Lovexair llega al Congreso Mundial de la OMS
La OMS invita a la Fundación Lovexair a liderar un panel de expertos sobre calidad del aire y salud en un congreso histórico
Cartagena de Indias, Colombia, será el epicentro del debate global sobre calidad del aire y salud del 25 al 27 de marzo de 2025. En este escenario de alto nivel, la Fundación Lovexair tendrá un papel clave, uniéndose a gobiernos, expertos y sociedad civil para impulsar soluciones urgentes contra la contaminación del aire.
Esta es la primera vez que Lovexair es invitada a participar activamente en un foro de esta magnitud, reafirmando su compromiso con la lucha por un aire limpio y saludable para todos.
Un encuentro clave para la acción global
El congreso, organizado por la Organización Mundial de la Salud (OMS), reunirá a Ministerios de Salud, Medio Ambiente y Energía, agencias de desarrollo, profesionales sanitarios, autoridades locales y organizaciones civiles. La meta: consolidar estrategias multisectoriales basadas en evidencia para reducir la contaminación del aire y mitigar sus devastadores efectos en la salud pública.
Lovexair, catalizador del cambio
En el marco de este Congreso, la Fundación Lovexair desempeñará un rol fundamental como impulsora del debate público. La OMS ha cedido a la Fundación un auditorio especial para la proyección del documental Breathe Mom, una pieza audiovisual que ilustra el impacto de la contaminación del aire en la salud de las familias y la urgente necesidad de actuar.
La proyección irá seguida de un panel de expertos, con participación de la directora de la película, Meri Collazos, la Fundación Lovexair, y representantes civiles de la lucha contra la contaminación, para abrir el debate público ante más de 1200 personas.
A través de este evento, Lovexair busca sensibilizar y movilizar a la opinión pública, generando una llamada a la acción que involucre a ciudadanos, instituciones y gobiernos.
La contaminación del aire: una amenaza que no puede esperar
La evidencia es contundente: la contaminación del aire, tanto ambiental como doméstica, es una de las mayores amenazas para la salud global. Se estima que cada año causa 7 millones de muertes prematuras debido a enfermedades respiratorias, cardiovasculares, pulmonares y cáncer. Además, su impacto va más allá de lo físico: está vinculada con problemas como bajo peso al nacer, deterioro cognitivo, diabetes y afectaciones a la salud mental.
Respirar aire limpio: un derecho humano
La postura de Lovexair se alinea con el reciente fallo del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH), que establece que la inacción de los gobiernos frente a la contaminación del aire constituye una violación del derecho a la vida. Esta decisión histórica refuerza el mensaje que Lovexair y otras organizaciones vienen defendiendo: el acceso a un aire limpio debe ser un derecho garantizado para todas las personas.
Una llamada a la acción global
La 2ª Conferencia Global sobre Contaminación del Aire y Salud será un punto de inflexión en la lucha contra esta crisis mundial. Ministros, alcaldes y líderes mundiales se reunirán para evaluar la situación actual y definir estrategias concretas. Lovexair, junto con trabajadores de la salud, grupos de pacientes y organizaciones civiles, respaldará el llamado de la OMS para exigir a los gobiernos medidas urgentes y efectivas.
Este congreso es una oportunidad para transformar el conocimiento en acción y Lovexair estará allí, asegurándose de que la voz de la sociedad civil sea escuchada. Porque respirar aire limpio no es un privilegio, es un derecho. Y es hora de defenderlo.
Pasos firmes para impulsar la salud respiratoria en México
Del 20 al 22 de noviembre, participamos activamente en el IV Congreso Iberoamericano de Terapia Respiratoria y Ventilación Mecánica en Ciudad de México, donde llevamos a cabo nuestra 5ta Jornada HappyAir.
Durante estos tres días realizamos:
- +120 evaluaciones pulmonares con informes personalizados que ayudan a los pacientes a tomar decisiones informadas junto a sus médicos.
- Educación a pacientes y cuidadores sobre el uso adecuado de dispositivos espiratorios para mejorar la higiene respiratoria, lo que impacta directamente en su calidad de vida.
- Lanzamiento de CheckAir, una herramienta innovadora para evaluar la salud pulmonar e identificar factores de riesgo o desencadenantes de forma temprana.
- Capacitación a más de 30 profesionales de la salud sobre el manejo adecuado de dispositivos respiratorios, promoviendo mejores prácticas clínicas.
