In Memoriam: Consuelo Pérez
La víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras recibimos en Lovexair una triste noticia: la pérdida de nuestra compañera Consuelo Pérez, miembro de nuestra grupo asesor de pacientes. Chelo padec
La víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras recibimos en Lovexair una triste noticia: la pérdida de nuestra compañera Consuelo Pérez, miembro de nuestra grupo asesor de pacientes. Chelo padecía Alfa-1, igual que Arran, mi hijo.
Conocí a Consuelo cuando obtuvo su diagnóstico, por aquel entonces yo fui Presidentade la Asociación Alfa-1 en España, donde ella ejercía como vocal.
Posteriormente se unió a la Fundación Lovexair debido a nuestro interés común en apoyar a los pacientes usuarios de oxigenoterapia a causa del aislamiento que padecen, al depender del oxígeno y falta de vida activa.
Su trabajo e implicación ha sido de inspiración para todos y nos ha llevado a poner en marcha el proyecto #PionerosHappyAir.
Gracias Chelo, por tener siempre una sonrisa, por tu sentido de humor, por tu saber estar, tu sabiduría y comprensión y por acompañarnos en todo aquello que pudiste. Te tendremos siempre presente. A su familia, de parte de todo el equipo, queremos enviarle un cálido abrazo en este momento.
Como madre de Arran, y en nombre de ambos, nos comprometemos a seguir avanzando por esta causa. Él como Embajador HappyAir acercando nuestro mensaje con el estilo de las nuevas generaciones, para seguir concienciando sobre la importancia de cuidar la salud pulmonar en los jóvenes y mantener un estilo de vida saludable y yo en la Fundación Lovexair.
La implicación de las personas afectadas, como Chelo, no sólo resulta ejemplar sino que es imprescindible para conseguir la misión que tenemos como ONG, que es defender los derechos de las personas con enfermedades respiratorias a recibir el apoyo, el acompañamiento y los cuidados integrales que se necesitan.
En 2020, seguiremos defendiendo el derecho a respirar aire limpio y a una vida digna para aquellas personas con enfermedades raras y respiratorias.
Un abrazo a su familia y todas las personas que la conocimos,
Shane Fitch
Día mundial del Trasplante
En motivo del Día Mundial del Trasplante, entrevistamos a Yolanda Fernández, licenciada en Educación Infantil, presidenta de la asociación AIRE y miembro del grupo asesor de Lovexair. Hoy hablamos con
En motivo del Día Mundial del Trasplante, entrevistamos a Yolanda Fernández, licenciada en Educación Infantil, presidenta de la asociación AIRE y miembro del grupo asesor de Lovexair. Hoy hablamos con ella para contar su historia y que esta pueda ayudar a personas que se encuentran en su misma situación.
Cuéntanos tu caso …
Me diagnosticaron enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad a un factor externo, que eran las palomas. Esta enfermedad me creó una fibrosis en los alveolos que a medida que avanzaba empeoró. El diagnóstico tardó en llegar. De hecho uno de los principales problemas fue que pensaban que lo que tenía era Asma. El tiempo que pasó y las confusiones hicieron que a lo largo de 6 años no tuviese un diagnóstico claro, lo que me provocó una disminución de la función pulmonar hasta el 40%.
Los alveolos estaban ya tan afectados, que en cuanto llegó el diagnóstico correcto me dieron una esperanza de vida muy corta: dos años. Me comunicaron que no podría seguir trabajando, que necesitaba un transplante y que no podría ser madre, cosa que para mí, fue más dura que el propio transplante.
Estuve con oxígeno un año y medio, hasta que el trasplante llegó. Me trasplantaron los dos pulmones.
¿Cual es la mayor dificultad con la que se encuentran las personas que tienen enfermedades respiratorias raras?
La mayor dificultad es que estamos solos, ya que son muy poco frecuentes. No tenemos ningún tipo de ayuda, ni ningún tipo acompañamiento, ni las personas afectadas ni las familias. Tampoco las personas trasplantadas.
