‘Respira, mamá’ aterriza en LATAM
El documental se estrena en Ciudad de México y abre un nutrido debate para reclamar el derecho a respirar aire limpio
La historia de Meri y su hija Nina, afectada por Alfa-1, una condición respiratoria que la hace especialmente vulnerable a la contaminación del aire, se ha escuchado por primera vez en Latinoamérica, concretamente en Ciudad de México, una de las urbes más contaminadas del planeta. Allí quedó constancia de una de las principales preocupaciones a escala global: el impacto sobre la salud de la contaminación del aire.
Se trataba del estreno de ‘Respira mamá’, el magnífico documental de Meri Collazos y Joan López, en el marco del Festival Internacional del Cine DocsMx. El Instituto Goethe fue el escenario elegido para esta primera proyección en LATAM, el 16 de octubre, seguida de un nutrido debate en el que participaron organizaciones sociales, pacientes, familiares y profesionales sanitarios unidos por un mismo objetivo: alzar la voz para reclamar más medidas que mejoren la calidad de lo que respiramos cada día.
Un panel de expertos para exigir aire limpio
El panel de expertos, organizado por la Fundación Lovexair, fue inaugurado por un mensaje expresamente enviado por la Dra. María Neira, directora del departamento de salud pública y medio ambiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Neira instó a tomar conciencia sobre los efectos nocivos que causa en nuestra salud el simple hecho de respirar el aire que nos rodea en nuestras ciudades y que puede llegar a causar en torno a 7 millones de muertes prematuras al año en todo el mundo.
Bajo el título Junt@s por nuestro derecho a respirar aire limpio. Protejamos nuestros pulmones. El cambio empieza en uno mismo y con la moderación de Rafael Salazar, fisioterapeuta respiratorio y cardíaco y coach HappyAir de la Fundación Lovexair, la mesa de debate se centró en señalar la contaminación ambiental como uno de los factores de riesgo más evidentes sobre nuestra salud.
Andrea Gonzales, en representación de la Fundación Lovexair, detalló las acciones concretas que realizamos desde la Fundación para sensibilizar a la comunidad sobre el riesgo de la exposición ambiental, activar acciones conjuntas con distintos grupos de interés que nos ayuden a visibilizar el problema y ofrecer programas de apoyo para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.
Liz Hurtado, de la organización Eco Madres, movimiento incluido en Moms Clean Air Force, organización que promueve el empoderamiento de madres latinas para que exijan su derecho a reclamar aire limpio para sus hijos y futuras generaciones, invitó a la comunidad mexicana a organizarse para exigir soluciones equitativas al cambio climático, especialmente ahora en un momento de relevo presidencial que incluye este tipo de medidas en su programa.
Jaime Barba, paciente de EPOC y representante de la coalición Salud Hable y Salud Justa, ofreció su testimonio de vida, tras 12 años diagnosticado, para relatar el día a día de convivir con esta afección respiratoria y cómo puede gestionarse en una ciudad altamente contaminada como es Ciudad de Mexico.
La Dra. Lissette Rivas, neumóloga pediatra egresada del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y Alta Especialidad en Fibrosis Quística en el Centro de Fibrosis Quística del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León, comentó que la contaminación ambiental está considerada como factor de riesgo para desarrollar enfermedades respiratorias crónicas, además de cardiovasculares, algo que se refleja directamente en el mayor número de ingresos hospitalarios en México a causa de exacerbaciones generadas por la contaminación ambiental y otros factores de riesgo. También se ha percibido, en opinión de Rivas, un aumento del número de personas sin diagnóstico que están generando alergias respiratorias.
También estuvo presente en el panel la propia directora del documental, Meri Collazos, que señaló el cambio vital que supuso para ella la llegada de su hija Nina, cuya afección respiratoria le ha permitido darse cuenta de cómo el entorno en el que vivimos afecta enormemente nuestra salud y nuestra calidad de vida diaria. Por eso, aprender a vivir en sociedad y generar esta conciencia global es clave para reclamar nuestro derecho a respirar aire limpio.
El cambio empieza en nosotros
El viaje del documental ‘Respira, Mamá’, primero en varias capitales europeas y ahora latinas, está siendo clave para generar conciencia a nivel global y unir esfuerzos con todos los sectores interesados para generar cambios en políticas públicas, sensibilizar a la población en general para proteger su salud y reclamar su derecho a respirar aire limpio.
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Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, y la Dtra María Neira, de la OMS, en dos escenas del documental.
La conclusión de los participantes en el evento fue contundente: como individuos debemos comprender que el cambio empieza por uno. Somos nosotros quienes podemos activar medidas de protección de nuestra propia salud y de la salud de nuestro entorno a través del uso de bicicletas y transporte público, el empleo de agua y energía de forma más eficiente y racional, mejores hábitos de consumo y una vida más activa.
Cada medida es clave a la hora de reducir la contaminación y disminuir el sedentarismo, considerado como un factor de riesgo para desarrollar enfermedades cardiovasculares y respiratorias.
Sin ellos no habría sido posible
Nuestro agradecimiento más especial a todos los panelistas que hicieron posible un debate de este nivel, sin olvidar a todo el equipo de Festival DocsMX que nos ayudaron a cuidar cada detalle del encuentro y al equipo presente de Eulen, patrocinador de parte del evento, por su compromiso con la salud, la sociedad y la sostenibilidad.
