Realising The Impact Of Digital Health To Support Real Integration
Shane Fitch, CEO of Lovexair, participated in the 4th Plenary of the International Conference on Integrated Care of the International Foundation for Integrated Care in Donostia (San Sebastián), Basque
Shane Fitch, CEO de Lovexair, participó en la IV Plenaria del Congreso Internacional de Atención Integrada de la Fundación Internacional para la Atención Integrada en Donostia (San Sebastián), País Vasco, España.
Presidido por Leo Lewis, Jefe de Investigación y Senior Fellow, Digital Health, International Foundation for Integrated Care (IFIC) y Andoni Arcelay, Healthcare Manager, Osakidetza-Basque Health Service Crear un flujo sensato entre datos clínicos y personales para lograr resultados verdaderamente integrados y personalizados care Janette Hughes, directora de planificación y rendimiento, Digital Health & Care Institute
Puedes ver la lista de reproducción de todo el plenario:
¡Inspírate Con Arran Strong!
¡En Lovexair nos sentimos orgullosos de que Arran sea uno de nuestros embajadores HappyAir! El 24 de mayo en Ericeira, Portugal, Arran y Emilie Uttrup compartieron con los jóvenes su historia de supe
¡En Lovexair nos sentimos orgullosos de que Arran sea uno de nuestros embajadores HappyAir! El 24 de mayo en Ericeira, Portugal, Arran y Emilie Uttrup compartieron con los jóvenes su historia de superación personal. La charla tuvo una gran acogida y contó con el apoyo de Boardriders Ericeira. Desde Lovexair agradecemos vuestra solidaridad al contar vuestra historia y ayudar a personas con problemas respiratorios.
Mediante una subasta de tablas de surf recaudaron 485€ para la Fundación Lovexair. ¡Una gran iniciativa para recaudar fondos! Más info en https://www.instagram.com/p/BxuJe6_jyX7/
Desde Lovexair promovemos la salud y una buena calidad de vida gracias a recursos como #HappyAirSmartCommunity
Dia Mundial Del Asma En Farmacias 2019
Chiesi y la Fundación Lovexair organizan un año más acciones formativas en farmacias para mejorar la adhesión terapéutica en asma Un porcentaje muy bajo de las personas con asma en España utiliza co
Un porcentaje muy bajo de las personas con asma en España utiliza correctamente el inhalador1, siendo su uso uno de los principales motivos de consulta médica entre este colectivo de personas
Es el quinto año que la Fundación Lovexair y Chiesi realizan esta iniciativa que forma parte del programa “Respirar es Vida”.
Profesionales sanitarios ofrecerán en las farmacias información sobre la enfermedad y el correcto uso de los inhaladores el próximo 7 de mayo
Barcelona, 6 de mayo de 2019. Con motivo del Día Mundial del Asma, que se celebra cada primer martes de mayo, Chiesi y la Fundación Lovexair promueven una acción en diversas farmacias distribuidas por toda España con el objetivo de ayudar a combatir la mala adhesión terapéutica de las personas con asma. En el marco de esta actividad, que este año tiene lugar el 7 de mayo, un profesional de enfermería o farmacéutico comunitario ofrecerá información y resolverá dudas sobre la patología y el correcto uso de inhaladores a quienes lo deseen. Es el quinto año que la Fundación Lovexair y Chiesi realizan esta iniciativa, que forma parte del programa “Respirar es Vida”.
“Es habitual que los pacientes nos consulten para saber si están tomando bien el tratamiento inhalado y si están realizando bien la técnica de inhalación”, afirma Juana Rodríguez Ferreiroa, enfermera en el Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol (La Coruña). “Un gran número de pacientes cometen errores en la toma de sus inhaladores, que se consideran críticos ya que ocasionan que la medicación les haga menos efecto del esperado o incluso no les haga ningún efecto”, advierte Rodríguez Ferreiroa. Se estima que únicamente el 9% de las personas con asma en España utiliza su inhalador correctamente. El incorrecto uso de los dispositivos inhaladores es una de las formas de mala adhesión terapéutica de este colectivo de personas.
Por otro lado, un elevado porcentaje de los pacientes de asma no sigue la terapia prescrita1 que se asocia a un aumento de los síntomas y un incremento del riesgo de agudizaciones o crisis. Como consecuencia, se produce un incremento de la morbilidad, así como un mayor uso de los servicios y recursos sanitarios. No seguir correctamente el tratamiento supone “más agudizaciones y cuantas más recaídas se tenga peor porque va disminuyendo la capacidad pulmonar, lo que aumenta las necesidades de medicación para tratar estas agudizaciones que en ocasiones requieren incluso ingreso hospitalario”, alerta Inmaculada Lassaleta, enfermera del Laboratorio de Pruebas Funcionales del Hospital General Universitario de Alicante. En cambio, “si siguen correctamente el tratamiento, las personas con asma estarán controladas, tendrán menos agudizaciones y necesitarán menos ingresos hospitalarios”, añade Lassaleta.