- Presentación del Programa Proactivo HappyAir y sus resultados en Latinoamérica, destacando mejoras significativas en calidad de vida, adherencia al tratamiento y reducción del sedentarismo en pacientes con Fibrosis Quística.
Este evento no habría sido posible sin el apoyo de nuestros aliados:
Dr. Armando Mosquera, Manuel Vidal y la Dra. Blanca Dávila, quienes nos brindaron el espacio para nuestra jornada, promoviendo el acceso equitativo a la salud.
PARI, nuestro socio estratégico en EE.UU., Canadá y Latinoamérica, por sus donaciones de equipos como compresores, nebulizadores LCD e inhalocámaras Vortex, esenciales para la gestión de la salud respiratoria.
Aerosol Medical System, por su colaboración durante más de 4 años en México, apoyando con evaluaciones de espirometría y donaciones de compresores Vios y Aerobika.
Claudia Jiménez – nuestra terapeuta y Coach HappyAir – por su dedicación en brindar apoyo personalizado a cada paciente, ayudándolos a gestionar mejor su salud pulmonar. Agradecemos a Rafael Salazar, terapeuta y Coach HappyAir, quien continuamente apoya nuestras actividades en México. Y muchas gracias a la Dra. Rivas por su profesionalismo y el apoyo con pacientes de Fibrosis Quística en México.
Los embajadores de la Fundación Lovexair, Josué David Márquez, Israel Gutiérrez y Adriana Castro, por su compromiso y entrega en la organización y el éxito de este evento para la comunidad respiratoria. Es un orgullo que sean parte de la fundación.
Estamos felices con el impacto generado y seguimos trabajando para mejorar la salud respiratoria en México e Iberoamérica. ¡Juntos hacia un futuro más saludable!
El diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos huérfanos, claves del 2º Congreso CEPCAL
Alrededor de 50 millones de personas en América Latina y el Caribe tienen una enfermedad rara o poco frecuente
El desafío actual para atender a esta amplia comunidad de pacientes pasa por acelerar el diagnóstico molecular y facilitar el acceso a los tratamientos huérfanos.
Esos fueron los retos que se abordaron durante el 2º Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y Pocos Frecuentes del Caribe y América Latina, organizado por CEPCAL en Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre.
Al encuentro acudieron pacientes, organizaciones, profesionales de la salud, instituciones, legisladores y centros de investigación América Latina y Centroamérica para converger en soluciones que mejoren la salud de estas personas y garanticen un acceso equitativo a una salud digna.
“Es importante que podamos convertirnos en voceros para hacer visible lo invisible, el camino es largo, pero con la voluntad de todos los grupos de interés podremos lograrlo”, señaló Mary Wang, de Rare Disease International de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que recordó la importancia de las 5 A’s para los tratamientos huérfanos: Disponibilidad, Asequibilidad, Accesibilidad, Aceptabilidad y Concienciación (por sus siglas en inglés: Availability, Affordability, Accessibility, Acceptability, y Awareness).
La tecnología y legislación como aliadas
Durante el Congreso quedó constancia del beneficio que supone para pacientes y cuidadores incorporar la tecnología y los ecosistemas digitales para conseguir acortar la odisea que, en muchos casos, supone convivir con una enfermedad rara o poco frecuente.
Con este enfoque, Andrea Gonzales, en representación de la Fundación Lovexair, presentó el Ecosistema Digital HappyAir y los resultados obtenidos por el programa de acompañamiento a pacientes con Fibrosis Quística de LATAM, en su mayoría procedentes de México, Colombia, Ecuador y Perú. Tras seis meses de seguimiento clínico, social y educativo, el programa confirma la mejora en la adherencia al tratamiento, un aumento de la actividad física, disminución de síntomas como la disnea y mejora de la calidad de vida.
El apoyo a nivel legislativo es otra de las claves para que la atención a estas comunidades de pacientes pueda avanzar por el camino del diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos. En este sentido, desde la Fundación Lovexair esperamos que las discusiones que se generen en este tipo de eventos permitan acelerar los procesos legislativos de aprobación de medicamentos, tamizaje neonatal y un seguimiento integral que aporte soluciones a las necesidades de pacientes, cuidador@s y sus entornos.
