Entrega de Premios II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’
La II Edición ‘Beca Respirar es Vida’ premia tres proyectos que mejoran la adhesión terapéutica de los pacientes con patologías respiratorias
Nota de prensa de Chiesi España (Madrid, 1 de marzo 2024)
- La biofarmacéutica Chiesi España, con el apoyo de la Fundación Lovexair, premia tres proyectos enfocados en mejorar la adhesión terapéutica de pacientes con patologías respiratorias
- Actualmente, en España, se estima que el 50% de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, lo que conlleva que estas personas se vean expuestas a sufrir complicaciones, crisis y hospitalizaciones
Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas, con el apoyo de la Fundación Lovexair, anuncia los tres proyectos ganadores de la segunda edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, dotada con premios de 5.000 euros, 3.000 euros y 2.000 euros. El objetivo de esta Beca es reconocer proyectos e iniciativas de carácter nacional, regional o local que impacten de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades respiratorias, así como de los familiares y cuidadores, a través de la contribución en la mejora de la adhesión terapéutica.
En la segunda edición de esta Beca, las tres candidaturas ganadoras han sido: en primera posición, el ‘Estudio piloto de intervención en Adhesión Terapéutica en pacientes con bronquioectasias no Fibrosis Quística y antibióticos en aerosol’ de la Fundación Biomédica del Hospital de la Princesa; en segundo lugar, el ‘Proyecto mejora de la adhesión del tratamiento inhalado en pacientes con EPOC en Atención Primaria presentado por SEMG Solidaria; y en tercera posición, el proyecto ‘Desarrollo de un programa domiciliario de Reeducación Ventilatoria para pacientes EPOC en tratamiento con oxigeno’, de la asociación EPOC España.
El jurado de la II Edición ha contado con la colaboración del Dr. Vicente Plaza Moral, Director del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; el Dr. Jesús Molina, Especialista en medicina familiar y comunitaria en Madrid; Daniel Truran, B Corp Ambassador; María del Carmen Gómez Neira, enfermera en el departamento de Neumología en el Hospital Lucus Augusti de Lugo; y Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair.
El Dr. Vicente Plaza, afirma que “las propuestas presentadas en esta II edición de las Becas son de gran interés. De acuerdo con las bases del concurso, finalmente resultaron ganadoras aquellas en las que la adhesión terapéutica y los aspectos educativos asociados a la misma desempeñaban un papel capital. Las tres ganadoras tuvieron por tanto en común evaluar y/o promover la adecuada adhesión terapéutica a los nebulizadores en pacientes con bronquiectasias (primer premio) y a los inhaladores en la EPOC (segundo y tercer premios)”.
Por su parte, el Dr. Jesús Molina, añade: “Todos los proyectos presentados resaltan por su enfoque innovador, su diversidad y atención integral para mejorar la adhesión terapéutica. En todos ellos, han tenido en cuenta la importancia de la colaboración entre instituciones, la adaptación a necesidades individuales y las intervenciones domiciliarias. Todos reflejan un futuro prometedor en el manejo de enfermedades respiratorias y buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Actualmente, hay alrededor de 6 millones de personas en España que sufren de patologías respiratorias crónicas, como el asma(1) y la EPOC(2) (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las padecen que, a menudo, se enfrentan a desafíos adicionales vinculados con su tratamiento debido a la falta de adherencia a los planes terapéuticos recomendados.
En España, se estima que el 50%(3) de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, lo que conlleva que estas personas que padecen patologías respiratorias se vean expuestas a sufrir complicaciones, crisis y hospitalizaciones, así como a múltiples consecuencias, clínicas y económicas. Por este motivo, Chiesi, como compañía comprometida con la salud de las personas, impulsa acciones con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y, con la segunda Beca Respirar es Vida, reafirma su compromiso con el bienestar de las personas y con la protección y preservación del medioambiente.
Desde la Fundación Biomédica del Hospital de la Princesa, agradecen a Chiesi “que hayan considerado merecedora del primer premio de la Beca Respirar es Vida a su proyecto” y, tal como añade Rosa Mª Girón Moreno, de la Unidad de fibrosis quística y bronquiectasias del Hospital Princesa, “la concesión de esta Beca, ayudará a sus investigadores a profundizar en el tema de adherencia, en una patología que constituye la tercera en frecuencia dentro de las enfermedades obstructivas después del EPOC y el asma”.