Más de tres millones de adultos y más de medio millón de niños hasta los 14 años padecen asma en España y muchos de ellos no están debidamente controlados. La enfermera del Hospital General Universitario de Alicante achaca esta problemática a “la falta de educación en terapia inhalada a los pacientes”. “Es muy importante convencerles de la importancia del tratamiento con inhaladores, mostrarles qué es la enfermedad, cómo usar dichos inhaladores, qué hacer cuando no se encuentran bien, cuando tienen reagudizaciones y cuándo deben acudir a urgencias”, afirma Lassaleta. Con esta acción en farmacias, Chiesi y la Fundación Lovexair pretenden precisamente ayudar a los profesionales de la salud en su labor de poner remedio a esta situación. “Conocemos que el buen manejo del tratamiento inhalado en personas con asma es clave para su mejoría, disminuyendo en gran número la frecuencia de las crisis agudas, aumentando la independencia en el manejo de su patología y aumentando su calidad de vida, por lo que cualquier actividad orientada a entrenar el manejo de dispositivo de inhalación y aumentar el conocimiento del tratamiento inhalado tiene una importante incidencia sobre la salud de este colectivo”, opina Rodríguez Ferreiroa.
“Es bastante complicado para los pacientes realizar una correcta terapia inhalada por la dificultad que supone. Realizar la inspiración con la fuerza necesaria o coordinar la inhalación con la pulsación es muy complicado. Además, se les olvida realizar pasos fundamentales como la apnea o enjuagarse la boca después de tomar la medicación”, explica Eva Maroto, Directora del Área de Pacientes de Lovexair.
Además de ofrecer información y resolver dudas en relación con la patología del asma y al correcto uso de los dispositivos de inhalación más utilizados, en algunas de las farmacias participantes, habrá la opción de realizar una espirometría, una de las principales pruebas diagnósticas del asma y que sirve para evaluar la función pulmonar, a las personas que lo deseen.
Toda la información sobre esta acción impulsada por la Fundación Lovexair y Chiesi, dentro del programa “Respirar es Vida”, con motivo del Día Mundial del Asma, así como la relación de las farmacias colaboradoras que, conscientes de su importante labor y responsabilidad en la promoción de la salud, en este caso de las personas con asma, se han adherido a esta iniciativa, se puede consultar en https://respiraresvida.com/dia-mundial-asma.php
“Para Chiesi es una gran satisfacción impulsar iniciativas con motivo del Día Mundial del Asma, que surgen de nuestro compromiso constante con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias como el asma y la EPOC”, explica Giuseppe Chiericatti, director general de Chiesi en España.
Una enfermedad en aumento
El asma es una de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes: en España, afecta al 5% de adultos y hasta a 10% de la población infantil1. La prevalencia y el impacto del asma están incrementándose de manera notable en las regiones urbanizadas debido a factores ambientales y a cambios en el estilo de vida. Afecta a 334 millones de personas en el mundo y es ya uno de los trastornos crónicos más frecuentes. De continuar con el actual crecimiento poblacional, en el año 2025 se convertirá en la enfermedad crónica más prevalente de la infancia y supondrá una de las principales causas del incremento de los costes sanitarios.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a la cura, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por patologías respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares, así como dar apoyo a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Para conseguirlo, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community (www.happyair.org), una comunidad de pacientes, familiares, cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan. Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarlos – a nivel clínico, social y educativo – a gestionar su patología respiratoria y desarrollar una vida activa. Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, con objeto de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.com
Sobre el Programa Respirar es Vida
El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, una multinacional farmacéutica con sede en Parma (Italia) creada hace más de 80 años dedicada a la investigación y el desarrollo. Tras más de 20 años en el mercado español, Chiesi España cuenta con más de 260 empleados y una facturación de más de 99M€. Es la 5ª filial a nivel europeo y la 6ª a nivel mundial en términos de facturación. Las principales áreas terapéuticas de Chiesi España son respiratorio, neonatología y enfermedades raras, entre otras. Asimismo, es la primera filial del grupo en contar con una unidad de productos de línea de autocuidado
El compromiso de Chiesi con el área de respiratorio
Fruto del compromiso de Chiesi con el área de respiratorio, en 2008 la compañía lanzó Foster®, la única combinación ICS/LABA en partículas extrafinas, gracias a las cuales se consigue un depósito pulmonar elevado y homogéneo en todo el árbol bronquial, también en la pequeña vía aérea. Este tratamiento, sumado al reciente lanzamiento de Trimbow® suponen una muestra de los esfuerzos de Chiesi por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades respiratorias.