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Foto izqda: Rafael Salazar (coach Happyair), Meri Collazos (Respira, Mamá), Andrea Gonzales (Lovexair), Dra Lissete Rivas, Liz Hurtado (Ecomadres) y Jaime Barba (Salud Hable y Salud Justa. Foto dcha: Andrea Gonzales junto a Oscar Zato, CEO de EULEN
Y por supuesto, un agradecimiento profundo a Meri Collazos, directora del documental, y a su riguroso y emotivo trabajo junto a Joan López Lloret. Sin ellos ninguno de los encuentros que estamos celebrando a nivel internacional habría sido posible. Su mensaje nos está permitiendo señalar el impacto de la contaminación ambiental en la salud de las personas.
Esperamos seguir adelante activando todos los mecanismos posibles para seguir reclamendo nuestro derecho a respirar aire limpio.
Si quieres unirte a nosotros en estas acciones o en las otras muchas áreas que cubrimos, estamos aquí a golpe de click: info@lovexair.com
El Hombre y la Máquina: ERS2024 & GAAPP
Septiembre ha sido un mes ajetreado para el equipo de Lovexair y la red de colaboradores internacionales con los que hemos podido encontrarnos en el marco del Congreso Mundial ERS2024, celebrado del 7 al 11 de septiembre en Viena, Austria.
Este es nuestro resumen de lo vivido en torno a la salud respiratoria.
La OMS & Breathe, Mom
La ERS fue el momento idóneo para volver a conectar con la Dra. Maria Neira, Directora de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y compartir con ella los avances del documental Breathe, Mom, en el que participamos y con el que estamos ampliando la concienciación global sobre el impacto de la mala calidad del aire en nuestra salud respiratoria. Fue además el momento perfecto para concretar de qué forma unir nuestras voces para reforzar esta lucha en las generaciones futuras.
El documental sigue imparable en su presentación internacional y ya planea su próxima parada en el Festival DocTalks, en el Goethe Institute de Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre. Allí tendremos la oportunidad de, tras la proyección, participar como panelista junto a un grupo de expertos del sector médico, pacientes, y madres activistas representadas por Liz Hurtado, líder latinoamericana de Moms for Clean Air USA.
Toma nota de la fecha porque transmitiremos el evento
en nuestro canal de Youtube ¡no te lo pierdas!
Cumbre GAAPP
La Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) celebró una cumbre durante el Congreso respiratorio, con participación de pacientes líderes de diferentes países, en la que se presentaron estimulantes iniciativas de Asia, África, Latinoamérica y Europa del Este y se debatió acerca de los problemas que afrontamos en el marco de la salud respiratoria y el acceso equitativo a la atención.
Vaya por delante nuestro agradecimiento a @Tonya Winders y a Migdalia Denis por su liderazgo institucional, así como al equipo y la junta de GAAPP por unir sus fuerzas con nosotros para trabajar en pro de la atención y el tratamiento respiratorio.
Durante el encuentro quedó patente el potencial de reunir datos y evidencias científicas que permitan adoptar medidas transformadoras a la hora de proteger nuestra salud, pero siempre respetando el equilibrio entre el hombre y la máquina, entre la empatía humana y el uso que hacemos de la tecnología.
Ese tándem, hombre-máquina, fue precisamente el que marcó el discurso principal de la cumbre. En este sentido, agradecemos al Dr. Bertalan Mesko su excelente presentación sobre IA en la Medicina: The Medical Futurist.
Comunidad e Índice EPOC
Cómo salvar los obstáculos para alcanzar un acceso equitativo a la atención de la comunidad de personas con EPOC, especialmente desde comunidades rurales o marginadas, centró nuestro encuentro con Ruth Tal Singer, Directora de Investigación de GAAPP, y Jean Wright, CEO de la Fundación EPOC. La orientación y educación de estas comunidades, apoyando cambios de estilo de vida y previniendo el empeoramiento de su salud, es clave en este momento.
Ahora que vivimos en la era de la atención virtual, debemos impulsar programas en los que estas comunidades puedan apoyarse de manera sencilla y ágil y ofrecerles un seguimiento continuado para que puedan ellas mismas autogestionar su patología y reconocer sus factores de riesgo. Ese es precisamente el enfoque de nuestro ecosistema Happyair que venimos desarrollando desde la Fundación Lovexair.
La ERS acogió además la presentación del Índice EPOC, una herramienta de datos única desarrollada por el Instituto de Copenhague para Estudios Futuros en Salud, que permite a los países identificar las mejores prácticas y las áreas de mejora, con el objetivo de impulsar acciones políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas con EPOC.
El índice valora también la existencia de planes nacionales para atender a esta comunidad, un parámetro, sin duda, obligado pero no suficiente al no suponer necesariamente mejores resultados de salud en todas las poblaciones, por lo que sería necesario evaluar el enfoque de cada país para saber cuáles son sus prioridades, qué se puede mejorar y rentabilizar.
Importante destacar también el hecho de que los niveles de conciencia sobre la EPOC entre los responsables políticos y el público en general aún son muy bajos, aunque es la tercera causa principal de muerte y sigue en aumento. En este punto precisamente, estamos trabajando intensamente en la Fundación para contribuir a una mayor concienciación.
Comunidad Alfa-1
Nuestros colegas de la Fundación Alpha-1 y la Alianza Europea Alpha-1 de EEUU y Europa, junto a Lovexair, estamos ultimando los preparativos del próximo Congreso Científico y de Pacientes Alpha-1 Global, que se celebrará en Lisboa los días 4 y 5 de abril de 2025.
Nuestro objetivo ahora es hacer crecer nuestra comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud para facilitar un diagnóstico temprano y su atención y participar en ensayos para nuevos tratamientos en desarrollo.