Por su parte, Antonia Ocaña Padilla, Coordinadora del grupo de trabajo de respiratorio de SEMG Cataluña, añade que “con nuestro proyecto, esperamos empoderar a los pacientes mediante sesiones educativas y apoyo personalizado, promoviendo una colaboración más estrecha con los profesionales de la salud. Ganar este premio representa una herramienta de promoción y visibilidad, ya que puede ayudar a difundir su campo de actuación, con el objetivo de ampliar la participación de más voluntarios”.
Asimismo, en palabras de Iñaki Morán, Presidente de EPOC ESPAÑA, “ganar el premio significa una oportunidad invaluable para beneficiar a los pacientes. La fisioterapia, demostrada como imprescindible para el buen control de esta enfermedad, nos permite ofrecer un apoyo vital a quienes luchan contra la EPOC, mejorando su calidad de vida y bienestar. Este reconocimiento nos impulsa a seguir innovando y ampliando nuestros servicios para brindar un cuidado integral a quienes más lo necesitan.”
La importancia de la adhesión terapéutica
Durante la entrega de premios, se ha realizado un coloquio con el fin de abordar la importancia de la adhesión terapéutica y cómo puede integrarse en su rutina, así como las problemáticas a resolver y posibles soluciones. En el debate han participado Irantzu Muerza, Presidenta de la asociación de Pacientes ASMABI EUSKADI y Coordinadora Nacional de Asma de FENAER; Javier Plaza, Farmacéutico Comunitario, y Valentín López, Enfermero del servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz-Carlos III de Madrid y Rosa Siles, Consejera para la Red Global de Innovación de la Fundación Lovexair. El debate ha sido moderado por el Dr. Vicente Plaza y el Dr. Jesús Molina.
Respirar es vida
A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair realizan acciones formativas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías respiratorias. Desde el año 2013, Respirar es Vida contribuye al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), dos de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes.
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Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, un grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras en salud respiratoria, enfermedades raras, special care y consumer heath (autocuidado). Tras 25 años en España, Chiesi España cuenta con un equipo de cerca de 300 personas altamente motivadas, capacitadas y con una consolidada trayectoria. La misión de la empresa es mejorar la calidad de vida de las personas y actuar de forma responsable con la sociedad y el planeta.
Al cambiar su estatus legal a Benefit Corporation en Italia, EE.UU. y Francia, el compromiso de Chiesi de crear valor compartido para la sociedad en su conjunto es legalmente vinculante y fundamental para la toma de decisiones de toda la compañía. Como B Corp certificada desde 2019, somos parte de una comunidad global de empresas que cumplen con altos estándares de impacto social y medioambiental. La compañía aspira a alcanzar las cero emisiones netas de gases de efecto invernadero (GEI) en 2035.
Con más de 85 años de experiencia, Chiesi tiene su sede en Parma (Italia), opera en más de 30 países y cuenta con más de 6.500 empleados. El Grupo cuenta con 7 centros de investigación en Italia, Francia, EE.UU., Canadá, China, Reino Unido y Suecia; 3 centros de producción en Italia, Francia y Brasil; y presencia comercial en más de 100 países en todo el mundo.
Para más información: www.chiesi.com
Referencias:
ASMA, enfermedad crónica; Todos los datos proceden de: International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (Asma) Disponible en:https://international-respiratory-coalition.org/diseases/asthma/
EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; OMS, Organización Mundial de la Salud. Todos los datos proceden de International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (COPD) Disponible en: https://international-respiratory-coalition.org/diseases/COPD/
Gabinete Sociología y Comunicación. Encuesta sobre adherencia terapéutica en España. España 2016
Vivo con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente..y mi pareja también
Este 29 de febrero unimos nuestras voces en el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Desde Lovexair nos unimos y alzamos nuestra voz durante todo ese mes por las más de 300 millones de personas afectadas por esta condición.
Este año, nos unimos para dar voz a las parejas de las personas con una Enfermedad Rara. El jueves 29 de febrero realizamos un Instagram Live “De cuidador a cuidador” donde Jennifer y Tamaha (México), y Alfons y Janina Bea (España) compartirán sus historias y cómo es el día a día.
🗓 Jueves 29 de febrero
⏰ 12 hs 🇲🇽 / 13 hs 🇨🇴 / 19 hs 🇪🇸
👉 A través de nuestra cuenta en Instagram.
¡Te esperamos!
La campaña cuenta con el apoyo de Alfa1 Argentina, ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina – EURORDIS – Rare Disease Europe – Fundación Ayúdanos a Respirar, Fundación Respira e Inspira, GAAPP – Global Allergy & Airways Patient Platform- IPETH, LHL – Latin Health Leaders – Live Breathe Smile, Llapan Kallpa, Los Pacientes Importan, Rare Disease Day y SLHP.