Otra muestra del compromiso de Chiesi es el Test de Adhesión a los Inhaladores (TAI), el primer cuestionario específico para determinar el grado de adherencia terapéutica en el uso de estos dispositivos. El test ha sido validado en 14 idiomas para poder ser utilizado en alrededor de 160 países. Por otro lado, la compañía farmacéutica ha desarrollado la aplicación iCodex junto a un grupo de expertos en EPOC. La aplicación está basada en el índice CODEX (comorbilidad, obstrucción aérea, disnea y exacerbaciones graves previas), y permite predecir el riesgo de mortalidad y de reingreso a corto y medio plazo de un paciente con EPOC tras un ingreso hospitalario. Para más información sobre el área de respiratorio consultar www.smallairways.es
Para más información:
Mar Escardó/Andrea Ordax
Hill + Knowlton Strategies
Tel. 93 410 82 63
mar.escardo@hkstrategies.com/Andrea.ordax@hkstrategies.com
Pedalea Por El Asma
Chiesi y la Fundación Lovexair, comprometidos con la mejora de la adhesión terapéutica en asma y EPOC, animan a “pedalear para darle la vuelta”
Cada vuelta entera de una bicicleta estática ubicada al Hospital de la Santa Creu i Sant Pau se traducirá en formaciones divulgativas dirigidas a pacientes, siente el reto conseguir 500 vueltas
Una de las principales problemáticas entre este colectivo de pacientes es que más del 60% no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador
El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau es el primer centro que acoge esta iniciativa itinerante que forma parte del programa “Respirar es vida”, de Chiesi y la Fundación Lovexair
Barcelona, XX de abril de 2019. En el marco del programa “Respirar es vida” y coincidiendo con el Día Mundial del Asma, que este año se celebra el 7 de mayo, Chiesi y la Fundación Lovexair presentan la acción itinerante “Pedalea para darle la vuelta al asma y a la EPOC”. El primer centro del Estado que acoge la iniciativa es el Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, donde desde el 29 de abril y hasta 7 de mayo se ha instalado una bicicleta estática que busca conseguir minutos de formación dirigidos a pacientes con el objetivo de mejorar su calidad de vida.
Cada vuelta entera de la bicicleta se traducirá en un minuto de formación divulgativa para pacientes con asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). El reto es llegar a las 500 vueltas entre los diferentes centros hospitalarios que recorrerá la instalación a lo largo del año. Las jornadas formativas tendrán lugar en 2020.
Con esta acción, Chiesi y la Fundación Lovexair persiguen concienciar sobre la importancia de seguir correctamente el tratamiento prescrito. La falta de adhesión terapéutica es uno de los principales problemas en asma y EPOC. Se estima que más del 60% de los enfermos no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador1. Por otro lado, no es casual que se utilice una bicicleta: la práctica regular de ejercicio físico es especialmente beneficiosa entre este colectivo de enfermos.
La dificultad en la utilización de los dispositivos inhaladores es uno de los principales motivos de la baja adhesión terapéutica. Hay pacientes que llevan años realizando la técnica de inhalación de forma incorrecta. Como consecuencia, “el medicamento no puede depositarse al pulmón, así que no puede hacer su efecto”, advierte Jordi Giner, enfermero del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y experto en terapia inhalada. Un mal control de la dolencia para no recibir las dosis necesarias implica un aumento de los síntomas y un incremento del riesgo de agudizaciones o crisis, una de las principales causas de hospitalización entre estos pacientes.
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“Es bastante complicado para los pacientes realizar una correcta terapia inhalada por la dificultad que supone. Realizar la inspiración con la fuerza necesaria o coordinar la inhalación con la pulsación es muy complicado. Además, se les olvida realizar pasos fundamentales como la apnea o emjuagarse la boca después de tomarse la medicación”, explica Eva Maroto, miembro de la Fundación Lovexair. |
No importa cuando tardes, lo importante es hacerlo
Esta iniciativa pretende también animar a las personas con asma o EPOC a realizar actividad física adecuada de forma regular. “La actividad física y la capacidad de ejercicio en enfermos respiratorios ayuda a mantener la función pulmonar y aumenta la supervivencia”, explica la Dra. Astrid Crespo, Neumóloga Adjunta del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
Las personas con asma o EPOC deben tener en cuenta una serie de recomendaciones a la hora de practicar ejercicio físico. La Dra. Crespo advierte que “tienen que estar estables en su dolencia y, en algunos casos, previamente a la actividad, puede ser necesario el uso de medicación de rescate”. Estas precauciones, pero, no tienen por qué ser un obstáculo. “Varios estudios en pacientes con asma han demostrado que estos toleran el entrenamiento físico, por lo cual se los tiene que alentar a practicar ejercicio de forma regular, sin miedo a la exacerbación o agudización de los síntomas”, afirma la Dra. Crespo.
Eva Maroto explica que “la principal dificultad que se encuentran los pacientes en la hora de realizar cualquier tipo de ejercicio físico es la disnea. En muchas ocasiones esta sensación de ahogo la sufren incluido cuando están en reposo. Por este motivo, la práctica de cualquier actividad física los supone un gran esfuerzo, además de causarles miedo y ansiedad”.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, dedicada al cuidado, apoyo y acompañamiento de las personas afectadas por enfermedades respiratorias crónicas y raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares y apoyar a los profesionales sanitarios para que puedan mejorar la atención y el seguimiento del paciente.
Para conseguir esto, Lovexair ha desarrollado HappyAir Smart Community, una comunidad de pacientes, sus familiares y cuidadores y los profesionales sanitarios que los apoyan. Ofrece formación y recursos en salud digital para ayudarles, a nivel clínico, social y educativo, a gestionar su enfermedad respiratoria y desarrollar una vida activa.
Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, la Fundación está actualmente desarrollando proyectos a escala local dirigidos a pacientes respiratorios, así como sus familiares o cuidadores, a fin de formarlos para el autocuidado, estimular su vida activa y mejorar su calidad de vida. http://www.lovexair.net
Sobre el Programa Respirar es Vida
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El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y a la sensibilización de la población sobre el asma y la EPOC, dos de las dolencias respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud. |
El compromiso de Chiesi con las patologías respiratorias crónicas
Fruto del compromiso de Chiesi con el área de respiratorio, el 2008 la compañía lanzó Foster®, la única combinación ICS/LABA en partículas extrafinas, gracias a las cuales se consigue un depósito pulmonar elevado y homogéneo en todo el árbol bronquial, también a la pequeña vía aérea. Otra muestra del compromiso de Chiesi es el Test de Adhesión a los Inhaladores (TAI), el primer cuestionario específico para determinar el grado de adhesión terapéutica en el uso de estos dispositivos. El test ha sido validado en 14 idiomas para poder ser utilizado en alrededor de 160 países. Por otro lado, la compañía farmacéutica ha desarrollado la aplicación iCodex con un grupo de expertos en EPOC. La aplicación está basada en el índice CODEX (comorbiditat, obstrucción aérea, disnea y exacerbaciones graves previas), y permite predecir el riesgo de mortalidad y de reingreso a corto y mediano plazo de un paciente con EPOC después de un ingreso hospitalario.
Para mayor información sobre el área de respiratorio consultar www.smallairways.es
Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, una multinacional farmacéutica con sede a Parma (Italia) creada hace más de 80 años dedicada a la investigación y el desarrollo. Después de más de 20 años al mercado español, Chiesi España cuenta con más de 260 empleados y una facturación de más de 99M€. Es la 5.ª filial a nivel europeo y la 6.ª a nivel mundial en términos de facturación. Las principales áreas terapéuticas de Chiesi España son respiratorio, neonatología y dolencias raras, entre otros. Así mismo, es la primera filial del grupo al contar con una unidad de productos de línea de autocura
Para más información: www.chiesi.es
Para más información:
Mar Escardó/Andrea Ordax
Hill + Knowlton Strategies
Tel. 93 410 82 63
mar.escardo@hkstrategies.com/andrea.ordax@hkstrategies.com
REFERENCIAS
Plaza V et al. Validation of the ‘Test of the Adherence to Inhalers’ (TAI) for Asthma and COPD Patients. J Aerosol Med Pulm Drug Deliv. 2016; 29(2): 142-52.
#Doencasraraspt: Enfermedad Rara Mundial, Portugal
Inglés:
10 de marzo de 2019, un hermoso día soleado en la playa de Carcavelos, Lisboa. Una joven comunidad portuguesa de surf profesional y la escuela Lombos ayudaron a Lovexair y a nuestro embajador de Happyair, Arran Strong, a organizar un evento de concienciación para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El evento consistió en terapia de surf y yoga. El objetivo era la promoción de la salud pulmonar, la actividad física y la respiración en beneficio de las personas y familias afectadas.
Nuestro Embajador Happyair tiene Alfa-1, pero eso no le impide intentar vivir su gran sueño. En Lovexair conocemos a personas especiales de todo el mundo que desafían su enfermedad, pase lo que pase: el aire del mar y el buen rollo realmente nos ayudan a todos a cambiar cómo nos sentimos y dar los primeros pasos simples para compartir nuestra experiencia, conocer a otras personas que inspirar y explorar cómo podemos vivir nuestra vida de manera diferente.
¡Desde Lovexair, un gran agradecimiento a todos los que se asociaron con nosotros y ayudaron a que esto sucediera!
Queremos crecer en comunidades que puedan apoyar, cuidar y compartir las cosas buenas de la vida y ayudar a las personas a ser más felices y saludables, en cuerpo y mente.
HappyAir, nuestra manera de demostrar que nos importa.
Español:
10 de marzo de 2019, un hermoso y soleado día en la playa de Carcavelos, Lisboa. Una comunidad de surfistas portugueses jóvenes y profesionales y la Escuela Lombos ayudaron a la Fundación Lovexair y a nuestro Embajador Happyair, Arran Strong, a organizar un evento de sensibilización para el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El evento consiste en terapias de surf y yoga con el objetivo de promover la salud pulmonar, la actividad física y la respiración en beneficio de las personas afectadas y sus familias.
Nuestro embajador Happyair tiene Alfa-1 pero no es necesario que intentes vivir tu gran vida. En Lovexair nos encontramos con personas especiales de todo el mundo que desafían su enfermedad, pase lo que pase: el aire del mar y la “buena ola” pueden ayudar a que todos se sientan diferente y vivan una forma de vida diferente, además de impulsos. compartiendo nuestra experiencia e inspirando a otras personas.
De parte de Lovexair, ¡muchas gracias a todos los que nos acompañaron y nos ayudaron a hacer realidad este encuentro!
Queremos crecer en comunidades que puedan apoyar, cuidar y compartir cosas buenas para la vida y ayudar a las personas a ser las personas más felices y saludables del mundo.
HappyAir, nuestra forma de demostrar que te importa!
Portugués:
Fue el 10 de marzo de 2019, en la playa de Carcavelos en Lisboa, que se llevó a cabo una campaña de sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Parecía un verdadero día de verano, ideal para reunir a un grupo de jóvenes surfistas profesionales, la Lombos School y el embajador de Happyair, Arran Strong, quienes juntos organizaron una clase de surf y una clase de yoga. El objetivo principal fue promover la salud pulmonar y respiratoria y la actividad física como factor esencial en la vida de los pacientes respiratorios y sus familias.