También seguir apoyando la investigación en torno a esta comunidad. Uno de estos prometedores estudios es el desarrollado por el Dr. Francisco Dasí, miembro de nuestro consejo asesor, que ha plasmado en su investigación “La N-acetilcisteína aumenta la expresión y secreción de A1AT en el modelo Z-AATD” sus conclusiones sobre un tratamiento ya aprobado para aumentar los niveles de AAT en nuestro sistema, lo que sería especialmente importante para las personas afectadas por enfermedades hepáticas.
ELF Networking Day y avances de la Coalición Internacional Respiratoria
Un contenido brillante sobre temas clave de política climática y salud digital centró el Networking Day de la European Lung Foundation, gracias a Pippa Powell y el equipo de la ELF. Una de las intervenciones fue la de Nicole Hass, de APEPOC, que presentó un trabajo sobre la incidencia de las políticas de salud pública en la comunidad EPOC.
Amy Auer está coordinando competentemente la Coalición Internacional Respiratoria en 27 países miembros de la UE y organizando talleres y comunicaciones para que los grupos de trabajo o comités nacionales puedan aprender de las mejores prácticas e innovaciones.
Tabaco y vapeadores
El congreso ERS fue también el escenario idóneo para conocer las últimas -y cada vez más numerosas- publicaciones científicas sobre el impacto de las sustancias relacionadas con el tabaco y el vapeo en nuestra salud. Desde Lovexair queremos seguir trabajando junto con CNPT, Nofumadores.org y organizaciones similares para sensibilizar sobre los riesgos reales de estos hábitos y cambiar la percepción que existe de estos dispositivos.
Agradecimientos
Nuestro agradecimiento más especial a Andrea Gonzales por su liderazgo como Directora para Latinoamérica y Global, y a nuestro equipo central por permitirnos contar con recursos sociales, educativos, clínicos y digitales listos para satisfacer las necesidades de los pacientes y profesionales de la salud. Gracias al equipo estamos consiguiendo acceder a comunidades vulnerables en Latinoamérica, con fibrosis quística, asma, EPOC, o bronquiectasias.
Dentro del equipo de investigación con el que trabajamos estrechamente, queremos agradecer especialmente a @Marc Miravitlles por estar siempre disponible para ayudar y guiarnos. Desde aquí le deseamos todo lo mejor al frente de la Presidencia de ERS en 2025.
Nuestro agradecimiento también a GSK y a nuestros colegas líderes de pacientes por la oportunidad de publicar juntos el e-póster: “Hacia la estabilidad en el manejo de la EPOC: perspectivas de los pacientes”, que contribuyó a fortalecer nuestra voz como partes interesadas en la atención que necesitamos.
La salud digital protagoniza el ‘HIMSS24’
Balance del encuentro desde Lovexair
La Fundación Lovexair se fundó hace 11 años con un claro enfoque en las oportunidades que planteaba la atención sanitaria e-salud, en el marco de la Unión Europea. No han cambiado mucho las cosas desde entonces: la promoción de la salud digital sigue siendo prioritaria en la agenda europea.
Y, desde el punto de vista de la salud respiratoria, y en el contexto mundial en el que nos movemos, no podría ser más urgente.
Según una encuesta reciente del Foro Económico Mundial, la salud es ahora una de las principales preocupaciones de la sociedad europea. Sin embargo, los recursos con los que contamos para afrontar el envejecimiento de la población, el cambio climático, los conflictos bélicos, las crisis económicas, o el aumento de las enfermedades infecciosas, siguen siendo escasos, anticuados y reducidos.
En este contexto, #HIMSS24Europe reunió en Roma, del 29 al 31 de mayo, a los principales actores de opinión y líderes de todo el mundo para discutir y avanzar en esta importante agenda.
El encuentro permitió confirmar que hay espacio para el optimismo: los sistemas sanitarios europeos están progresando de forma modesta y demostrando una creciente voluntad por aumentar el gasto en tecnología.
Sin embargo, aún se sigue aplicando un enfoque clínico, más que un enfoque centrado en el paciente o familiar, por lo que aún hay mucho que hacer para satisfacer las necesidades de las personas y las marcadas diferencias sociodemográficas en nuestras sociedades.
Aún así, las oportunidades que tenemos las organizaciones cívicas sin fines de lucro para contribuir a este avance nunca han sido mejores. Por eso, debemos reivindicar nuestro papel en esta agenda de transformación socio-científica, siempre que podamos aportar experiencia sólida en el ámbito de la alfabetización en salud digital, del conocimiento y cumplimiento legal, y una profunda comprensión de los sistemas de atención médica.
Nuestro objetivo es defender el derecho a una mejor salud y bienestar como una prioridad global para todos los ciudadanos y en interés de nuestras futuras economías productivas.
Los datos y la investigación
Todos queremos una mejor atención sanitaria, con mejores y más económicos tratamientos y acceso equitativo para todos. Pero, para llegar ahí, cada ciudadano debe comprender la importancia de que sus datos de salud estén disponibles para la investigación en cantidad y calidad suficientes, siempre que se ofrezcan en entornos de confianza que cumplan con la normativa vigente sobre gestión de datos.
El uso de datos a través de recursos digitales da respuesta a muchas dudas que surgen acerca de la efectividad del actual sistema de salud:
- ¿Es capaz el sistema de gestionar nuestra salud de forma regular, incluso con una enfermedad compleja?
- El actual monitoreo de datos ¿permite que podamos tratar directamente con profesionales de la salud que nos ayuden a gestionar mejor nuestra enfermedad?
- Gestionamos nuestra salud con múltiples medicamentos ¿esto nos lleva realmente a sentirnos mejor?