¡Ya llega la II Jornada HappyAir en Colombia!
Nos estamos preparando para la II Jornada #HappyAir en Colombia donde realizaremos evaluaciones de salud respiratoria con pruebas de función pulmonar (FeNo y espirometría).
El pasado sábado 10, Claudia Jimenez – Coach HappyAir y terapeuta respiratoria – brindó una capacitación a diez personas del equipo clínico de la IPs Cuidados Respiratorios Integrales de San Gil en Santander, Colombia.
Para esta actividad contamos también con la colaboración del Dr. Neumólogo Javier Enrique Fajardo Rivero, con quien trabajamos en conjunto para brindar acceso equitativo de salud a los pacientes con enfermedades respiratorias para un mejor control de su condición.
La Jornada HappyAir se realizará los próximos 23 y 24 de febrero de 8:30 am a 5:00 pm y disponemos de 120 cupos de atención.
Configurando juntos la agenda de investigación en salud respiratoria
Fundación Lovexair convoca a los líderes en gestión y atención de la salud respiratoria de los países iberoamericanos para redefinir el mapa de prioridades en I+D en la 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria.
La investigación en salud es uno de los componentes fundamentales para contar con un sistema sanitario eficiente y de calidad. Además, en los últimos años, con el rápido incremento en el acceso al conocimiento científico, también se espera que ese conocimiento se aplique y se traduzca en una mejor salud para la población.
“Hoy en día, la sociedad espera que las decisiones estén fundamentadas en el mejor conocimiento disponible, pero todavía no se organizan ni se gestionan de manera adecuada las iniciativas de investigación. En consecuencia, gran parte de la investigación que se realiza se desperdicia o tiene un valor limitado. Los patrocinadores de las investigaciones no ven que su inversión incida en el desarrollo, y es posible que no vean siquiera algún tipo de efecto en las iniciativas de prevención o las políticas de salud”, argumentan los expertos de la Organización Panamericana de la Salud en el artículo “La evolución de la investigación para la salud redefinirá las agendas nacionales de salud”.
“¿Cómo debemos configurar los equipos de investigación en un mundo interconectado y cómo hacemos para aprovechar cada oportunidad que pueda surgir?” Organización Panamericana de la Salud [i].
[i] https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/51080/v43eBMJ12019_spa.pdf?sequence=8
La investigación en la salud respiratoria
Las enfermedades respiratorias generan una inmensa carga para la salud en todo el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la salud, se calcula que 235 millones de personas sufren asma, más de 200 millones de personas sufren de EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), entre el 1 y el 6% de la población adulta (más de 100 millones de personas) sufren alteraciones de la respiración durante el sueño, 8.7 millones de personas sufren tuberculosis (TB) anualmente, millones viven con Hipertensión Pulmonar y más de 50 millones de personas luchan contra enfermedades pulmonares laborales, alcanzando un total de más de un billón de personas que sufren enfermedades respiratorias crónicas[i].
Además, la neumonía es la principal causa individual de mortalidad infantil por infección en todo el mundo. Casi 2.000 niños mueren cada día de neumonía: un niño o niña cada 45 segundos, lo que significa casi 700.000 muertes al año. La inmensa mayoría de estas muertes se producen en países de ingresos bajos y medios, y casi todas son evitables.[ii]
“Las enfermedades respiratorias no suponen sólo una carga para la sociedad en términos de mortalidad, sino que afectan a los costes directos de atención primaria, hospitalaria y tratamientos y a los costes indirectos relacionados con la pérdida de productividad”. Centro de Investigación Biomédica en Red
Enfermedades Respiratorias (CIBERES)[iii]
Además, la repercusión socioeconómica de la pandemia por COVID-19, junto con sus consecuencias, como el colectivo que padece la afección pos-COVID (también conocida como Long Covid o Covid persistente), se añade a esta situación.
En este contexto y ante las alarmantes cifras, es evidente la necesidad de destinar recursos a la investigación para conocer las causas de estas enfermedades y poder desarrollar estrategias de prevención, así como tratamientos para el control y la curación.
La ERS (European Respiratory Society) elaboró un mapa de ruta de las enfermedades respiratorias en Europa, con el fin de ofrecer un conjunto de recomendaciones y planes de acción, en el que se incluía la investigación como un pilar estratégico, junto con la prevención, la medicina clínica, y la educación[iv].
En este documento, resaltaba la importancia de abordar varios aspectos, entre ellos:
- Necesidad de hallar nuevas formas y eficaces de colaboración entre la investigación académica y la innovación, con el fin de desarrollar mejores medicamentos y mejorar los métodos de diagnóstico.
