando una obstrucción de las vías respiratorias hace que se acumulen los microorganismos detrás de la obstrucción.
- Los síntomas son tos con moco espeso o coloreado, dolor torácico, escalofríos, fiebre, dificultad respiratoria.
Las complicaciones más frecuentes incluyen niveles bajos de oxígeno en sangre, tensión arterial muy baja, absceso pulmonar (acumulación de pus en los tejidos pulmonares muertos) o empiema (acumulación de pus entre el pulmón y la pared torácica).
Bronquiolitis
Es una infección de las vías respiratorias bajas producidas por un virus, principalmente el virus respiratorio sincitial.
Para más información http://lovexair.net/bronquiolitis/
¿Cómo se transmiten?
Los microorganismos causantes de las infecciones respiratorias se encuentran alojados en la saliva y mucosas de la persona afectada. Cuando una persona estornuda expulsa gotas de saliva que se mantienen suspendidas en el aire hasta 30 minutos. Posteriormente, estas gotas son inhaladas por otras personas al respirar provocando la infección. Asimismo, las enfermedades que se producen en el aparato respiratorio también son ocasionadas al tener contacto con superficies contaminadas (objetos, mesas, escritorios etc.). Cuando los objetos contaminados son tocados, los microorganismos pasarán a las manos que serán nuevas fuentes de infección y propagación de estas bacterias y virus.
¿Se pueden prevenir?
Aunque no podemos evitar su contagio es posible disminuir las posibilidades de enfermar siguiendo unos simples consejos.
La vacunación es la medida más eficaz de prevención en el caso de la gripe, sobre todo en los grupos de riesgo. También es una medida muy útil en la prevención de la neumonía.
Cuando tosemos o estornudamos debemos evitar poner la mano, ya que quedará contaminada y será fuente de propagación de infección. En este caso SIEMPRE debemos cubrirnos con pañuelos desechables, que se tirarán tras su uso, o con el pliegue del codo. Por otro lado, también es importante evitar el contacto con las personas infectadas (besos, abrazos…) y no compartir objetos con ellas.
Evitar tocarse con las manos la cara puesto que los microorganismos entran a través de la nariz, los ojos y la boca. Es primordial realizar un lavado frecuente de manos porque, cada día, están en contacto con innumerables objetos infectados por numerosos microorganismos causantes de infecciones. Por esta razón, es importante lavarse las manos después de ir al baño, tras estar en lugares donde hay mucha gente (transporte público, centros comerciales…), antes de comer o tocar a un bebé o anciano, y tras estar en contacto con una persona enferma, entre otras…
Un lavado correcto de manos tiene que durar entre 40 y 60 segundos. Para ello se aplicará una abundante dosis de jabón en toda la superficie de las manos (palmas, dorso, espacio entre los dedos, pulgares y punta de los dedos). A continuación, se secarán con toallitas desechables o con aire, evitando las toallas de tela.
Es recomendable ventilar diariamente las estancias de la casa, colegios… al menos diez minutos, para que los microrganismos que se encuentran en suspensión en el aire de la habitación se vayan.
Se evitarán los ambientes con humo de tabaco, los cambios bruscos de temperatura y los sitios cerrados demasiado concurridos.
Se mantendrá la casa templada y un nivel adecuado de humedad porque los ambientes secos agravan las enfermedades respiratorias
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Se realizará una dieta saludable y rica en frutas y verduras, alimentos con abundante vitamina A y C.
Es muy importante mantenerse activo y descansar las horas adecuadas.
Si desean conocer más información sobre estas infecciones respiratorias pueden contactar con nuestros educadores a través del correo electrónico cuentanos@lovexair.com
La Fundación Lovexair Presenta Los Resultados Del Programa M-salud Happyair En Pacientes
Este estudio, realizado en tres hospitales de Madrid (Hospital Clínico San Carlos, Hospital Universitario Doce de Octubre, y Hospital Universitario La Princesa), contó con la participación de varios p
Los resultados del estudio confirman que la utilización del programa m-salud HappyAir contribuye a mejorar la adherencia del paciente con EPOC e incrementa la percepción que tiene el paciente sobre su estado de salud.
La EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, afecta en España a más de dos millones de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la EPOC es la cuarta causa de muerte en el mundo, y se prevé que en 2030, el 7,8% de los fallecimientos serán producidos por esta enfermedad. El estudio “Efecto de la monitorización mediante m-health sobre la adherencia a un plan de cuidados integrales, actividad física y fisioterapia respiratoria en pacientes con EPOC”, realizado por la Fundación Lovexair, evalúa la situación de la enfermedad desde distintos ámbitos: por un lado, analiza el beneficio que dicho programa de salud digital tiene para el paciente respiratorio; por otro lado, evalúa las ventajas que también ofrece al profesional sanitario, que consigue un mayor seguimiento y control de los pacientes.
El programa m-salud Happyair forma parte del proyecto Happyair desarrollado por la Fundación Lovexair y registrado en el EIP AHA (European Innovative Partnership for Active Healthy Ageing, dentro del grupo de acción B3 de Cuidados Integrales).
Esta iniciativa, desarrollada por Lovexair desde hace 6 años, da respuesta a uno de los principales objetivos de la Fundación, que consiste en desarrollar programas dirigidos a mejorar la calidad de vida de la ciudadanía. El incremento de la esperanza de vida, y la baja tasa de natalidad originan un crecimiento acelerado de personas mayores y, en consecuencia, un aumento de las enfermedades crónicas. Gracias al desarrollo de programas como HappyAir se proporcionan servicios de salud que complementan la actual estructura sanitaria.
Este estudio se llevó a cabo entre 2016 y 2017 y se realizó en tres hospitales de Madrid (Hospital Clínico San Carlos, Hospital Universitario Doce de Octubre, y Hospital Universitario La Princesa). El estudio contó con la participación de equipos multidisciplinares sanitarios y pacientes voluntariados con EPOC grado II, III y IV en la escala GOLD, con una edad promedio de 69 años, y en situación clínica estable. Una tercera parte de los pacientes eran usuarios de oxigenoterapia.