¿Donde podéis encontrar acompañamiento o soluciones?
En mi caso, cuando me trasplantaron, yo no conocía el proceso y ni tenía acceso a ninguna información al respecto. Durante ese tiempo, en que como persona afectada te enfrentas sola, busqué y encontré la única asociación en Cataluña que ofrecía apoyo a personas en mi situación: la asociación Aire. Me involucré desde entonces.
¿Cuál es tu opinión sobre el acompañamiento del paciente con el médico y un coach on-line ?
Considero que es super importante porque realmente no existe. Cuando acudes al médico y te da la noticia, supone un golpe fuerte. En ese momento, te dan una mala noticia y la próxima visita es en dos meses. El acompañamiento del médico es importante, pero no es diario.
La figura del coach online es super importante, porque realmente es el peor momento de tu vida y puedes tener dudas en tu día a día y necesitas a alguien quién te responda a todas estas preguntas. Esta posibilidad, es de gran utilidad y es necesario.
¿A qué situación se enfrenta una persona que necesita un trasplante?
Se enfrenta a una operación muy agresiva y muy dura, en la que hay un alto riesgo. Es una realidad, es así… Al principio es el golpe más fuerte que te pueden dar. Luego, hay que asumir todo lo que tienes que hacer. ¿Qué hice yo? Al recibir la noticia, fue un gran susto, y la próxima visita era a los dos meses. Como si fuera algo menor. Yo me enfrenté a que me dijeran: te quedan dos años de vida, no puedes trabajar y te has de preparar para la operación.
Me plantee que tenía que hacer deporte, ¿pero cuál? ¡Marcha nórdica! Aprendí a hacerla. Hacía 10km cada día y me preparé muy bien física y mentalmente. A pesar de que es difícil hay que ser positivo y dejar los miedos a un lado. La gente se recupera del trasplante, es un proceso más o menos largo, pero sales y vives una vida normal. Tienes que ser tu mismo, además del apoyo de la familia, ya que eres tu el que entra y sale de la operación. Durante un año y medio me preparé muy bien. Con el paso del tiempo cada vez tenía menos capacidad pulmonar, y sabía que o llegaba el trasplante o me moría… Ese año me ayudó a contemplar la vida, y ver que solo me quedaba esta.
¿Puede acceder todo el mundo a la operación y al tratamiento?
No todo el mundo puede operarse o seguir el tratamiento para el trasplante. Cuando vas a hacerte las pruebas, evalúan si el cuerpo está preparado para afrontar y superar esa operación. Puede ser que el cuerpo no lo pueda superar (por ejemplo si tienes otras enfermedades, como un riñón afectado) y entonces el equipo médico no se arriesga. Al tratamiento todo el mundo tiene acceso, pero tampoco es un camino fácil. Puede ser que rechaces medicación después de la UCI.
Ante la posible operación, ¿qué medidas de prevención consideres necesarias?
Sobretodo es importante antes de la operación. Yo utilicé jabón antibacterias cada día conmigo y mascarilla a menudo, ya que si estás enferma no te trasplantan y si tienes una lesión tampoco. Es importante cuidarse porque hay que estar al 100%. No sabes qué día te van a llamar: es aleatorio y si por lo que sea ese día no estás disponible, entonces pasa a otra persona. Por eso es importante cuidarse constantemente.
Yo estuve un año y medio cuidándome mucho, me creé una rutina. La alimentación fue muy importante también, muy equilibrada para adelgazar y estar fuerte. Al desplazarme iba con la mascarilla, debido a mi alergia a las palomas y también al entrar en el metro, porque no podía ponerme enferma. Además al ser dependiente del oxígeno, todo era mucho más limitado, evité salir las tardes de invierno, y eso fue clave para mantener un buen estado de salud y entrar a transplante bien preparada.
¿Como afecta la calidad del aire a la salud pulmonar de una persona trasplantada?