- ¿Tenemos el control de nuestras condiciones de salud? (por ej: información sobre nuestra condición genética, las características de nuestra cronicidad)
- ¿Sabemos si nuestro diagnóstico es oportuno y realmente claro para nosotros?
- ¿Está cambiando nuestro estilo de vida? Y, si es así ¿estamos sabiendo adaptarnos?
No podremos avanzar en estas cuestiones si no empleamos una mejor tecnología gestionada por profesionales capacitados para emplearla. Necesitamos a ambos -tecnología y profesionales- para lograr adoptar hábitos y estilos de vida más saludables, guiados por la empatía de un profesional experto, no solo un chatbot de IA. Personas que entienden nuestras dificultades y se conectan con nosotros cuando lo necesitamos.
Las personas mayores, jóvenes y niños son comunidades actualmente desatendidas en los sistemas de salud. Pero llegar a modelos de atención más personalizados no será posible sin el incremento cuantitativo y cualitativo de datos gestionados en entornos seguros y éticos y, por tanto, confiables.
En este sentido, tenemos mucha esperanza en la oportunidad que brindará el EHDS (European Health Data Space) -que reunirá datos procedentes de una gran variedad de sistemas con el debido cumplimiento normativo- cuando se ponga en marcha.
Desde Lovexair, ahí es donde estamos poniendo el foco de nuestro trabajo en salud digital. Nuestro ecosistema HappyAir nos está ayudando a afrontar estos retos, al conectar a partners de sectores públicos, privados y del tercer sector que aspiren a un cambio significativo en la salud equitativa a través de redes basadas en valores, en las que creemos firmemente.
Estreno Documental “Respira, mamá”
Este jueves 9 de mayo se estrena el documental “Breathe, mom”, una magnífica obra realizada por Meri Collazos Sola y Joan López Lloret, documentalistas y padres de una niña que nació con Alfa-1 (enfermedad rara que afecta principalmente al pulmón y al hígado). El estreno se realizará en el marco del 27º Festival Internacional de Cine Documental de Barcelona.
Sinopsis
En 2013, Meri dio a luz a Nina, una niña con Alfa-1, una anomalía genética que la hace vulnerable a enfermedades pulmonares y la expone al riesgo de la amenaza invisible del aire contaminado en ciudades como Barcelona.
Meri busca respuestas y se reúne con expertos y familias que, como ella, abogan por un aire limpio para sus hijos. Sus hallazgos inesperados coexisten con las duras realidades de la vida diaria que deben cambiar en beneficio de todos.
En una cronología marcada por los efectos del “Dieselgate”, el descubrimiento de la edición genética CRISPR y la pandemia de COVID-19, el documental cuestiona: ¿hay alguna esperanza para un futuro mejor para nuestros hijos?
Nota de la directora
Un día, mi hija me sorprendió llorando mientras estaba sentada en mi oficina. Acababa de recibir noticias de la muerte de un amigo por cáncer de pulmón. Con poco más de cuatro años, ella secó mis lágrimas y me reconfortó con una dulce súplica: “Respira, mamá”. Desde entonces, esta frase se ha quedado conmigo. Detente y respira, nada más.
Albert Einstein solía decir que si tuviera una hora para resolver los problemas del mundo, pasaría 55 minutos analizando los problemas para llegar a un diagnóstico preciso, y una vez que se descubrieran las causas, pasaría los 5 minutos restantes buscando una solución.
Este documental emprende esta tarea desde mi propia experiencia personal. Comenzó accidentalmente, con los signos de una enfermedad y la búsqueda de sus causas, descubrí la necesidad y el derecho que todos tenemos de respirar aire saludable.
“Respira, Mamá” está narrado desde la perspectiva de una madre, comenzando desde el embarazo, dado que el primer entorno que encontramos como seres humanos es el cuerpo de nuestra madre.
Me gustaría dedicarlo a las generaciones de mis hijas, quienes tendrán que enfrentar las contradicciones del progreso y los grandes desafíos éticos que esto nos impone como humanos. Este documental tiene la intención de contribuir a la conciencia necesaria en nuestra sociedad para que podamos cambiar las cosas para mejor.
Meri Collazos Solà
Conoce más sobre el documental
Lovexair y “Breathe, mom”
Desde Lovexair hemos aportado nuestro granito de arena en este documental. Conocimos a Meri y Joan en 2017 y entre nosotros nació una relación muy comprometida para llevar adelante esta importante obra, que evalúa los conflictos que vivimos en la sociedad, especialmente las madres, para proteger a nuestros hijos e hijas del impacto dañino del cambio climático, sobre todo a quienes viven con una enfermedad respiratoria.
Tanto Shane Fitch -Fundadora y Presidenta de la Fundación Lovexair- como Arran Strong – joven con Alfa-1 y Embajador de la Fundación- participan en el documental contribuyendo con su propia vivencia a dar visibilidad a esta temática, que figura actualmente entre las prioridades de la Organización Mundial de la Salud.
Participamos de las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP)
El pasado 19 y 20 de abril, tuvimos el privilegio de participar en las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP) en Burgos, bajo el lema “Respirando Innovación: Uniendo Disciplinas para el Cuidado Integral”.
Durante estos dos días, profesionales sanitarios de diversas áreas, como neumología, medicina de familia, enfermería, farmacia comunitaria y fisioterapia, se reunieron para compartir conocimientos y experiencias en ponencias como “Nuevas Herramientas para el Manejo del Asma”, “Abordaje Multidisciplinario del Paciente EPOC” y “Actualización en Vacunas para Patologías Respiratorias”. Además, se llevaron a cabo talleres formativos sobre pruebas funcionales, apnea obstructiva del sueño, y otros con un enfoque más lúdico, como el abordaje multidisciplinario del paciente fumador/vapeador (Roll Play), inhaladores (Game Show) y el desafío de “Salvar al Paciente Respiratorio Crónico” (Escape Room)
Para promover la conciencia sobre la salud pulmonar, también se realizaron espirometrías gratuitas a los ciudadanos interesados.