Los pacientes se clasificaron en dos grupos: un grupo de control y un grupo de intervención. De manera previa, ambos grupos realizaron un programa de rehabilitación pulmonar durante 8 semanas en sus respectivos hospitales. Al finalizar la rehabilitación, durante 10 meses, solamente el grupo de intervención siguió con el Programa de Cuidados Integrales HappyAir. Este programa incluyó la utilización de una aplicación en la que los pacientes registraban de forma diaria datos de interés relacionados con su enfermedad: toma de medicación, actividad física, valoración de los signos de alerta ante posibles recaídas, etc. A su vez, este programa contó con el apoyo de un educador HappyAir, profesional sanitario especializado en salud respiratoria, que guió y monitorizó la evolución del paciente.
En ambos grupos se llevaron a cabo cuatro evaluaciones: al comienzo del estudio, tras la realización del programa de rehabilitación pulmonar, y a los 8 y 12 meses del inicio del estudio.
Los resultados de las 4 evaluaciones indican que, los pacientes que han utilizado el programa m-salud HappyAir mejoran su adherencia al tratamiento, en relación con aquellos pacientes del grupo de control (pacientes que no se han beneficiado del programa m-salud).
En este sentido puede afirmarse que, gracias a este estudio, tanto los pacientes como los investigadores que han participado en el estudio, han identificado dos claves que quedan demostradas gracias a la utilización del Programa de Cuidados Integrales HappyAir:
Refuerza la adherencia del paciente al tratamiento
Aumenta la percepción que el paciente tiene sobre su estado de salud
El cierre del estudio contó con la participación de pacientes, familiares y profesionales sanitarios del entorno hospitalario. Tanto los profesionales sanitarios como los pacientes han mostrado su satisfacción y agradecimiento por haber participado en el programa. Asimismo, señalan la importancia de la digitalización en el campo sanitario, ya que estas herramientas satisfacen las demandas de la población y garantizan el empoderamiento del paciente. A través del Canal Lovexair en YouTube puede conocer los testimonios de pacientes y profesionales sanitarios que participaron en el estudio.
El estudio ha sido presentado oralmente en el Congreso ERS, Milano 2017 y los resultados parciales presentados como poster en la Conferencia EPOC, Chicalgo 2017 y publicado como abstract en el COPD Journal.
Gracias a los resultados obtenidos, la Fundación Lovexair trabaja actualmente en una II Fase de desarrollo del programa HappyAir con el fin de implementar mejoras que den respuesta a las necesidades del paciente.
Happyair 2017-2018
Por consecuencia estamos trabajando en La Fase II.
- Identificar una ronda de financiación para mejoras en el desarrollo de los recursos tecnólogicos propios de la Fundación
- Para crear y formar una red de educadores con la colaboración de instituciones y redes profesionales que necesitan estar formados en nuevas habilidades para atender a pacientes crónicas, vida activa y salud digital
- Para desplegar estos servicios e implantar nuestros recursos con colaboradores y partners que desean ofrecer soluciones de bajo coste para responder al impacto de enfermedades crónicas y vida saludable con nuestra organización de manera sostenible
Fase II desarrollo:
a) Una plataforma de monitorización clínica y CRM :
Desde la perspectiva del profesional sanitario se podrá visualizar y analizar el progreso del paciente.
b) Un programa disponible vía web donde el paciente puede:
Seguir y ver su progreso a la hora de cumplir sus objetivos relacionados con: la actividad física, cesación tabáquica, etc.
Completar diariamente su plan de cuidados.
Consultar información relacionada con su enfermedad.
Preguntar a su educador (profesional sanitario especializado en salud respiratoria).
Informar a su médico sobre su progreso y evolución.
Asistir a eventos y actividades (online/offline) que se lleven a cabo en su localidad
En definitiva, la Fundación tiene la finalidad de proporcionar al paciente, familiar y profesional sanitario recursos con el fin de satisfacer sus demandas. En la actualidad, en el campo sanitario se ofrecen mejores servicios gracias a la aplicación de las tecnologías. A su vez, los pacientes también reclaman soluciones digitales para el cuidado de su salud.
La Fundación Lovexair Pone En Marcha A Través De Whatsapp Un Canal De Comunicación
La Fundación Lovexair ha puesto en funcionamiento una canal de comunicación en WhatsApp. A través de esta vía los usuarios recibirán información sobre todas las actividades y eventos organizados por l
La Fundación Lovexair ha puesto en funcionamiento una canal de comunicación en WhatsApp. A través de esta vía los usuarios recibirán información sobre todas las actividades y eventos organizados por la Fundación, además de noticias y consejos para llevar a cabo una vida activa y saludable.
Esta nueva vía de comunicación es una nueva estrategia para estar más cerca de los pacientes, familiares, cuidadores y profesionales sanitarios. Gracias a este canal se ofrece a los usuarios la oportunidad de estar informados en tiempo real de las últimas actividades y acciones desarrolladas por Lovexair; a la vez que se les brinda la oportunidad de conocer y dialogar con otros pacientes que se encuentren en su misma situación.
Desde la Fundación señalan que, la puesta en marcha de este servicio, se basa en el creciente uso de Whatsapp tanto a nivel personal como profesional.
El servicio que ya está en funcionamiento, puede ser activado mediante este link con tu móvil o usando el widget que hay en la parte inferior de la web con el logo de WhatsApp.
Con la puesta en marcha de este innovador servicio, la Fundación Lovexair amplía sus canales de comunicación con sus usuarios. Asimismo, los interesados reciben de una forma más directa noticias e información que puede resultar de su interés.
De esta forma se consolida el interés que muestra la Fundación por el uso de las nuevas herramientas digitales dentro del sector sanitario. A través de este soporte digital se da respuesta a las demandas de la ciudanía y se contribuye a garantizar el empoderamiento del paciente.