La calidad del aire nos afecta mucho más después del trasplante ya que la contaminación nos afecta mucho más que antes. Es importante tener mucha precaución en los espacios públicos como el metro donde hay mucha gente reunida en poco espacio. El ambiente de la ciudad hace que cuidarse sea muy importante, vivir fuera de las ciudades puede ser beneficioso.
¿Que te motivó a formar parte del grupo asesor de Lovexair?
Conocí la Fundación tras asistir a las “I Jornadas de salud digital para profesionales y pacientes crónicos y respiratorios” y me motivó porque veía que con mí testimonio de vida podía aportar y ayudar a la gente. Me gusta poder asesorar y acompañar y dar una ayuda a las personas que pasan por lo mismo que pasé yo, para que no se sientan solas en estos momentos. Quiero que la gente no se encuentre sola por ello me involucré también y cada vez más en la asociación AIRE.
Actualmente, eres la presidenta de AIRE. ¿Cuáles son vuestros proyectos principales en 2020?
Queremos seguir ayudando a la gente mediante charlas en institutos y colegios hablando de trasplantes y donación de órganos. Tenemos dos proyectos grandes en marcha: uno de ellos es una marcha nórdica multitudinaria esta primavera y otro en Sant Jordi, que es una fiesta muy importante en Cataluña. Además estamos en búsqueda de un espacio para poder tener una sede presencial.
Este año, seguiremos asistiendo a la unidad de trasplantados en el Hospital de la Vall d’Hebrón, en la que llevamos 15 años de voluntariado.También queremos que quién lo necesita puedan disponer de servicios de psicología, psiquiatría, logopedia, podología y fisio respiratorio, a domicilio si es necesario.
¿Qué papel crees que tienen las organizaciones en la mejora de su calidad de vida y la salud respiratoria ?
Las asociaciones de pacientes tienen un papel muy importante. En Aire, por ejemplo, nos dedicamos al paciente, al familiar y su salud respiratoria. Cuando tienen un problema y necesitan un trasplante están solos y muy perdidos. Nuestra idea es dar apoyo personal a la persona afectada y también a la familia. Les guiamos en todo el proceso.
La calidad de vida mejora con las actividades que organizamos porque son de socializar, estar con gente y poniendo a disposición todos los servicios que he comentado antes. A mejor salud tengas, mejor preparado estarás para afrontar mejor esta situación.
Mil gracias Yolanda por contarnos tu historia y ¡muchos éxitos para Aire y todos vuestros proyectos!
Día Mundial De Las Enfermedades Raras 2020
El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconoc
El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconocidas incluso para la comunidad médica. Por ello, el diagnóstico se demora y se realiza cuando el estado general de salud se ha agravado generando complicaciones que en muchos casos llegan a ser irreversibles.
Este año 2020, la sociedad global se enfrenta diferentes retos en relación a la salud pulmonar como son la calidad de aire y pandemias como la del Covid-19 (coronavirus).
El mensaje de Arran Strong nuestro embajador HappyAir nos inspira:
“mantengamos nuestras vidas lo más saludables posibles y valoremos respirar”.
Arran Strong: nuestro Embajador HappyAir
Arran es un joven atleta profesional que fue diagnosticado con el déficit de Alfa-1-Antitripsina (AAT) , hoy más conocido como #Alfa-1, una condición genética que se hereda de padres a hijos.
¿En qué consiste Alfa-1?
Es una condición que tiene lugar cuando una proteína, la Alfa-1 Antitripsina (AAT), no está presente en el cuerpo o lo está en cantidades muy pequeñas. Se diagnostica fácilmente con un test genético y un diagnóstico precoz es clave.
Desde Lovexair insistimos en la importancia de consultar con el médico y solicitar el test genético cuando una persona tiene síntomas o una historia familiar que indica posible enfermedad: problemas respiratorias, de enfermedad hepática principalmente.