Arran Strong, como embajador de Happyair y diagnosticado con Alfa1 (déficit de antitripsina alfa1), no se ve afectado por esta condición genética y continúa persiguiendo su sueño. En Lovexair encontramos personas muy especiales en todo el mundo, que desafían sin miedo su enfermedad. El aire marino y las energías positivas realmente nos ayudan a condicionar nuestro estado de ánimo y a tomar la iniciativa para compartir nuestra experiencia y conocer nuevas personas que nos inspiran y exploran otras formas de vida.
Lovexair agradece a todos nuestros socios y a todos aquellos que nos apoyaron y permitieron que este evento se llevara a cabo.
Queremos crecer y crear comunidades que interactúen y compartan lo bueno de la vida para que todos puedan vivir más felices y saludables tanto física como psicológicamente.
HappyAir, es nuestra forma de decir que nos importa!
Respirar Es Vida Premiado En “Go Health Awards”
Entrega de la segunda edición de los premios Go Health Awards, Premios al Emprendimiento y la Innovación del Sector de la Salud que organiza ICON Group, con la colaboración del grupo educativo CEU, PM
Ayer estuvimos en el inspirador entorno del Aula Magna de la Universitat Abat Oliba CEU de Barcelona, en la entrega de la segunda edición de los premios Go Health Awards, Premios al Emprendimiento y la Innovación del Sector de la Salud que organiza ICON Group, con la colaboración del grupo educativo CEU, PMFarma e IBWomen. Lovexair recogía, junto a laboratorios Chiesi, el tercer premio en el apartado Laboratorios Retail OTC concedido a aquellos proyectos que facilitan la comunicación entre el profesional y el paciente. Durante la ceremonia se hizo entrega de una treintena de premios a proyectos seleccionados entre más de 600 candidaturas.
El premio fue otorgado por la labor de Lovexair y Chiesi al frente de la campaña Respirar es Vida y su empeño en acompañar al paciente con asma y EPOC, mejorar su formación en el manejo de inhaladores y potenciar la práctica de ejercicio y los hábitos de vida saludable. Es el segundo premio que recibe esta campaña -tras el premio de Madrid otorgado por Correo Farmacéutico- y que reconoce el esfuerzo de una campaña que ya ha implicado a numerosos pacientes, cuidadores y familiares y que ha desarrollado diversas jornadas formativas y marchas nórdicas en Sevilla y Barcelona.
Marcha Nórdica “Respirar Es Vida” 2018 Ndp
L’Hospitalet de Llobregat acoge una marcha nórdica para concienciar sobre el correcto uso de los inhaladores y la importancia de la vida activa para los pacientes con EPOC
Más del 60% de los pacientes de Asma o EPOC no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador
L’Hospitalet de Llobregat acoge una marcha nórdica para concienciar sobre el correcto uso de los inhaladores y la importancia de la vida activa para los pacientes con EPOC
Una incorrecta técnica de inhalación provoca un aumento de los síntomas y un incremento del riesgo de exacerbaciones
El 11% de los españoles de entre 40 y 80 años padecen EPOC, una enfermedad que causa cada año unas 18.000 muertes en España
Barcelona, XX de noviembre de 2018. Con el fin de concienciar a las personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) sobre el correcto uso de los inhaladores y la importancia de mantener una vida activa, la Fundación Lovexair, con el patrocinio de Chiesi España y la colaboración de Esteve Teijin, han organizado una marcha nórdica en L’Hospitalet de Llobregat y una acción informativa en farmacias en el marco del Día Mundial de la EPOC.
La mala adhesión terapéutica es uno de los principales caballos de batalla de esta enfermedad. Se estima que más del 60% de los enfermos con EPOC o Asma no sigue correctamente su tratamiento con el inhalador1, siendo el uso incorrecto del mismo, una de las causas más frecuentes de un tratamiento inadecuado.
“La consecuencia más importante de una mala técnica de inhalación es que el paciente no recibe la medicación que precisa y, por tanto, tiene muchas más posibilidades de que la enfermedad se agudice, tenga que ir a Urgencias o incluso precise un ingreso hospitalario”, advierte Jordi Giner, Dr. en Enfermería del Servicio de Neumología del Hospital de la Sta. Creu i Sant Pau (Barcelona).
Una mala adhesión terapéutica equivale a un peor control de la EPOC, a más visitas al médico, y a una peor calidad de vida de los pacientes. “Desde Chiesi España estamos firmemente comprometidos con la mejora de la calidad de vida de los pacientes con patologías respiratorias crónicas. Por ello, apoyamos la realización de acciones formativas y educativas para mostrar cómo debe realizarse correctamente la técnica de inhalación”, afirma Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi España. El coste de la EPOC en España se estima en 750-1.000 millones de euros anuales, incluyendo los costes directos, indirectos e intangibles.
La EPOC es una enfermedad frecuente, prevenible y tratable, que se debe principalmente al tabaquismo4. Los síntomas más frecuentes son la disnea, la tos y/o la producción de esputo. El 11% de los españoles de entre 40 y 80 años padecen EPOC en España, una enfermedad que causa cada año unas 18.000 muertes1. En el mundo es actualmente la cuarta causa de muerte5 y se prevé que llegue a ser la tercera causa en el año 2023. Se considera un problema sociosanitario de primera magnitud debido a su elevada prevalencia, morbimortalidad asociada y coste económico y social.