Consejos Para Cuidar La Alimentación De Los Pacientes Respiratorios En Navidad
Nuestra alimentación debe de ser cuidada diariamente, sin olvidarnos de hacerlo durante las navidades, ya que está demostrado que ciertos componentes de la dieta mediterránea contribuyen a mejorar la
Nuestra alimentación debe de ser cuidada diariamente, sin olvidarnos de hacerlo durante las navidades, ya que está demostrado que ciertos componentes de la dieta mediterránea contribuyen a mejorar la salud respiratoria, y así evitar la aparición de patologías.
Importancia de mantener un peso saludable en los pacientes respiratorios crónicos
Todas las personas deberíamos de mantener un peso saludable para así evitar las consecuencias que cualquier exceso o defecto de peso puedan tener en nuestra salud. Para los pacientes respiratorios también es importante, ya que tanto la obesidad como la desnutrición repercuten en la función pulmonar.
La obesidad provoca alteraciones en la mecánica respiratoria, mientras que, la desnutrición, altera el funcionamiento pulmonar y los músculos respiratorios contribuyendo al deterioro de la enfermedad.
Para calcular cómo es nuestro peso podemos usar el Índice de Masa Corporal (IMC), el cual se calcula con la siguiente fórmula:
Consejos alimenticios
Es recomendable que los pacientes respiratorios tengan en cuenta los siguientes consejos para vencer la disnea que puede ocasionar el comer.
- Es recomendable descansar antes de cada comida.
- Realizar 5 o 6 comidas diarias de poco volumen y evitando las comidas abundantes y copiosas.
- Es preferible comer despacio.
- La energía diaria provendrá de los alimentos en la siguiente proporción 50-60% de los hidratos de carbono complejos, el 15-30% de proteínas de fuentes saludables y el 30-45% restante de grasas de fuentes saludables.
- Es importante comer sentados o incorporados, despacio y masticar bien los alimentos
- Los usuarios de oxigenoterapia utilizarán el oxígeno durante y después de las comidas porque la digestión requiere un aporte mayor de oxígeno.
- Es recomendable que las comidas sean fáciles de masticar y de digerir.
- Evitar alimentos que produzcan gases y aquellas bebidas que contengan gas.
- Limitar el consumo de sal para evitar la retención de líquidos.
- Aumentar la ingesta de líquidos para fluidificar las secreciones, lo que facilitará su expulsión.
La dieta mediterránea, un aliado de los pacientes respiratorios
Muchas de las enfermedades pulmonares llevan unido a ellas dificultad respiratoria provocada por la inflamación de las mucosas y un aumento de las secreciones, lo que hace necesaria una modificación de la dieta incluyendo alimentos con propiedades expectorantes y antiinflamatorias, mientras se reducen o eliminan los que producen más mucosidad. Estos alimentos los podemos encontrar dentro de la dieta mediterránea, una gran aliada para todos.
Antioxidantes
Son capaces de proteger al organismo del daño producido por sustancias tóxicas como el dióxido de carbono y el ozono. Por ello tienen que estar presentes en nuestra dieta diaria, siendo indispensable en la de las personas con patologías respiratorias.
La vitamina A facilita la generación y regeneración de las mucosas respiratorias dañadas e inflamadas, además de protegernos frente al daño de los radicales libres, lo que contribuye a evitar el envejecimiento prematuro de las células del sistema respiratorio.
Está presente en alimentos de origen animal como el hígado, las grasas lácteas, yema de huevo y lácteos no desnatados. También pueden obtenerse en vegetales como zanahoria, calabaza, espinacas, albaricoque o melocotón.
Las vitaminas C y E, también son antioxidantes y refuerzan el sistema inmunitario, lo que ayudará a proteger al organismo frente a infecciones, origen del deterioro de la función respiratoria.
La vitamina C está presente en los cítricos, kiwis, pimientos y tomates, mientras que la vitamina E la podemos encontrar en los frutos secos, en el germen de trigo y en el aceite de oliva virgen.
Ácidos grasos
Los ácidos grasos omega 3, que encontramos en el pescado azul, son antiinflamatorios y mejoran la función respiratoria en aquellas enfermedades con inflamación de las mucosas.
Mucolíticos
Reducir la ingesta de lácteos disminuye la producción de moco, la congestión nasal y mejora la función respiratoria.
Los nutrientes mucolíticos disuelven diferentes componentes de las secreciones y se encuentran en alimentos como el ajo, los puerros y la cebolla.
Para ayudar a estos nutrientes es recomendable fluidificar la mucosidad aumentando la ingesta de líquidos.
Menú navideño
Un menú, para 4 personas, para estas fiestas que sigue todas estas premisas podría ser la combinación de estos platos.
Primeros
Ensalada de endivias y trucha ahumada
Ingredientes:
- 3 patatas
- 4 endibias
- 2 zanahorias
- 2 naranjas
- 2 huevos
- 4 lonchas de trucha ahumada
- 12 nueces
- 4 rebanadas de pan
- agua
- aceite de oliva virgen extra
- vinagre de frambuesa
- sal
Cuece los 2 huevos (10 minutos) y las 3 patatas (25 minutos) en una cazuela con agua y sal. Refresca los huevos, pélalos, pícalos y resérvalos. Pela las patatas, córtalas en lonchas y colócalas en la base de una fuente amplia.
Limpia las 4 endibias y córtalas en juliana fina. A continuación, pela las 2 zanahorias y rállalas. Corta las 2 naranjas y saca los gajos en vivo. Divide las 4 lonchas de trucha ahumada en trozos de bocado.
Corta las 4 rebanadas de pan en forma de daditos y fríelos en una sartén con aceite. Escúrrelos sobre un plato forrado con papel absorbente de cocina.
Casca las 12 nueces, pélalas y fríelas un poco en una sartén con un chorrito de aceite. Retira las nueces y pasa el aceite a un bol pequeño. A continuación puedes añadir vinagre y una poco de sal. Todo bien mezclado.