La AAT tiene una función protectora de los pulmones ante procesos inflamatorios, como los que producen el tabaco o las sustancias irritables o contaminantes. Por ello las personas que la padecen pueden llegar a desarrollar enfermedades respiratorias graves.
La emergencia climática y su efecto en las personas con enfermedades respiratorias y raras
Hoy en día, vivimos una situación mundial de emergencia climática que afecta de forma muy superior a las personas que conviven con enfermedades respiratorias y/o raras, ya que su sistema respiratorio es mucho más sensible. Cabe destacar que también tiene efectos en niños y personas mayores que son colectivos especialmente vulnerables ante estas situaciones.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 9 de cada 10 personas respiran aire que contiene altos niveles de contaminantes. Por ello, desde Lovexair este año 2020 queremos poner el foco en la importancia de respirar
#cuidatuspulmones
Ante todos estos factores, tenemos un mensaje en un día como hoy destinado a todas las personas con enfermedades raras: elige (si puedes) un espacio con buena calidad de aire para vivir, cuida tu alimentación, mantén un estilo de vida sano y activo lo mejor posible
Referencias
- https://www.who.int
- https://www.alpha1.org/what-is-alpha1/
- https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras
- https://rarediseases.org/
¡Bienvenido #2020!
Este año, que acaba de empezar, brinda la oportunidad a Lovexair de seguir trabajando intensamente para conseguir que la voz de los #pacientes se escuche alrededor del mundo, siempre con el objetivo d
¡Bienvenido #2020!
Este año, que acaba de empezar, brinda la oportunidad a Lovexair de seguir trabajando intensamente para conseguir que la voz de los #pacientes se escuche alrededor del mundo, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen #enfermedadesrespiratorias.
Tu #calidaddevida es importante y por ello el cuidado de la #salud debe ser tu prioridad.
Consuelo, que vive en España, nos explica cómo el uso de oxígeno condiciona su vida diaria. La dependencia del oxígeno y la dificultad de su transporte es limitante hasta el punto de que apenas puede abandonar su casa. Las pocas ocasiones en las que lo hace, tiene que lidiar con la contaminación del aire o el humo del tabaco presente en las terrazas de la ciudad.
Sabemos que este tipo de problemas afectan a millones de personas en el mundo que, como Consuelo, tienen que convivir con la mala calidad del aire y los condicionantes de padecer una enfermedad respiratoria.
Si estás afectado o conoces a alguien cercano con #asma, o alguna enfermedad pulmonar como la #EPOC, #bronquiestasis, #fibrosisquistica o #Alpha1, escríbenos y cuéntanos tu historia en cuentanos@lovexair.com.
En la Fundación Lovexair trabajamos para marcar la diferencia en la forma en que gestionas tu vida diaria y cuidas tus pulmones.
La plataforma HappyAir.org nos permite ayudarte conseguirlo en 2020:
Conecta con nosotros, ¡podemos ayudarte!
PULSAR: Define tu asma
A fin de abordar el problema y los retos de definir el asma grave de forma global y multidisciplinaria, GAAPP ha lanzado PULSAR: el Conocimiento por parte de los pacientes que se traduce en una revi
A fin de abordar el problema y los retos de definir el asma grave de forma global y multidisciplinaria, GAAPP ha lanzado PULSAR.
PULSAR es una iniciativa impulsada por GAAPP dirigida por un equipo internacional de pacientes y expertos que abogan por los derechos del paciente. Tiene como objetivo desarrollar y divulgar una definición global para el asma grave, centrada en el paciente.
El preambulo:
Esta campaña centrada en el asma grave campaña centrada en la educación en la que también participamos de forma activa.
Dirigida por la GAAPP en colaboración con organizaciones afiliadas, «Define Your Asthma» tiene por objeto reducir el tiempo transcurrido hasta el diagnóstico y lograr que las personas con asma grave reciban una atención médica óptima.
Su enfoque personal e inspirador tiene como finalidad aportar a los pacientes y a los médicos los conocimientos y la confianza de iniciar conversaciones bien informadas.