La II Marcha Nórdica de “Respirar es vida”
En el marco de “Respirar es vida”, un programa que tiene como objetivo contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca de la EPOC y el asma, la Fundación Lovexair, con el patrocinio de Chiesi España y la colaboración de Esteve Teijin, han organizado la II Marcha Nórdica Respirar es vida en L’Hospitalet de Llobregat. Dirigida especialmente a pacientes, cuidadores y familiares de personas con patologías respiratorias como la EPOC, la marcha nórdica ha transcurrido por un circuito interno dentro del Parc de Can Buxeres. Durante la actividad se ha informado a los asistentes sobre la importancia del correcto uso de los inhaladores y de mantener unos hábitos de vida saludables de la mano de profesionales sanitarios.
La elección de una marcha nórdica como eje central de la actividad formativa no es casual. La intolerancia al esfuerzo es un rasgo distintivo de las personas con problemas respiratorios. Sin embargo, se da la paradoja de que la práctica de ejercicio físico de forma regular no sólo previene la aparición de estas patologías6, sino que además puede frenar su desarrollo7 y resulta un factor clave en su abordaje terapéutico. “La falta de ejercicio conlleva un deterioro físico, el paciente se cansa más, se ahoga, y por tanto deja de hacer actividades. Esta falta de actividad provoca un desentreno, entrando el enfermo en un círculo vicioso, del que es muy importante que salga”, señala Giner.
Actividad formativa en farmacias
Como cada año en el Día Mundial de la EPOC y también en el marco del programa “Respirar es vida”, se ha realizado una actividad formativa en una selección de farmacias de toda España, gracias al impulso de la Fundación Lovexair y con el patrocinio de Chiesi España. En cada una de las farmacias que han participado en la iniciativa, un profesional de enfermería o farmacéutico comunitario han ofrecido información y han resuelto las dudas de los pacientes con patologías respiratorias y sus familiares y/o cuidadores en relación con la EPOC. Se han entregado también una serie de materiales formativos sobre el cuidado de la enfermedad.
“Los errores en la técnica de inhalación son diversos y podemos diferenciarlos en los que se refieren a la utilización del dispositivo (no destaparlo o cargarlo, utilizarlo una vez está vacío, como principales) y los referidos a la propia técnica de inhalación (no inspirar de la forma adecuada, lenta los dispositivos presurizados y enérgica los de polvo seco; no efectuar la apnea para favorecer la retención del fármaco en el pulmón; no realizar una limpieza de la boca tras la inhalación; como principales)”, explica Giner.
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una fundación sin ánimo de lucro cuyo objetivo principal es sensibilizar a la sociedad acerca de la importancia del diagnóstico precoz, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias y apoyar a los profesionales sanitarios que les atienden. http://www.lovexair.net.
La Fundación ha desarrollado un Ecosistema para acompañar el paciente en su plan de cuidados integrales y vida activa y apoyar a los profesionales sanitarios, farmacias e grupos de interés que desean implantar soluciones en salud digital. En 2017 ha validado clínicamente su modelo de cuidados integrales, para ofrecer soluciones que contribuyan a mejorar el día a día de los pacientes respiratorios, dentro del Ecosistema HappyAir . Un ecosistema que nutre y harmoniza lo humano con los avances de la nueva tecnología.
Con el apoyo de profesionales sanitarios y farmacéuticos, formados en la gestión del paciente crónico o afectados por enfermedades raras, la Fundación realiza proyectos de I&D a escala local y global, dirigidos a individuos y colectivos que necesitan de recursos y soluciones enfocados en la mejora de la calidad de vida y mejor gestión del paciente. https://happyair.org/es/
Sobre el Programa Respirar es Vida
El Programa Respirar es Vida nace con el objetivo de contribuir al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la EPOC, dos de las enfermedades respiratorias más prevalentes. Ofrece información práctica, fiable y de calidad de la mano de expertos en la materia. Las actividades realizadas en el marco del Programa Respirar es Vida se dirigen a personas con asma y EPOC, familiares y amigos, así como a la prensa y profesionales de la salud.
Para más información sobre Respirar es Vida consultar https://respiraresvida.com/index.php
Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, una multinacional farmacéutica con sede en Parma (Italia) creada hace más de 80 años dedicada a la investigación y el desarrollo. Tras más de 20 años en el mercado español, Chiesi España cuenta con más de 260 empleados y una facturación de más de 99M€. Es la 5ª filial a nivel europeo y la 6ª a nivel mundial en términos de facturación. Las principales áreas terapéuticas de Chiesi España son respiratorio, neonatología y enfermedades raras, entre otras. Asimismo, es la primera filial del grupo en contar con una unidad de productos de línea de autocuidado
Para más información: www.chiesi.es
Sobre Esteve Teijin
Fruto de la joint-venture entre Esteve y Teijin, Esteve Teijin es una compañía que ofrece un servicio asistencial de excelencia a los pacientes de terapias respiratorias domiciliarias para garantizar la continuidad asistencial desde el hospital a casa.
En sólo 9 años, Esteve Teijin ha abierto cerca de 60 puntos de atención al paciente, 4 centros logísticos y atiende más de 50.000 pacientes con enfermedades respiratorias con el objetivo de mejorar los resultados en salud y el bienestar de estas personas a través de la adherencia, con unos altos estándares éticos y de calidad.