Coloca en el plato una base de patatas, sazona y espolvorea con la zanahoria rallada. Esparce las endibias y distribuye los bocados de trucha. Coloca unos gajos de naranja y unas nueces. Espolvorea con el huevo picado y el pan tostado. Riega con la vinagreta (aceite de oliva virgen extra, vinagre de frambuesa, agua y sal), y decora con una hoja de perejil.
Consejo: Es preferible limpiar las endibias con un paño húmedo y no pasarlas por agua. Si las limpiamos de esta manera evitaremos darle un sabor amargo a la verdura.
Espárragos con vinagreta de frambuesas
Ingredientes:
- 24 espárragos blancos
- 55 gr de frambuesas
- 45 ml de aceite de oliva virgen extra
- 20 ml de vinagre balsámico
- 1 cucharadita de zumo de limón
- sal
- perejil
- flores de romero (opcional)
Con ayuda de un pelador, pela los 24 espárragos y corta la parte inferior. Pon abundante agua a calentar en una cazuela y sazónala. Agrega los espárragos y cuécelos durante 15 minutos. Resérvalos calientes.
Para hacer la vinagreta: pon a calentar una sartén con un poco de aceite (45 ml). Agrega las 55 frambuesas y aplástalas un poco. Vierte los 20 ml de vinagre balsámico y el zumo de medio limón. Deja reducir 3-4 minutos. Sazona, cuela y resérvala.
Escurre los espárragos. Acompáñalos con la vinagreta de frambuesas y sirve. Decora con una ramita de perejil y unas flores de romero.
Segundos
Salmón con crema de verduras
Ingredientes:
- 4 rodajas de salmón
- 4 puerros
- 1 patata
- 200 gr. de judías verdes
- 8-12 chalotas
- 1 cucharada de alcaparras
- agua
- aceite de oliva
- sal
- cebollino
Limpia y trocea los 4 puerros y cuécelos con abundante agua junto con la patata pelada y troceada. Sazona y cocina durante 15-20 minutos. Retira parte del agua y tritura con la batidora eléctrica.
Pela las 8-12 chalotas y confítalas, a fuego suave, en una sartén con aceite durante 15 minutos.
Corta las 4 rodajas de salmón en dos “tiras gruesas”, eliminando piel y espinas. Haz una espiral con cada tira y atraviésalas con un pincho de brocheta. Adóbalas con sal y pimienta por los dos lados y cocínalas a la plancha.
A continuación, trocea 200 g de judías verdes y escáldalas durante 5 minutos. Escurre y reserva.
Para la vinagreta, pica el cebollino y ponlo en un bol junto con las alcaparras y un chorrito de aceite. Mezcla.
Sirve la crema en el fondo del plato y coloca encima 2 brochetas de salmón por ración. Retira el pincho. Acompaña la comida con unas judías verdes escaldadas y unas chalotas confitadas. Salsea con la vinagreta.
Anchoas al papillote
Ingredientes:
- 32 anchoas
- 1 pan (chapata)
- 1 cebolleta
- 1 puerro
- 5 dientes de ajo
- 12 ajos frescos
- 1 vaso de txakoli
- aceite de oliva virgen extra
- sal
- 1 guindilla de cayena
- perejil
Con un cuchillo de sierra, corta el pan de chapata en rodajas. Colócalas sobre la placa de horno y tuéstalas en el horno a 190ºC durante 10 minutos (con el horno precalentado). Retíralas y en el momento de servir úntalas con un diente de ajo.
Pica finamente la cebolleta, el puerro y los ajos (los 12 frescos y 4 dientes secos). Ponlos a pochar en una tartera con un chorrito de aceite. Sazona.
Cuando las verduras empiecen a sudar agrega la guindilla cayena y un vaso de txakoli. Cocina todo junto durante 5 minutos.
Limpia las 32 anchoas, retirándoles la cabeza, las tripas y la espina central. Sazónalas, junta los lomos y añádelas a la cazuela con cuidado. Coloca la tapa y cocínalas durante 5 minutos. Espolvoréalas con perejil picado y sirve las anchoas con el pan tostado.
Postres
Tarta de melocotón con almendras
Ingredientes:
- 450 grs. de pasta brise
- 8 o 10 melocotones
- 20 almendras sin cáscara ni hollejo
- 200 grs. de almendras trituradas
- 150 grs. de azúcar de caña
- 1 1/2 cuchara de harina de maíz refinada
- 4 huevos
- 200 grs. de mantequilla
- Extracto de almendras amargas
- Mantequilla para untar el molde
Untamos una tartera rectangular con mantequilla y se forra con una hoja de papel al horno.
Extendemos la pasta brie (450 g) en una capa delgada y reviste con ella la tartera.
Agujerea el fondo de la pasta y se cuece 200g unos 20 minutos al horno. En un cuenco se montan los 200 g de mantequilla y se mezcla con 130 g de azúcar.
Se incorporan los huevos previamente batido ligeramente, de uno en uno. A continuación, la harina de maíz refinada pasa por el cedazo, las almendras trituradas y una gota de extracto de almendras amargas.
Lava los melocotones, córtalos por la mitad y retira el hueso. Espolvorea con el azúcar restante.
Cítricos a la menta
Ingredientes:
- 2 naranjas
- 1 pomelo
- 1 limón
- 1 cucharada de azúcar
- menta fresca
- 1/2 copa de licor
- 1 kiwi
Pelamos las 2 naranjas, el limón, el pomelo y las troceamos en gajos y el kiwi en rodajas.
Colocamos la naranja en forma de círculo en un plato, intercalando gajos de pomelo. En el centro ponemos el limón y lo cubrimos con el kiwi en rodajas. Espolvoreamos azúcar por encima.
Con una naranja hacemos zumo y lo mezclamos con un poco de licor. Con esta mezcla rociamos toda la fruta y la adornamos con una hojitas de menta fresca.