La definición de PULSAR
El asma grave es una enfermedad potencialmente mortal que puede tener repercusiones en su vida por completo, ya que tendrá que hacer cambios no deseados a sus actividades cotidianas.
Si tiene asma grave, experimentará empeoramientos frecuentes e intensos de los síntomas del asma (crisis asmática) a pesar de estar tomando múltiples inhaladores con dosis elevadas.
Estas crisis a menudo ocurren más de una vez al año y requieren comprimidos de esteroides, el uso de los servicios de urgencias u hospitalización.
¿Por qué ahora es el momento de definir mejor el asma grave?
- Hay una nueva generación de tratamientos para el asma grave que trae esperanza cuando antes no siempre la había.
- Existe una oportunidad real de ayudar a transformar la vida de las personas que tienen asma grave.
¿Cómo puedo participar?
- Haga la encuesta o “checklist” ayuda a determinar mejor esta definición y contribuir al proceso de validación: Click aquí.
- Encuentra la lista de comprobación y la definición de PULSAR en www.gaapp.org/define-your-asthma (puede traducirla al español en el pie de la página, la parte inferior izquierda)
- Descarga la Guía para la consulta con el especialista.
- Descargue la infografía sobre el asma severa.
- Participe en las redes sociales con el hashtag #DefineYourAsthma.
El Reto De La Cañita
¿Te falta aire? Prueba con la cañita. Sierra de Grazalema, Noviembre de 2019. Nuestra embajadora Elena Marti nos acompaño en el stand Lovexair durante el Campeanato Española de Orientación que se cele
¿Te falta aire? Prueba con la cañita.
Sierra de Grazalema, Noviembre de 2019.
Nuestra embajadora Elena Marti nos acompaño en el stand Lovexair durante el Campeanato Española de Orientación que se celebró en la Sierra de Grazalema este fin de semana 1-3 Noviembre. Jóvenes atletas, profesores de educación física y entrenadores de atletas que incluyen a personas con asma o alergias, acudieron a nuestro stand para conocer la Happy Air Smart Community y hacer el reto de la cañita.
¿Cual fue el resultado de las pruebas en los atletas? Sorprendidos y algo conmocionados. Porque con el reto de la cañita se dieron cuenta qué es lo que Elena siente cuando tiene algún ataque asmático o durante su entrenamiento.
Elena Marti padece asma pero eso no le impide luchar por seguir siendo una atleta de primera línea de la selección española y quedó en 3º Puesto en su carrera el Viernes 1 de noviembre. Elena ha aprendido a adaptarse a seguir adelante con su vida, sus hobbies y su práctica deportiva, aun teniendo problemas respiratorios.
Gracias a todos que participaron especialmente Elena, su entrenador y personal del equipo técnico del Centro de Alto Rendimiento de Madrid. Gracias a la organizacion del Campeonato Español de Orientación (CEOCadiz) por cedernos este espacio entre todos los deportistas nacionales e internacionales.
Video del Reto de la Cañita:
Sobre el Campeonato Español de Orientación:
El Campeanato Española de Orientación de Relevos Mixtos y Larga Distancia así como el II Trofeo Pueblos Blancos se desarrolló entre el 1 y 3 de Noviembre 2019.
Las carreras se llevaron a cabo en Arcos de la Frontera y la Sierra de Cádiz, dando así la oportunidad de explorar los famosos Pueblos Blancos de la Sierra de Cádiz y los terrenos tan excepcionales de la zona.
Agradecemos a Ubaldo Cuadrado de Nofumadores.org por habernos acompañado en esta actividad y darnos soporte en el stand y la grabación de los videos y las fotos.