Desde la Fundación Lovexair nos sumamos activamente a estas jornadas, presentando la comunicación “HappyAir, una Experiencia en Salud Digital”, a cargo de nuestra colega Eva Maroto López, fisioterapeuta respiratoria y socia de GRAP. En esta presentación, compartimos nuestro apasionante proyecto destinado a mejorar la calidad de vida de todas las personas con problemas respiratorios crónicos.
Nueva Jornada HappyAir en San Gil, Colombia
Recientemente celebramos la 3° Jornada HappyAir en pos de la salud pulmonar en los últimos 6 meses.
Esta edición se llevó a cabo en San Gil, Santander (Colombia) en colaboración con un maravilloso equipo respiratorio en la IPS Cuidados Respiratorios Integrales #CRI, liderado por el neumólogo Dr.Javier Fajardo. Estamos felices con los resultados obtenidos en estas últimas 3 ediciones:
- Evaluamos la salud pulmonar a más de 300 personas en riesgo, a quienes realizamos exámenes de función pulmonar (espirometrías y análisis de FeNO), además de charlas educativas sobre cómo mejorar el uso de inhaladores, talleres de nutrición y entrega de una guía de salud pulmonar.
- Capacitamos a más de 30 profesionales de la salud con quienes trabajamos en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas con una condición respiratoria.
Interactuar con pacientes y sus familias son fundamentales para seguir fortaleciendo nuestro compromiso con la salud respiratoria en Iberoamérica. Gracias a este intercambio podemos analizar y detectar problemas, preparar campañas que aborden los factores de riesgo clave para impulsar la prevención y detección temprana, y proporcionar mejor información y educación para sus comunidades.
“En Lovexair estamos profundizando en los datos y análisis desde la participación de los pacientes. Esto nos ayuda a brindar mejores orientaciones de atención para las personas preocupadas por sus exposiciones ambientales y riesgos para la salud, para sus pulmones. Gracias a las principales empresas colaboradoras por ayudar en llevar a cabo estas actividades y llegar a todas las personas en poblaciones rurales o urbanas. Tu preocupación nos ayuda a hacer un mejor trabajo en salud respiratoria. ¡Únete a nosotros como empresa u organización para organizar una Jornada HappyAir y mostrar a las personas que les importa su salud pulmonar!” Shane Fitch, Fundadora y CEO Lovexair.
¡Muchas gracias a quienes hicieron posible esta nueva Jornada! Impulsada por Cuidados Respiratorios Integrales #CRI, #HappyAir y Fundación #Lovexair. Con la colaboración de Medicah Fundación Ayúdanos a Respirar #Funcolehf, #FundacionInspirat y #Fiquires. Apoyados por GSK, Sanofi y Global Allergy & Airways Patient Platform
Entrega de Premios II Edición de la ‘Beca Respirar es Vida’
La II Edición ‘Beca Respirar es Vida’ premia tres proyectos que mejoran la adhesión terapéutica de los pacientes con patologías respiratorias
Nota de prensa de Chiesi España (Madrid, 1 de marzo 2024)
- La biofarmacéutica Chiesi España, con el apoyo de la Fundación Lovexair, premia tres proyectos enfocados en mejorar la adhesión terapéutica de pacientes con patologías respiratorias
- Actualmente, en España, se estima que el 50% de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, lo que conlleva que estas personas se vean expuestas a sufrir complicaciones, crisis y hospitalizaciones
Chiesi España, la filial de la biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas, con el apoyo de la Fundación Lovexair, anuncia los tres proyectos ganadores de la segunda edición de la ‘Beca Respirar es Vida’, dotada con premios de 5.000 euros, 3.000 euros y 2.000 euros. El objetivo de esta Beca es reconocer proyectos e iniciativas de carácter nacional, regional o local que impacten de forma positiva en la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades respiratorias, así como de los familiares y cuidadores, a través de la contribución en la mejora de la adhesión terapéutica.
En la segunda edición de esta Beca, las tres candidaturas ganadoras han sido: en primera posición, el ‘Estudio piloto de intervención en Adhesión Terapéutica en pacientes con bronquioectasias no Fibrosis Quística y antibióticos en aerosol’ de la Fundación Biomédica del Hospital de la Princesa; en segundo lugar, el ‘Proyecto mejora de la adhesión del tratamiento inhalado en pacientes con EPOC en Atención Primaria presentado por SEMG Solidaria; y en tercera posición, el proyecto ‘Desarrollo de un programa domiciliario de Reeducación Ventilatoria para pacientes EPOC en tratamiento con oxigeno’, de la asociación EPOC España.
El jurado de la II Edición ha contado con la colaboración del Dr. Vicente Plaza Moral, Director del Servicio de Neumología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona; el Dr. Jesús Molina, Especialista en medicina familiar y comunitaria en Madrid; Daniel Truran, B Corp Ambassador; María del Carmen Gómez Neira, enfermera en el departamento de Neumología en el Hospital Lucus Augusti de Lugo; y Shane Fitch, Presidenta de la Fundación Lovexair.