FUENTE: Todas estas recetas de KarlosArguiñano pueden ser encontradas en www.hogarmania.com
Para cualquier duda o consulta pueden contactar con nuestro equipo de educadores en cuentanos@lovexair.com
Jornadas Dinámicas De Salud Digital (Sev-bcn)
Un centenar de personas, entre ellas pacientes crónicos, profesionales sanitarios y expertos del sector TIC, se reunieron los pasados 15 y 22 de noviembre en Sevilla y Barcelona, respectivamente, para
Un centenar de pacientes y profesionales sanitarios analizan conjuntamente las ventajas de la salud digital
- La Fundación Lovexair reunió en Sevilla y Barcelona a un centenar de personas, entre pacientes y profesionales sanitarios y expertos en tecnologías de la información, para debatir sobre el creciente uso de los dispositivos y aplicaciones móviles en el sector sanitario.
- Los encuentros permitieron interactuar con diversos dispositivos de salud, como espirómetros digitales y juegos de rehabilitación física, poner en práctica la vida activa a través de un recorrido de Marcha Nórdica.
Un centenar de personas, entre ellas pacientes crónicos, profesionales sanitarios y expertos del sector TIC, se reunieron los pasados 15 y 22 de noviembre en Sevilla y Barcelona, respectivamente, para conocer de primera mano las ventajas de la salud digital sobre el día a día de las patologías crónicas y respiratorias.
La primera edición de las “Jornadas dinámicas sobre Salud Digital para profesionales sanitarios y pacientes crónicos y respiratorios”, convocada por la Fundación Lovexair, buscaba facilitar el encuentro entre pacientes y profesionales para debatir acerca de las ventajas de la digitalización en el campo sanitario, y cómo estas herramientas pueden satisfacer las demandas de la población y garantizar el empoderamiento del paciente.
Las jornadas permitieron abordar temas de interés como el cambio de conducta y motivación del paciente o los pasos a seguir ante el futuro de la salud conectada, de la mano de expertos del sector sanitario, tecnológico y del entorno del paciente, entre ellas DKV Seguros, Fundació TIC Salut Social, Asociación de la Salud Digital, Escuela Andaluza de Salud Publica, Foro Español de Pacientes o el equipo de psicólogos de Neuroespai. Todos ellos abordaron el papel que juegan las aplicaciones sanitarias y la telemedicina para proporcionar servicios de salud que complementen la actual estructura sanitaria.
Zona de demostraciones y Marcha Nórdica
No todo fue teoría. Las jornadas de la Fundación se caracterizaron por su dinamismo y por permitir, por un lado, practicar la marcha nórdica como modo de mostrar la necesidad de ser más activos en la vida diaria y, por otro lado, facilitar a los asistentes demostraciones de uso de algunos dispositivos de salud digital. De este modo, pacientes y profesionales pudieron aprender a realizar espirometrías digitales, calcular la composición de su volumen corporal en cuestión de segundos, jugar a juegos para la recuperación cognitiva y física o conocer las facilidades del programa HappyAir para el acompañamiento profesional de pacientes crónicos respiratorios.
La salud digital avanza, pero no lo suficiente
Las jornadas pusieron de relieve que, en la actualidad, el sector de la salud sigue siendo uno de los más complejos: mientras se observa un avance notable de la digitalización en muchas otras áreas, el sector sanitario encuentra serias dificultades para implantar estos nuevos avances y conseguir que estén al alcance de los profesionales sanitarios y de la ciudadanía.
En los últimos años, hemos asistido a un importante avance en la utilización de las herramientas TIC. Entre otros progresos destaca la implantación de la receta electrónica, la historia clínica digital, o la importancia del Big Data, ya que según un estudio publicado por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONTSI) el Big Data es fundamental para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud 1.
Asimismo, este apogeo por las nuevas tecnologías ha dado lugar a un nuevo perfil de paciente, ya que según una encuesta publicada por ONTSI, más del 60% de la ciudadanía consulta internet para temas relacionados con la salud 2. Por esta razón, la transformación digital debe incluir también a los pacientes y es necesario formar a los usuarios en la utilización de estas nuevas herramientas, puesto que, según demuestran varios estudios, la utilización de las TIC aplicadas al sistema sanitario reduce el número de ingresos hospitalarios.
En este sentido, la utilización de juegos para la promoción de la vida activa o de aplicaciones que garantizan la adherencia de un paciente al tratamiento son herramientas que contribuyen a facilitar el trabajo diario del profesional sanitario, además de ofrecer soluciones que den respuesta a las necesidades del paciente.
La salud digital resulta, por tanto, de gran utilidad para los pacientes, familiares, profesionales sanitarios y para el sistema nacional de salud, pero siguen existiendo en la actualidad dificultades a la hora de introducir estas nuevas tecnologías.
Próximos pasos
La buena acogida de las jornadas, tanto por parte de los profesionales sanitarios como de los pacientes, impulsan a la Fundación Lovexair a prever nuevas jornadas similares en otras ciudades españolas a lo largo de 2018 y 2019. Del mismo modo, las fructíferas relaciones establecidas a raíz de los eventos en Sevilla y Barcelona con centros de salud, hospitales y empresas TICs, nos animan a replicar estos eventos en estas dos sedes, con el fin de seguir trabajando para consolidar la comunidad de pacientes crónicos respiratorios y brindarles nuestro apoyo y acompañamiento.
Os invitamos a ver los videos de nuestros eventos en Sevilla y Barcelona y a seguir nuestro hashtag #SaludDigitalLovexair para mantenerte informado de próximos eventos. Disfrutad el recorrido!