Ciudades Saludables Viaja A Argentina
Ciudades Saludables viajó a Argentina. Este proyecto nació en el año 2016 bajo el nombre “Ciudades saludables por la mejora del asma infantil”. Una iniciativa desarrollada por la Fundación Lovexair qu
Ciudades Saludables viajó a Argentina. Este proyecto nació en el año 2016 bajo el nombre “Ciudades saludables por la mejora del asma infantil”. Una iniciativa desarrollada por la Fundación Lovexair que contó con el aval de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap), la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Asma Pediátrica (SEICAP), la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) y la Fundación de Educación para la Salud (FUNDADEPS), con la colaboración de Novartis.
El proyecto viajó para quedarse permanentemente en el Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, en Santa Fe, Argentina. Esta actividad, se enmarcó en el Proyecto de Extensión de Interés Social “Asma infantil: Acciones de promoción de la salud destinadas a conocer, prevenir y colaborar en el diagnóstico de la enfermedad” (PEIS 2018) de la Universidad Nacional del Litoral. (https://www.unl.edu.ar/extension/proyectos/)
Los objetivos fueron:
Desarrollar acciones de promoción de la salud respiratoria y prevención de las enfermedades respiratorias, principalmente del asma infantil, destinadas a reconocer lossíntomas del asma que tienen que hacernos acudira la consulta médica para facilitar así el diagnóstico precoz. En esta fase del proyecto es cuando se entregó los juegos del Trivial del Asma y la Oca del Asma al Hospital para que los niños ingresados jugaran a ellos.
Realizar el recuento de eosinófilos en esputo inducido e hisopado nasal niños mayores de 6 años con diagnóstico de asma, a fin de colaborar con la confirmación diagnóstica de la enfermedad y mejorar la terapia del asma infantil.
Ya que el contexto en este caso fue en un hospital se eligieron materiales que puedan limpiarse con facilidad y pintura apta para niños. Se llevó a cabo una modificación de las figuras del juego y del lenguaje para adaptarlo al contexto de Argentina, estas modificaciones fueron llevadas a cabo por alumnos de Medicina y Bioquímica y corregidas por el Dr. Meneghetti (Jefe de la Unidad de Medicina respiratoria de dicho Hospital, miembro del Proyecto).
Damos las gracias a la Dra. Mariana C. Cabagna Zenklusen (Cátedra de Morfología Normal, Facultad de Bioquímica y Ciencias Biológicas, Santa Fe, Argentina) por haberse acercado a nosotros para llevar a cabo esta actividad y su coordinación – y a los voluntarios que lo hicieron posible, así como a todos nuestros partners que mantienen este proyecto con vida.
Si quieres traer este proyecto a tu escuela, a un hospital o un centro cívico contáctanos a comunciacion@lovexair.com y te ayudaremos a llevarlo a cabo.
World Rare Disease Day 2019
Last year we held our first International World Rare Disease Day event in Portugal, bonding with young people and the local surf community and pros who helped us to put together an event for any famil
Español:
El año pasado celebramos nuestro primer evento Internacional para el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, en Portugal, conectando con la juventud y la comunidad local de surfistas y pros que nos ayudaron celebrar un evento abierto a las familias. Sensibilizando las personas sobre las enfermedades raras que impactan en nuestra salud pulmonar.
Enseñamos como las personas pueden ser felices juntas, en un evento de convivencia con actividades agradables. En 2020 queremos conocer a los partners que desean traer una sonrisa a las personas via HappyAir, con nuestro Embajador Arran Strong. Puedes ver el videoclip aquí abajo y leer más en: http://lovexair.net/doencasraraspt-world-rare-disease-portugal/
English:
Last year we held our first International World Rare Disease Day event in Portugal, bonding with young people and the local surf community and pros who helped us to put together an event for any family to join us. Raising awareness about rare diseases which affect our lungs.
Showing people how we can help people to be happy and enjoy a day together in friendly activities. In 2020 we want to work with partners who would like to bring a smile to peoples’ faces with HappyAir and our Ambassador Arran Strong. Watch the videoclip in this page and read more at: http://lovexair.net/doencasraraspt-world-rare-disease-portugal/
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Salud Digital, Congreso Ers Y Cumbre Respiratoria Global 2019
Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria Global GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aport
Hoy en día, hay un interés creciente de parte de los pacientes o profesionales sanitarios además de los grupos de interés en utilizar la tecnología.