El Dr. Vicente Plaza, afirma que “las propuestas presentadas en esta II edición de las Becas son de gran interés. De acuerdo con las bases del concurso, finalmente resultaron ganadoras aquellas en las que la adhesión terapéutica y los aspectos educativos asociados a la misma desempeñaban un papel capital. Las tres ganadoras tuvieron por tanto en común evaluar y/o promover la adecuada adhesión terapéutica a los nebulizadores en pacientes con bronquiectasias (primer premio) y a los inhaladores en la EPOC (segundo y tercer premios)”.
Por su parte, el Dr. Jesús Molina, añade: “Todos los proyectos presentados resaltan por su enfoque innovador, su diversidad y atención integral para mejorar la adhesión terapéutica. En todos ellos, han tenido en cuenta la importancia de la colaboración entre instituciones, la adaptación a necesidades individuales y las intervenciones domiciliarias. Todos reflejan un futuro prometedor en el manejo de enfermedades respiratorias y buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes”.
Actualmente, hay alrededor de 6 millones de personas en España que sufren de patologías respiratorias crónicas, como el asma(1) y la EPOC(2) (enfermedad pulmonar obstructiva crónica), y pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes las padecen que, a menudo, se enfrentan a desafíos adicionales vinculados con su tratamiento debido a la falta de adherencia a los planes terapéuticos recomendados.
En España, se estima que el 50%(3) de los pacientes no logra adherirse correctamente a la pauta prescrita o acordada con el profesional sanitario, lo que conlleva que estas personas que padecen patologías respiratorias se vean expuestas a sufrir complicaciones, crisis y hospitalizaciones, así como a múltiples consecuencias, clínicas y económicas. Por este motivo, Chiesi, como compañía comprometida con la salud de las personas, impulsa acciones con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y, con la segunda Beca Respirar es Vida, reafirma su compromiso con el bienestar de las personas y con la protección y preservación del medioambiente.
Desde la Fundación Biomédica del Hospital de la Princesa, agradecen a Chiesi “que hayan considerado merecedora del primer premio de la Beca Respirar es Vida a su proyecto” y, tal como añade Rosa Mª Girón Moreno, de la Unidad de fibrosis quística y bronquiectasias del Hospital Princesa, “la concesión de esta Beca, ayudará a sus investigadores a profundizar en el tema de adherencia, en una patología que constituye la tercera en frecuencia dentro de las enfermedades obstructivas después del EPOC y el asma”.
Por su parte, Antonia Ocaña Padilla, Coordinadora del grupo de trabajo de respiratorio de SEMG Cataluña, añade que “con nuestro proyecto, esperamos empoderar a los pacientes mediante sesiones educativas y apoyo personalizado, promoviendo una colaboración más estrecha con los profesionales de la salud. Ganar este premio representa una herramienta de promoción y visibilidad, ya que puede ayudar a difundir su campo de actuación, con el objetivo de ampliar la participación de más voluntarios”.
Asimismo, en palabras de Iñaki Morán, Presidente de EPOC ESPAÑA, “ganar el premio significa una oportunidad invaluable para beneficiar a los pacientes. La fisioterapia, demostrada como imprescindible para el buen control de esta enfermedad, nos permite ofrecer un apoyo vital a quienes luchan contra la EPOC, mejorando su calidad de vida y bienestar. Este reconocimiento nos impulsa a seguir innovando y ampliando nuestros servicios para brindar un cuidado integral a quienes más lo necesitan.”
La importancia de la adhesión terapéutica
Durante la entrega de premios, se ha realizado un coloquio con el fin de abordar la importancia de la adhesión terapéutica y cómo puede integrarse en su rutina, así como las problemáticas a resolver y posibles soluciones. En el debate han participado Irantzu Muerza, Presidenta de la asociación de Pacientes ASMABI EUSKADI y Coordinadora Nacional de Asma de FENAER; Javier Plaza, Farmacéutico Comunitario, y Valentín López, Enfermero del servicio de Alergología del Hospital Universitario La Paz-Carlos III de Madrid y Rosa Siles, Consejera para la Red Global de Innovación de la Fundación Lovexair. El debate ha sido moderado por el Dr. Vicente Plaza y el Dr. Jesús Molina.
Respirar es vida
A través del programa Respirar es vida, Chiesi y la Fundación Lovexair realizan acciones formativas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías respiratorias. Desde el año 2013, Respirar es Vida contribuye al conocimiento y sensibilización de la población acerca del asma y la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), dos de las enfermedades respiratorias crónicas más prevalentes.
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Sobre Chiesi España
Chiesi España forma parte del Grupo Chiesi, un grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación que desarrolla y comercializa soluciones terapéuticas innovadoras en salud respiratoria, enfermedades raras, special care y consumer heath (autocuidado). Tras 25 años en España, Chiesi España cuenta con un equipo de cerca de 300 personas altamente motivadas, capacitadas y con una consolidada trayectoria. La misión de la empresa es mejorar la calidad de vida de las personas y actuar de forma responsable con la sociedad y el planeta.
Al cambiar su estatus legal a Benefit Corporation en Italia, EE.UU. y Francia, el compromiso de Chiesi de crear valor compartido para la sociedad en su conjunto es legalmente vinculante y fundamental para la toma de decisiones de toda la compañía. Como B Corp certificada desde 2019, somos parte de una comunidad global de empresas que cumplen con altos estándares de impacto social y medioambiental. La compañía aspira a alcanzar las cero emisiones netas de gases de efecto invernadero (GEI) en 2035.
Con más de 85 años de experiencia, Chiesi tiene su sede en Parma (Italia), opera en más de 30 países y cuenta con más de 6.500 empleados. El Grupo cuenta con 7 centros de investigación en Italia, Francia, EE.UU., Canadá, China, Reino Unido y Suecia; 3 centros de producción en Italia, Francia y Brasil; y presencia comercial en más de 100 países en todo el mundo.