- Mejora de la interacción entre centros académicos innovadores y la industria farmacéutica es fundamental para el desarrollo de nuevos medicamentos.
- Mejora de la investigación a través de tecnologías innovadoras.
- Necesidad de analizar el estilo de vida y su impacto en la salud pulmonar
- Realizar estudios sobre las vías de envejecimiento que tienen en común muchas de las comorbilidades de la EPOC, como la enfermedad cardiovascular, la enfermedad de los huesos o la diabetes.
- Involucrar al paciente en la investigación, y el empleo de las nuevas tecnologías para el empoderamiento del paciente y el automanejo de su enfermedad.
- Necesidad de mecanismos de financiación sostenidos
Asimismo, la evolución de las ciencias nos ofrece nuevas oportunidades y desafíos para avanzar en el desarrollo de terapias más efectivas y enfocadas a cada paciente. Por ejemplo, la detección de biomarcadores específicos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, el desarrollo de nuevas terapias para regenerar el tejido pulmonar, la correcta identificación de los distintos fenotipos de la enfermedad (como por ejemplo, el asma) para aplicar terapias adecuadas y personalizadas, entre otros aspectos que se abren en los campos de la genética, la biomedicina y la biotecnología.
Liderando el futuro de la investigación en salud pulmonar
En este contexto, desde la Fundación Lovexair, organización dedicada a diseñar programas de acompañamiento a personas con problemas respiratorios y desarrollar recursos para apoyar al profesional sanitario, promueven la investigación como un aspecto central para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes respiratorios.
Por ello, y con el fin de unir a los principales actores del sistema, organiza la 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria: El futuro de la investigación en salud pulmonar, los días 5 y 6 de diciembre de 2023.
Este evento online y gratuito reunirá a pacientes líderes, cuidadores, académicos, investigadores, profesionales de la salud, y representantes de la industria a nivel internacional. Más de 30 ponentes nos acompañarán en este encuentro para abordar los desafíos para construir modelos de atención de calidad, basados en los datos y la información científica.
“Desde Lovexair analizamos los retos actuales a los que se enfrenta la investigación y la ausencia significativa de inversión para las enfermedades respiratorias vs. otras patologías. En un mundo cada vez más expuesto y vulnerable al cambio climático y a las enfermedades infecciosas, el número de personas afectadas por condiciones respiratorias va en aumento, a la vez que nos enfrentamos a incrementos de costes en el desarrollo de medicamentos o líneas terapéuticas innovadoras y menos recursos humanos para prestar asistencia sanitaria en enfermedades crónicas”.
Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair.
La 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria es un evento gratuito y abierto, y consta de 8 sesiones en los que se abordarán los desafíos y oportunidades de la investigación desde las distintas perspectivas: asistencial, académico-científica, de la industria y desde la mirada de los pacientes y familiares.
Asimismo, habrá un taller interactivo abierto a todos los participantes para definir en conjunto un nuevo mapa de prioridades y necesidades de la comunidad respiratoria en Iberoamérica.
Estas reuniones se llevarán a cabo en español y portugués.
Para registrarte y/o consultar el programa, ingresa aquí: https://www.lovexair.com/cumbre-2023/
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, con sede en España y alcance internacional, cuya misión es acompañar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades respiratorias y apoyar a los profesionales de salud, dentro de sus sistemas, que les asisten en su cuidado, tratamiento.
Lovexair ha desarrollado HappyAir, un ecosistema con los recursos on-line y off-line necesarios para capacitar, educar, monitorear y llevar a cabo I&D para personas afectadas por enfermedades respiratorias crónicas o raras en planes de cuidados integrales, creando una red de educadores terapéuticos o coach para acompañar y empoderar a las personas en el auto-cuidado y la prevención, unida a la supervisión y asesoramiento de profesionales de la salud y expertos. Somos miembros de EHTEL con el ecostema HappyAir – reconocido por Digital Health Uptake UE – FEP, ELF (PAC Patient Advisory Committee) y activos en múltiples foros globales enfocado en la defensa del paciente respiratorio y la salud digital.
[i] https://www.thoracic.org/about/global-public-health/firs/resources/FIRS-in-Spanish.pdf
[ii] https://www.isglobal.org/documents/10179/12351497/PB_Unicef_ISGlobal/1da9731c-6f3d-4347-b8d2-f7b42249c22e
[iii] https://www.ciberisciii.es/media/919329/pe-ciberes-1.pdf
[iv] https://erj.ersjournals.com/content/38/3/502