Video Resumen (Sevilla, 15 de Noviembre)
Referencias:
Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la SI (ONTSI)
Datos extraídos de un estudio publicado por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la SI (ONTSI)
Un agradecimiento especial a…
… la comunidad de pacientes que participó en nuestros eventos pero también a todos nuestros ponentes, Novartis, Vivisol y las empresas tecnológicas que nos apoyaron. Gracias a ellos, pudimos ayudar a pacientes y asistentes a descubrir más sobre cómo y por qué estamos trabajando en habilidades de autocuidado y utilizando herramientas de salud digital para mejorar su calidad de vida. Nuestro objetivo es guiar y proporcionar atención a los pacientes y, de esta manera, apoyar a los profesionales de la salud en el manejo de enfermedades respiratorias crónicas. Gracias también a la Federación Internacional de Marcha IMWA y sus socios locales, quienes guiaron a los pacientes con oxígeno en su primera caminata por el Parque María Luisa de Sevilla y el Barrio Gótico de Barcelona.
Referencias:
Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la SI (ONTSI)
Datos extraídos de un estudio publicado por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y la SI (ONTSI)
Un agradecimiento especial a…
… la comunidad de pacientes que participó en nuestros eventos pero también a todos nuestros ponentes, Novartis, Vivisol y las empresas tecnológicas que nos apoyaron. Gracias a ellos, pudimos ayudar a pacientes y asistentes a descubrir más sobre cómo y por qué estamos trabajando en habilidades de autocuidado y utilizando herramientas de salud digital para mejorar su calidad de vida. Nuestro objetivo es guiar y proporcionar atención a los pacientes y, de esta manera, apoyar a los profesionales de la salud en el manejo de enfermedades respiratorias crónicas. Gracias también a la Federación Internacional de Marcha IMWA y sus socios locales, quienes guiaron a los pacientes con oxígeno en su primera caminata por el Parque María Luisa de Sevilla y el Barrio Gótico de Barcelona.
¿Qué Necesito Saber Sobre Los Medicamentos Biosimilares?
En general, pensamos que los medicamentos están hechos con productos químicos. Sin embargo, los medicamentos biológicos, incluidos los biosimilares, proceden de organismos vivos, como por ejemplo célu
Información sobre medicamentos biosimilares para pacientes 2016
Este artículo se ha escrito para pacientes que deseen información sobre los medicamentos biosimilares(1). Su finalidad es responder a algunas de las preguntas que puedan hacerse los pacientes sobre estos medicamentos. Si desea obtener más información sobre este tema, al final del artículo encontrará referencias para su lectura complementaria.
¿Qué se entiende por medicamento biológico?
En general, pensamos que los medicamentos están hechos con productos químicos. Sin embargo, los medicamentos biológicos, incluidos los biosimilares, proceden de organismos vivos, como por ejemplo células vivas modificadas mediante biotecnología. Esto permite que estas células u organismos vivos produzcan el principio activo del medicamento biológico. A continuación, se extrae este principio activo de las células. Estos principios activos (por ejemplo, proteínas), suelen ser de mayor tamaño y más complejos que los de medicamentos no biológicos.
Los medicamentos biológicos llevan desarrollándose desde los años ochenta para tratar una amplia gama de enfermedades. Entre los medicamentos biológicos disponibles se incluyen hormonas, tales como la insulina y la hormona del crecimiento, así como anticuerpos monoclonales para el tratamiento de enfermedades autoinmunes y cáncer.
¿Qué se entiende por medicamento biosimilar?
Un medicamento biosimilar es aquel desarrollado para ser muy similar a un medicamento biológico ya existente. Este medicamento biológico existente, llamado medicamento de referencia, es un medicamento que ya ha sido autorizado y se utiliza en la Unión Europea (UE). Una vez vencida la patente del medicamento de referencia y transcurrido su periodo de exclusividad, está permitido comercializar el medicamento biosimilar.
Que sean muy similares implica que el medicamento biosimilar y su medicamento de referencia son, en esencia, iguales, aunque pueda haber pequeñas diferencias en sus principios activos. Estas pequeñas diferencias se deben a que estos principios activos normalmente son moléculas grandes y complejas y a que han obtenido de células vivas.
Todos los medicamentos biológicos conllevan de forma inherente cierto grado de variabilidad, y pueden existir pequeñas diferencias entre los distintos lotes de un mismo medicamento biológico. También es posible que se observen diferencias cuando se introducen cambios en el proceso de fabricación de un medicamento biológico. Estos cambios están muy controlados por la Agencia Europea de Medicamentos. Cualquier diferencia entre el medicamento biosimilar y su medicamento de referencia se tiene que mantener dentro de unos límites estrictos para asegurarse de que ambos medicamentos actúen de la misma manera.
El medicamento biosimilar y su medicamento de referencia pueden compararse a las hojas de un árbol: tienen el mismo aspecto y su finalidad es la misma, pero si las observamos con un microscopio habrá un grado muy pequeño de variación por el hecho de que dependen de procesos biológicos. No obstante, los medicamentos biosimilares se someten a una evaluación científica intensiva antes de su comercialización para garantizar que, a pesar de estas pequeñas diferencias, la seguridad y eficacia previstas sean iguales a las del medicamento de referencia.
¿Se puede considerar a los biosimilares como genéricos de medicamentos biológicos?
Un medicamento biosimilar no es lo mismo que un medicamento genérico (un medicamento que contiene exactamente la misma molécula que un medicamento no biológico existente, como la aspirina). Esto se debe a que, a diferencia de los medicamentos no biológicos, los medicamentos biológicos no se pueden copiar exactamente (véase la explicación anterior).
De igual forma, los medicamentos biosimilares no tienen ninguna relación con los medicamentos naturales o complementarios, ni tampoco con los medicamentos de plantas medicinales.
¿Por qué se han desarrollado y aprobado medicamentos biosimilares?