Para más información: www.chiesi.com
Referencias:
ASMA, enfermedad crónica; Todos los datos proceden de: International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (Asma) Disponible en:https://international-respiratory-coalition.org/diseases/asthma/
EPOC, enfermedad pulmonar obstructiva crónica; OMS, Organización Mundial de la Salud. Todos los datos proceden de International Respiratory Coalition: Lung Facts 2023 (COPD) Disponible en: https://international-respiratory-coalition.org/diseases/COPD/
Gabinete Sociología y Comunicación. Encuesta sobre adherencia terapéutica en España. España 2016
Vivo con una Enfermedad Rara o Poco Frecuente..y mi pareja también
Este 29 de febrero unimos nuestras voces en el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Desde Lovexair nos unimos y alzamos nuestra voz durante todo ese mes por las más de 300 millones de personas afectadas por esta condición.
Este año, nos unimos para dar voz a las parejas de las personas con una Enfermedad Rara. El jueves 29 de febrero realizamos un Instagram Live “De cuidador a cuidador” donde Jennifer y Tamaha (México), y Alfons y Janina Bea (España) compartirán sus historias y cómo es el día a día.
🗓 Jueves 29 de febrero
⏰ 12 hs 🇲🇽 / 13 hs 🇨🇴 / 19 hs 🇪🇸
👉 A través de nuestra cuenta en Instagram.
¡Te esperamos!
La campaña cuenta con el apoyo de Alfa1 Argentina, ERCAL – Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina – EURORDIS – Rare Disease Europe – Fundación Ayúdanos a Respirar, Fundación Respira e Inspira, GAAPP – Global Allergy & Airways Patient Platform- IPETH, LHL – Latin Health Leaders – Live Breathe Smile, Llapan Kallpa, Los Pacientes Importan, Rare Disease Day y SLHP.
¡Ya llega la II Jornada HappyAir en Colombia!
Nos estamos preparando para la II Jornada #HappyAir en Colombia donde realizaremos evaluaciones de salud respiratoria con pruebas de función pulmonar (FeNo y espirometría).
El pasado sábado 10, Claudia Jimenez – Coach HappyAir y terapeuta respiratoria – brindó una capacitación a diez personas del equipo clínico de la IPs Cuidados Respiratorios Integrales de San Gil en Santander, Colombia.
Para esta actividad contamos también con la colaboración del Dr. Neumólogo Javier Enrique Fajardo Rivero, con quien trabajamos en conjunto para brindar acceso equitativo de salud a los pacientes con enfermedades respiratorias para un mejor control de su condición.
La Jornada HappyAir se realizará los próximos 23 y 24 de febrero de 8:30 am a 5:00 pm y disponemos de 120 cupos de atención.
Configurando juntos la agenda de investigación en salud respiratoria
Fundación Lovexair convoca a los líderes en gestión y atención de la salud respiratoria de los países iberoamericanos para redefinir el mapa de prioridades en I+D en la 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria.
La investigación en salud es uno de los componentes fundamentales para contar con un sistema sanitario eficiente y de calidad. Además, en los últimos años, con el rápido incremento en el acceso al conocimiento científico, también se espera que ese conocimiento se aplique y se traduzca en una mejor salud para la población.
“Hoy en día, la sociedad espera que las decisiones estén fundamentadas en el mejor conocimiento disponible, pero todavía no se organizan ni se gestionan de manera adecuada las iniciativas de investigación. En consecuencia, gran parte de la investigación que se realiza se desperdicia o tiene un valor limitado. Los patrocinadores de las investigaciones no ven que su inversión incida en el desarrollo, y es posible que no vean siquiera algún tipo de efecto en las iniciativas de prevención o las políticas de salud”, argumentan los expertos de la Organización Panamericana de la Salud en el artículo “La evolución de la investigación para la salud redefinirá las agendas nacionales de salud”.
“¿Cómo debemos configurar los equipos de investigación en un mundo interconectado y cómo hacemos para aprovechar cada oportunidad que pueda surgir?” Organización Panamericana de la Salud [i].
[i] https://iris.paho.org/bitstream/handle/10665.2/51080/v43eBMJ12019_spa.pdf?sequence=8
La investigación en la salud respiratoria
Las enfermedades respiratorias generan una inmensa carga para la salud en todo el mundo. Según datos de la Organización Mundial de la salud, se calcula que 235 millones de personas sufren asma, más de 200 millones de personas sufren de EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica), entre el 1 y el 6% de la población adulta (más de 100 millones de personas) sufren alteraciones de la respiración durante el sueño, 8.7 millones de personas sufren tuberculosis (TB) anualmente, millones viven con Hipertensión Pulmonar y más de 50 millones de personas luchan contra enfermedades pulmonares laborales, alcanzando un total de más de un billón de personas que sufren enfermedades respiratorias crónicas[i].
Además, la neumonía es la principal causa individual de mortalidad infantil por infección en todo el mundo. Casi 2.000 niños mueren cada día de neumonía: un niño o niña cada 45 segundos, lo que significa casi 700.000 muertes al año. La inmensa mayoría de estas muertes se producen en países de ingresos bajos y medios, y casi todas son evitables.[ii]
“Las enfermedades respiratorias no suponen sólo una carga para la sociedad en términos de mortalidad, sino que afectan a los costes directos de atención primaria, hospitalaria y tratamientos y a los costes indirectos relacionados con la pérdida de productividad”. Centro de Investigación Biomédica en Red
Enfermedades Respiratorias (CIBERES)[iii]
Además, la repercusión socioeconómica de la pandemia por COVID-19, junto con sus consecuencias, como el colectivo que padece la afección pos-COVID (también conocida como Long Covid o Covid persistente), se añade a esta situación.