Para más información:
Mar Escardó/Anna Valls
Hill + Knowlton Strategies
Tel. 93 410 82 63
mar.escardo@hkstrategies.com/anna.valls@hkstrategies.com
REFERENCIAS
1-Plaza V, Fernández-Rodríguez C, Melero C, Cosío BG, Entrenas LM, Pérez de Llano L, et al. Validation of the ‘Test of the Adherence to Inhalers’ (TAI) for asthma and COPD patients. J Aerosol Med Pulm Drug Deliv. 2015 Jul 31.
2-Datos preliminares del Estudio EPI-SCAN II
3-Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Guía de Práctica Clínica para el Tratamiento de Pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo; 2012. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS Nº 2011/6
4-From the Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD, Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD) 2017. Disponible en: http://goldcopd.org
5-Lozano R, Naghavi M, Foreman K, et al. Global and regional mortality from 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet 2012; 380(9859): 2095.128.
6-Margarita Marín Royo, Concha Pellicer Císcar, Cruz González Villaescusa, María José Bueso Fabra, Carmen Aguar Benito, Ada Luz Andreu Rodríguez, Alberto Herrejón Silvestre, Juan José Soler Cataluña. Actividad física y su relación con el estado de salud en pacientes EPOC estables. Arch Bronconeumol. 2011;47:335-42. – Vol. 47 Núm.07
7-Esteban, Cristóbal. Impacto de la actividad física en la EPOC. Arch Bronconeumol. 2009; 45(Supl 5): 7-13
2º Congreso Separ De Pacientes Respiratorio
El próximo sábado 17 de noviembre del 2018 se celebrará en el Hotel Rafael Atocha de Madrid el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios.
El próximo sábado 17 de noviembre del 2018 se celebrará en el Hotel Rafael Atocha de Madrid el 2º Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios.
Se trata de un congreso en el que los verdaderos protagonistas son los pacientes y sus cuidadores. Es un espacio donde se podrá debatir y reflexionar sobre temas de interés entre ellos y con diferentes profesionales sanitarios. Se realizarán ponencias sobre temas como la insuficiencia respiratoria, las vacunas, el uso de internet…, además de talleres prácticos sobre terapia inhalada, control de emociones, aprender a respirar…
Para más información, consulte el programa del congreso:
https://drive.google.com/file/d/1RgS1W2t31oMY4DBvbDE8Av2fbftaEgs9/view
Al igual que ocurriera el pasado año en Barcelona, la Fundación Lovexair dispondrá de un stand. En esta ocasión presentaremos HappyAir, nuestro ecosistema para el cuidado integral de los pacientes respiratorios crónicos. Las personas que se acerquen a visitarnos tendrán la oportunidad de probar nuestra plataforma digital para la gestión del paciente de mano de nuestros educadores terapéuticos especializados.
Además daremos información sobre las diferentes actividades y proyectos de la Fundación para el próximo año, como nuestra colaboración en el próximo congreso de la #ERS2019, que se celebrará en Madrid y en cual esperamos coordinar eventos y actividades en los días previos que están especialmente organizados para los pacientes, individuales y de asociaciones de España , que desean participar liderado por de la European Lung Foundation, ELF.
Connectedhealth’2018
En Boston en octubre hace frío, pero hay un cálido ambiente y unos hermosos cielos azules junto al mar, que es justo lo que necesitamos para que nuestra participación en el Panel al que Personal Healt
En Boston en octubre hace frío, pero hay un cálido ambiente y unos hermosos cielos azules junto al mar, que es justo lo que necesitamos para que nuestra participación en el Panel al que Personal Health Alliance nos invitó a moderar, sea un éxito: la oportunidad digital en enfermedades raras y complejas en la Conferencia de Salud Conectada, del 17 al 19 de octubre de 2018 en esta bellísima ciudad.
Me reuní con caras nuevas, reconocidas y jóvenes emprendedores, así como con directores ejecutivos principales, y tuve la oportunidad de comparar nuestro propio trabajo en salud digital, HappyAir Ecosystem, con otras iniciativas digitales de Europa y el resto del mundo.
Jim Cavan de @Backpack Health y Mike Weamer de la Fundación @Marfan se han unido con éxito para colaborar en la investigación de una enfermedad rara, logrando un progreso increíble, con cientos de países que se unen para registrarse y participar en esta iniciativa y ya están salvando vidas, simplemente al permitir acceder a datos clínicos relevantes, en una situación de emergencia.
Somos conscientes de que necesitamos crear uniones muy grandes para hacer que la Inteligencia Artificial sea efectiva cuando se aplica a conjuntos de datos, para ayudar a investigar e identificar tendencias o patrones en los datos que podrían llevar a desarrollar nuevos tratamientos, intervenciones o terapias a desarrollar.
Me reuní con el CEO de @Medpad hace unos años en el Reino Unido, ahora han avanzado y han adquirido una compañía de TI en Silicon Valley. Su CEO en los EE. UU., Alex Kaveh Senemar, también compartió su experiencia: mencionó por ejemplo la incompatibilidad entre los sistemas de salud y sus dispositivos electrónicos. Los registros siguen siendo una barrera para la “integración perfecta”, ya que el intercambio de datos en diferentes centros de salud y, por lo tanto, para una mejor investigación sobre enfermedades y un conocimiento más profundo,sigue siendo un problema.