Los medicamentos biológicos son tratamientos que pueden ayudar a pacientes con enfermedades graves como el cáncer y las enfermedades inflamatorias. Sin embargo, son complejos y su desarrollo puede resultar muy caro y requerir mucho tiempo. Esto puede limitar el acceso de los pacientes a este tipo de medicamentos y hacer que los sistemas sanitarios tengan problemas para costearlos. Los medicamentos biosimilares pueden mejorar el acceso de los pacientes a este tipo de tratamientos y se espera que resulten menos costosos para los sistemas sanitarios de la Unión Europea principalmente por dos razones:
• El desarrollo de medicamentos biosimilares se basa en el conocimiento científico obtenido con el medicamento de referencia, por lo que no es necesario repetir todos los estudios clínicos realizados con el medicamento de referencia.
• Cuando se introducen en el mercado, deben competir con el medicamento de referencia. Normalmente, esto implica que los medicamentos biosimilares se ofrecerán a un precio inferior.
No obstante, los biosimilares no son simplemente «copias de bajo coste» de medicamentos de referencia. Los medicamentos biosimilares se fabrican siguiendo unos requisitos de calidad estrictos, utilizando los métodos más actuales y unas plantas de fabricación que son objeto de inspecciones al igual que las del resto de medicamentos. Los medicamentos biosimilares se utilizan con seguridad en la UE como alternativa a los medicamentos de referencia desde 2006.
¿Cómo se desarrollan y aprueban los medicamentos biosimilares en la Unión Europea?
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) evalúa los medicamentos biológicos producidos mediante biotecnología, incluyendo los medicamentos biosimilares, antes de que puedan ser aprobados y comercializados en la UE.
La autorización de los medicamentos biosimilares en la Unión Europea requiere una serie de datos diferente a la de otros medicamentos biológicos. No obstante, se aplican las mismas normas estrictas de calidad, seguridad y eficacia.
Al igual que en el caso de cualquier otro medicamento, antes de que se apruebe su comercialización debe demostrarse que los beneficios de un medicamento biosimilar son superiores a sus riesgos.
Para ello hace falta gran cantidad de datos, incluidos datos sobre su pureza y fabricación, sobre la correcta actuación del medicamento biosimilar y una extensa comparación con el medicamento de referencia. Las comparaciones se realizan por etapas, comenzando por estudios detallados en el laboratorio comparando la estructura con la función de los medicamentos, para pasar a continuación a los estudios clínicos comparativos (estudios en humanos) que resulten necesarios. Tras la evaluación positiva de la EMA, la Comisión Europea aprueba el uso de los medicamentos biosimilares en pacientes de la Unión Europea.
¿Por qué no se repiten todos los estudios del medicamento de referencia con el medicamento biosimilar?
Puesto que la seguridad y la eficacia del medicamento de referencia ya son bien conocidas, si la estructura del medicamento biosimilar es muy similar y su actividad biológica es igual, no es necesario repetir todos los estudios clínicos. En su lugar, la finalidad de los estudios es demostrar que no existen diferencias clínicas significativas entre el medicamento biosimilar y el de referencia (es decir, demostrar su biosimilitud).
¿Por qué es posible aprobar medicamentos biosimilares para indicaciones para las que no se han llevado a cabo estudios clínicos ¿Qué es la «extrapolación»?
Teniendo en cuenta la forma en que se desarrollan los medicamentos biosimilares (véase más arriba), no siempre es necesario realizar estudios clínicos con el medicamento biosimilar en todas las indicaciones para las que el medicamento de referencia ha demostrado ser efectivo. En su lugar, es posible extender los datos de seguridad y eficacia de los estudios de una indicación a otras. Esto es lo que se conoce como extrapolación. La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) es la que, sobre la base de pruebas científicas, decide en cada caso si son necesarios nuevos estudios clínicos para tratar el resto de indicaciones.
¿Quién decide si los medicamento biosimilares están disponibles enpaíses concretos?
Una vez que la EMA ha llevado a cabo una evaluación científica exhaustiva de la calidad, la eficacia y la seguridad de los medicamentos biosimilares, la Comisión Europea puede autorizar su comercialización en toda la UE. A partir de ese momento, la disponibilidad depende de que la empresa decida introducir los medicamentos en el mercado. La disponibilidad también depende de la decisión conjunta con las autoridades nacionales en materia de medicamentos y sus respectivos Servicios de Salud de cada país de la Unión Europea.
El profesional sanitario que me atiende y yo mismo/a estamos pensando en elegir un medicamento biosimilar para mi tratamiento: ¿resultará seguro y efectivo?
Al igual que cualquier medicamento aprobado en la UE, cabe esperar que los medicamentos biosimilares sean opciones terapéuticas seguras y eficaces siempre que se utilicen adecuadamente en las indicaciones aprobadas. Las instrucciones de uso se facilitan tanto en la ficha técnica (para médicos y demás profesionales sanitarios), como en el prospecto para los pacientes.
Como con cualquier tratamiento, es importante mantener una conversación en profundidad con el médico prescriptor sobre las opciones terapéuticas disponibles, su seguridad, los riesgos y beneficios, así como sobre las diferencias entre los medicamentos, antes de tomar una decisión.
Si ya me están tratando con un medicamento biológico (de referencia), ¿me pueden cambiar al biosimilar correspondiente?
Es posible cambiar un medicamento biológico de referencia por un medicamento biosimilar, y es una práctica en aumento en ciertos estados miembros. Toda decisión de intercambio terapéutico (cambiar un medicamento por otro) debe ser tomada por su médico consultándole a usted y teniendo en cuenta cualquier posible practica establecida sobre el uso de medicamentos biológicos de su país.
Para cualquier pregunta relativa al cambio de un medicamento biológico por otro, los pacientes deben consultar a su médico, farmacéutico o enfermero especializado.
Obtener información sobre el tratamiento y el uso de medicamentos biosimilares
Como paciente que va a ser tratado con un medicamento biológico, es importante que:
• Esté plenamente informado de lo que puede esperar al comenzar el tratamiento con un medicamento biológico o al cambiar de un medicamento biológico a otro, que podría ser un medicamento biosimilar;
• Obtenga de su médico o farmacéutico toda la información que necesita sobre el medicamento. Al igual que con todos los medicamentos biológicos, debe mantenerse un registro de que medicamento se le ha administrado.