Somos conscientes que formar parte de la transformación digital significa que todos tenemos un rol activo para beneficiar a las personas afectadas por enfermedades respiratorias raras o crónicas.
Salud digital: Cumbres de ERS / ELF y GAAPP
Los puntos claves en el Día de Networking de Pacientes de la ELF / ERS y en nuestras sesiones de trabajo en la Cumbre Global Respiratoria GAAPP 2019, Madrid, se centraron en cómo podemos aportar estos recursos a los pacientes en sus propios planes de cuidado; incluyendo fisioterapia, estilos de vida más activos y ofreciendo apoyo social efectivamente para aliviar problemas relacionados como el aislamiento o la ansiedad.
Ayudar a las personas a aprender más sobre la gestión de su enfermedad con nuevos dispositivos o aplicaciones, mientras que al mismo tiempo, activan su participación en compartir sus datos o información personal para fines de la investigación via las redes digitales está en el agenda actual.
Los retos
Sin embargo, no todos los participantes que son líderes de movimientos de pacientes o individuales pueden ver cómo podrían integrar estos recursos en su cultura, sus estructuras organizativas actuales o incluirlos en el enfoque de sus proyectos.
La excepción es cuando las personas han captado esta visión y su valor futuro, para lograr los objetivos que forman parte de nuestras retos principales durante muchos años: mejorar la calidad de vida de las personas y el acceso a la atención integral o nuevas terapias y tratamientos.
Las organizaciones más avanzadas deben trabajar en estrecha colaboración, ya que todos estamos en diferentes etapas de desarrollo en nuestro camino. Todos estamos en un camino de aprendizaje y en el desarrollo de capacidades, ajustándonos a este nuevo entorno, compartiendo recursos o adoptando planes similares en lugar de trabajar de manera fragmentada. El objetivo es adquirir economías de escala y masa crítica para la I+D.
En primer lugar necesitamos entender cómo colaborar, por ejemplo:
Tener un presupuesto
Establecer nuestra inversión de tiempo en el desarrollo de capacidades
Determinar qué recursos digitales o flujo de datos deberíamos considerar y cómo lograr adoptarlo ágilmente en nuestras comunidades.
Las dificultades de la calidad del aire en todo el mundo demuestran perfectamente la importancia de la participación de los ciudadanos, debido que la entrega o captura de datos a través de redes sociales puede cambiar la forma en que podemos proveer o adaptar la atención sanitario o los consejos, conforme a los eventos que surjan, por la exposición a la contaminación ambiental.
La clave es poder trabajar juntos dentro de un marco transparente y legalmente compatible que está bien administrado y apoyado con una adecuada gobernancia y asesoramiento.
La Nueva Imagen de happyair.org
Lovexair acaba de lanzar HappyAir.org con una nueva imagen, reflejando el crecimiento en el uso de recursos en salud digital unido al apoyo social para las personas afectadas por enfermedades respirat
Español:
Lovexair acaba de lanzar HappyAir.org con una nueva imagen, reflejando el crecimiento en el uso de recursos en salud digital unido al apoyo social para las personas afectadas por enfermedades respiratorias.
Estamos trabajando en proyectos innovadores con partners, organizaciones, profesionales sanitarios, pacientes y familiares.
Ayudamos a las personas a manejar mejor su día a día, aprender y recibir una orientación personalizada para mantener una vida más activa. Más información en happyair.org
English:
Lovexair has just launched HappyAir.org with a fresh look, to reflect growing interest in using digital health & social care resources for people with respiratory diseases.
We are working with partners, organizations, healthcare professionals, patients & their families, on innovative projects.
Helping people to learn how to manage better, get personal guidance and keep a more active lifestyle. Find out more and take a look at happyair.org