En este contexto y ante las alarmantes cifras, es evidente la necesidad de destinar recursos a la investigación para conocer las causas de estas enfermedades y poder desarrollar estrategias de prevención, así como tratamientos para el control y la curación.
La ERS (European Respiratory Society) elaboró un mapa de ruta de las enfermedades respiratorias en Europa, con el fin de ofrecer un conjunto de recomendaciones y planes de acción, en el que se incluía la investigación como un pilar estratégico, junto con la prevención, la medicina clínica, y la educación[iv].
En este documento, resaltaba la importancia de abordar varios aspectos, entre ellos:
- Necesidad de hallar nuevas formas y eficaces de colaboración entre la investigación académica y la innovación, con el fin de desarrollar mejores medicamentos y mejorar los métodos de diagnóstico.
- Mejora de la interacción entre centros académicos innovadores y la industria farmacéutica es fundamental para el desarrollo de nuevos medicamentos.
- Mejora de la investigación a través de tecnologías innovadoras.
- Necesidad de analizar el estilo de vida y su impacto en la salud pulmonar
- Realizar estudios sobre las vías de envejecimiento que tienen en común muchas de las comorbilidades de la EPOC, como la enfermedad cardiovascular, la enfermedad de los huesos o la diabetes.
- Involucrar al paciente en la investigación, y el empleo de las nuevas tecnologías para el empoderamiento del paciente y el automanejo de su enfermedad.
- Necesidad de mecanismos de financiación sostenidos
Asimismo, la evolución de las ciencias nos ofrece nuevas oportunidades y desafíos para avanzar en el desarrollo de terapias más efectivas y enfocadas a cada paciente. Por ejemplo, la detección de biomarcadores específicos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias, el desarrollo de nuevas terapias para regenerar el tejido pulmonar, la correcta identificación de los distintos fenotipos de la enfermedad (como por ejemplo, el asma) para aplicar terapias adecuadas y personalizadas, entre otros aspectos que se abren en los campos de la genética, la biomedicina y la biotecnología.
Liderando el futuro de la investigación en salud pulmonar
En este contexto, desde la Fundación Lovexair, organización dedicada a diseñar programas de acompañamiento a personas con problemas respiratorios y desarrollar recursos para apoyar al profesional sanitario, promueven la investigación como un aspecto central para mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes respiratorios.
Por ello, y con el fin de unir a los principales actores del sistema, organiza la 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria: El futuro de la investigación en salud pulmonar, los días 5 y 6 de diciembre de 2023.
Este evento online y gratuito reunirá a pacientes líderes, cuidadores, académicos, investigadores, profesionales de la salud, y representantes de la industria a nivel internacional. Más de 30 ponentes nos acompañarán en este encuentro para abordar los desafíos para construir modelos de atención de calidad, basados en los datos y la información científica.
“Desde Lovexair analizamos los retos actuales a los que se enfrenta la investigación y la ausencia significativa de inversión para las enfermedades respiratorias vs. otras patologías. En un mundo cada vez más expuesto y vulnerable al cambio climático y a las enfermedades infecciosas, el número de personas afectadas por condiciones respiratorias va en aumento, a la vez que nos enfrentamos a incrementos de costes en el desarrollo de medicamentos o líneas terapéuticas innovadoras y menos recursos humanos para prestar asistencia sanitaria en enfermedades crónicas”.
Shane Fitch, presidente de Fundación Lovexair.
La 5º Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria es un evento gratuito y abierto, y consta de 8 sesiones en los que se abordarán los desafíos y oportunidades de la investigación desde las distintas perspectivas: asistencial, académico-científica, de la industria y desde la mirada de los pacientes y familiares.
Asimismo, habrá un taller interactivo abierto a todos los participantes para definir en conjunto un nuevo mapa de prioridades y necesidades de la comunidad respiratoria en Iberoamérica.
Estas reuniones se llevarán a cabo en español y portugués.
Para registrarte y/o consultar el programa, ingresa aquí: https://www.lovexair.com/cumbre-2023/
Sobre la Fundación Lovexair
Lovexair es una organización sin ánimo de lucro, con sede en España y alcance internacional, cuya misión es acompañar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades respiratorias y apoyar a los profesionales de salud, dentro de sus sistemas, que les asisten en su cuidado, tratamiento.
Lovexair ha desarrollado HappyAir, un ecosistema con los recursos on-line y off-line necesarios para capacitar, educar, monitorear y llevar a cabo I&D para personas afectadas por enfermedades respiratorias crónicas o raras en planes de cuidados integrales, creando una red de educadores terapéuticos o coach para acompañar y empoderar a las personas en el auto-cuidado y la prevención, unida a la supervisión y asesoramiento de profesionales de la salud y expertos. Somos miembros de EHTEL con el ecostema HappyAir – reconocido por Digital Health Uptake UE – FEP, ELF (PAC Patient Advisory Committee) y activos en múltiples foros globales enfocado en la defensa del paciente respiratorio y la salud digital.
[i] https://www.thoracic.org/about/global-public-health/firs/resources/FIRS-in-Spanish.pdf
[ii] https://www.isglobal.org/documents/10179/12351497/PB_Unicef_ISGlobal/1da9731c-6f3d-4347-b8d2-f7b42249c22e
[iii] https://www.ciberisciii.es/media/919329/pe-ciberes-1.pdf
[iv] https://erj.ersjournals.com/content/38/3/502