• Participe en la decisión sobre su plan de tratamiento.
Como cualquier medicamento, los medicamentos biológicos, incluidos los biosimilares, deben utilizarse adecuadamente. Los pacientes pueden tener distintas preguntas acerca de la forma en que se les administra el medicamento, y acerca de si durante el tratamiento deben tener en cuenta ciertas precauciones o restricciones.
Las respuestas a estas preguntas dependerán del medicamento específico que se le haya recetado y de su salud y condición médica.
Antes de comenzar su tratamiento con un medicamento biosimilar, lea el prospecto informativo destinado al paciente provisto con el medicamento. Este prospecto contiene información importante sobre cómo debe usar el medicamento. Para garantizar que los pacientes entienden qué medicamento se les está recetando, especialmente si van a pasar de un medicamento de referencia a uno biosimilar, es importante que los pacientes comprendan que todos los organismos reguladores han recomendado que todos los medicamentos biológicos, incluidos los biosimilares, se receten por marca comercial y no por principio activo. Esta recomendación cuenta con el respaldo de organizaciones de pacientes y de profesionales sanitarios de toda Europa. Si todavía tiene dudas o preguntas adicionales sobre su tratamiento, hable con su médico o farmacéutico para asegurarse de que dispone de toda la información que necesita.
¿Qué debo hacer si sospecho que estoy experimentando un efecto secundario?
Al igual que con los demás medicamentos, si sospecha que está sufriendo efectos secundarios, tanto usted como su médico o farmacéutico deben notificarlo. Esto permite a las autoridades realizar un seguimiento continuo de la seguridad de los medicamentos entre la población general. Puede obtener más información en el sitio web de la Agencia Europea de Medicamentos o en la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
En el momento de la redacción de este documento no se han identificado problemas de seguridad específicos para los medicamentos biosimilares actualmente aprobados.
Su papel como paciente
Es importante que notifique cualquier sospecha de efecto secundario del medicamento al médico prescriptor, tal y como haría con los demás medicamentos. De igual forma, debe informar a su médico si cree que el medicamento no está surtiendo efecto. A veces los efectos secundarios se manifiestan cuando la persona lleva mucho tiempo tomando un medicamento, o incluso cuando deja de usarlo. Notificar los síntomas que presenta a su médico no solo ayudará a que se sienta mejor antes, sino que también contribuye a la evaluación continua de la calidad y la seguridad de los medicamentos.
También puede notificar sus síntomas directamente al organismo responsable de la autorización de medicamentos de su país. Su médico o farmacéutico estarán en condiciones de darle información sobre cómo hacerlo. Si no, puede consultar la referencia al final de este documento, «Más información sobre la notificación de efectos secundarios».
El papel de su médico o farmacéutico
Para notificar los sospechas de efectos secundarios, su profesional sanitario debe identificar el medicamento correctamente y documentar la marca comercial del medicamento que le han recetado en su ficha de paciente. A continuación, debe notificar el caso a las autoridades pertinentes, quienes utilizarán los datos para comprobar si los efectos se deben al medicamento y qué medidas deben tomarse. Es importante que el profesional sanitario notifique los efectos secundarios de los medicamentos biosimilares, aunque sean los mismos efectos que los observados con el medicamento de referencia.
Para más información sobre su medicamento biosimilar
Si le han recetado un medicamento biosimilar y desea obtener más información específica sobre dicho medicamento en particular, puede dirigirse al sitio web de la EMA. Accederá a una página en la que puede consultar información, como por ejemplo la ficha técnica y el prospecto para pacientes (en la pestaña «Información de producto») o un resumen de por qué se ha autorizado este medicamento (en la pestaña «Acerca de»).
¿Qué medicamentos biosimilares están aprobados en la Unión Europea?
En este enlace se enumeran todos los medicamentos biosimilares que actualmente están aprobados en la Unión Europea. Esta información se actualizara a medida que se aprueban nuevos medicamentos biosimilares.
Fuentes adicionales de información
La información contenida en este folleto se basa en un documento de consenso acordado por el grupo de trabajo multilateral de Acceso a Mercado y Penetración de los Productos Biosimilares, y adoptado por el grupo directivo del Proceso sobre Responsabilidad Corporativa en el campo de los productos farmacéuticos. La versión completa del documento informativo de consenso está disponible aquí.
Agencia Europea de Medicamentos sobre:
Biosimilares
Control de la seguridad de los medicamentos
Notificación de efectos secundarios
Para más información consulte los sitios web de estas organizaciones de pacientes:
Foro Europeo de Pacientes
Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes
Sociedad Nacional de Artritis Reumatoide (Reino Unido)
Organización Danesa de la enfermedad de Crohn y Colitis
Crohns and Colitis (Reino Unido)
Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung
Directorio de organizaciones de personas con artritis reumatoide en Europa (PARE) de EULAR
(1) El presente folleto es una actualización del documento «Preguntas y respuestas para pacientes» que se publico en 2013 como parte del documento informativo de consenso titulado «Lo que debe saber sobre losmedicamentos biosimilares» (http://ec.europa.eu/DocsRoom/documents/8242/attachments/1/translations).
Cláusula de exención de responsabilidad
El presente documento debe entenderse sin perjuicio de cualesquiera leyes nacionales, europeas o internacionales, existentes o futuras.
El documento consenso informativo sobre medicamentos biosimilares está redactado por y para pacientes en colaboración con la Agencia Europea del Medicamento, la Comisión Europea y sus principales partes interesadas (Foro Europeo de Pacientes (EPF), la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA), Comité Europeo de Medicos (CPME), Federación Europea de la Industria Farmacéutica Innovadora (EFPIA) , Asociación Europea de Bio-industrias (EuropaBio) y Medicines for Europe. La Comisión Europea agradece a Emma Woodford (consultora independiente) su colaboración en la editorial y la coordinación del documento.