Todos estuvimos de acuerdo en que ahora tenemos muchas soluciones tecnológicas excepcionales disponibles y en desarrollo, pero todavía infrautilizadas por ciudadanos y profesionales de la salud. Principalmente porque somos incapaces de implementar o cambiar las vías de sus sistemas de atención médica, de la forma en que somos gestionados como pacientes.
Nuestros sistemas están demasiado fragmentados, incluso cuando existen beneficios para cambiar la forma en que se maneja un paciente, particularmente con enfermedades crónicas o raras. Derek Cothran de @EnvoyHealthreconoce que los recursos de salud digitales -cuando los ciudadanos se comprometen y comparten a través de plataformas-, pueden ayudarnos a unir a todas las partes, mucho más fácilmente: industria, investigadores, profesionales de la salud y pacientes, para lograr mejores resultados para todos .
Las asociaciones sólidas para generar cambios y lograr financiación también son esenciales para la continuidad y la sostenibilidad. La construcción de estas relaciones en las asociaciones de organizaciones de pacientes con la participación del médico y la industria es vital, de modo que podamos compartir datos relevantes y aprender como ciudadanos a mantener un diálogo diferente con nuestro médico o especialista, para que puedan tomar decisiones rápidas basadas en la información documentada digitalmente.
Debatimos sobre Cambridge Analytics y las preocupaciones actuales sobre la lluvia de datos, tanto de Tech Giantscomo de las instituciones públicas con dificultades en el cumplimiento: las informaciones nos han hecho reticentes hasta cierto punto sobre lo que estamos compartiendo, quién está haciendo qué y dónde debemos compartir nuestra información.
¿Cómo nos enfrentamos a esto?
Estar mejor informado sobre lo que las organizaciones están haciendo con nuestros datos es fundamental, tanto como lo es cuestionarnos nuestro rol y la identificación de nuestras oportunidades como organizaciones de pacientes, en nuestra responsabilidad de representar los intereses de las personas en la gestión de nuestros propios datos confidenciales.
Es necesario conocer los mecanismos de intercambio para apoyar una mejor atención y poder avanzar en la investigación con la experiencia de la industria digital, BioTech o farmacéutica y la participación científica y clínica, así como determinar cuánto queremos involucrarnos en estos procesos que ya están transformando nuestra atención médica y las terapias futuras.
El reto también es aprender a manejar nuestra salud en la era digital para aprovechar estas oportunidades. Sin embargo, debemos entender cómo trabajar con organizaciones y personas, que están involucradas con TI, protección de datos y que proporcionan soluciones válidas y validadas clínicamente.
Shane Fitch
Healthio 2018
HEALTHIO es un evento que reúne en un mismo espacio a ciudadanos, pacientes, soluciones clínicas innovadores, profesionales, sanitarios y empresas del sector salud público – privado. En Healthio, tod
HEALTHIO es un evento que reúne en un mismo espacio a ciudadanos, pacientes, soluciones clínicas innovadores, profesionales, sanitarios y empresas del sector salud público – privado.
En Healthio, todos los asistentes pueden conocer, probar y experimentar las innovaciones que están en la vanguardia de la sanidad. Este evento se produjo durante los días 16, 17 y 18 de Octubre en FIRA Barcelona de la mano de su fundador, Jordí Pons Serrano, médico de familia y gran innovador en las nuevas tecnologías aplicadas a la salud, en beneficio del paciente.
Gracias a nuestro voluntariado y miembros del equipo podríamos demostrar nuestro Ecosistema HappyAir e intercambiar información desde nuestro stand Lovexair en el recorrido “Simplificando el Control de las Enfermedades Respiratorias” en el que presentamos durante 3 días el Ecosistema HappyAir al público nacional e internacional que asistió al evento.
HappyAir despertó un interés genuino entre jóvenes investigadores, clínicos y ciudadanos, que están relacionados con las enfermedades respiratorias crónicas y raras, sobre todo profesionales de la salud, que ya están en proceso de convertirse en “early adopters” y ser los usuarios de la tecnología futura y que habían conocido nuestro los resultados de nuestro validación clínica sobre los beneficiosos de programas de cuidados integrales, HappyAir .
El Martes día 16 de Octubre, Shane Fitch, CEO y presidenta de la Fundación Lovexair presentó HappyAir y habló del empoderamiento del paciente y la salud del futuro en el Agora “La salud en nuestras manos” y más tarde participó en el panel “Simplificando el control de las enfermedades respiratorias y cardiovasculares” en el que pudimos conversar con diferentes grupos de interés y recibir feedback y preguntas del público asistente.
El Miércoles día 17 de Octubre, Rosa Siles, Directora de Estrategia y Alianzas de la Fundación Lovexair, moderó el foro “Sanitarios y Pacientes Innovadores” en el que se presentaron diferentes soluciones de innovación en salud, aplicadas al mundo real y su impacto.
Agradecemos a Jordi Pons Serrano por su apoyo en invitarnos a estar presentes, en este importante evento y desde Lovexair, respaldamos la importancia de seguir educando e informando la ciudadanía sobre las soluciones en las nuevas tecnologías que están cada vez más cerca para el cuidado de su salud , los tratamientos y terapias futuras.