Analizando la comunidad
Algunos representantes de la industria y organizaciones presentaron informes con estadísticas actualizadas que permiten contextualizar con más precisión la situación de las enfermedades raras en estas regiones.
Uno de ellos fue la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA), que presentó la segunda versión del informe W.A.I.T Indicator, en el que mide los tiempos de acceso a medicamentos innovadores en LATAM.
También la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER) presentó la encuesta para la que está recabando participación con el objetivo de analizar la prevalencia y las necesidades de diagnóstico de pacientes con enfermedades poco frecuentes en México.
El segundo día de congreso, el Foro de organizaciones de pacientes centró el debate en los desafíos futuros y las posibles vías para afrontarlos de forma conjunta desde el marco de CEPCAL.
Conclusiones del Taskforce digital de Lovexair
La Fundación Lovexair estuvo representada por miembros de nuestro taskforce digital en México, todos ellos embajadores Lovexair:
Josué David Márquez, ingeniero y consultor de nutrición y líder de grupo de pacientes de Fibrosis Quística, incidió en la importancia de situar a todos los pacientes, y especialmente a la comunidad FQ, en el foco de atención de la industria para acercarnos a una cura real para las enfermedades raras. La clave está, apuntó, en afrontar los desafíos para estas comunidades trabajando de forma conjunta desde todas las organizaciones.
Para Adriana Castro, presidenta y creadora de la Fundación FQ Un Respiro por la Vida y madre de una joven con FQ, el Congreso fue “un espacio de aprendizaje, apoyo y enseñanzas donde expertos en la salud, pacientes y cuidadores logramos compartir experiencias y conocimientos valiosos para mejorar su salud. Para nosotros fue una esperanza de vida al saber que la ciencia y los avances médicos evolucionan día a día.”
Israel Gutiérrez, paciente con Hipertensión Pulmonar Arterial, EPOC, señaló la relevancia de un Congreso como este al “permitir el encuentro de múltiples organizaciones y “crear grupos de trabajo para continuar trabajando por la comunidad de pacientes.”
Para Patricia Paz, presidenta de la Fundación Respira e Inspira A.C en Mérida (Yucatán México), el Congreso fue una oportunidad única para conocer a las diferentes Fundaciones que están trabajando en este terreno, saber del trabajo que realiza cada una y abrir vías de colaboración entre nosotros con el objetivo de “ser la voz de muchas personas. Porque juntos somos más fuertes.”
También participó Jennifer McDonald, rare disease advocate, ponente internacional, life coach, CoChair y miembro del comité ejecutivo de CEPCAL.
Agradecimientos
Desde la Fundación Lovexair queremos enviar nuestro agradecimiento a la Dra Claudia Gonzaga-Jauregui, directora de CEPCAL y de REMEXER, por la gran organización de este evento y a las instituciones que estuvieron presentes: la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), la Asociación Mexicana de Genética Humana, PAGs, Cebras México Mujer México, Farmaindustria, la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. (AMIIF), y empresas de test moleculares como Illumina.
La OMS se une a Lovexair y ‘Respira, mamá’ para defender nuestro derecho a respirar aire limpio
La Dra Maria Neira, en representación de la OMS, inauguró un panel de expertos para agitar conciencias sobre la contaminación del aire
El mensaje del documental ‘Respira, mamá‘ sigue atrayendo todas las miradas y despertando conciencias en torno al impacto de la calidad del aire en nuestra salud.
Su eco ya ha llegado al público de numerosos festivales en España y ya figura en el cartel de proyecciones de festivales en Europa, Asia y Latinoamérica.
Muy recientemente la película se presentó en Ciudad de Mexico, en el marco del Festival Internacional del Cine DocsMx, donde tuvo lugar su proyección y un debate con expertos, organizado por la Fundación Lovexair, bajo el lema: Junt@s por nuestro derecho a respirar aire limpio.
Invitada de excepción
Al testimonio de la directora de la cinta, Meri Collazos, representantes de pacientes, organizaciones cívicas en defensa de la salud de nuestros hijos y profesionales sanitarios se unió el mensaje, expresamente enviado para la ocasión, de la Organización Mundial de la Salud.
La Dra. Maria Neira, directora del departamento de salud pública y medio ambiente de la OMS, a quien también se dedican unas secuencias del documental, inauguró el panel con una clara llamada a la concienciación sobre los graves efectos que puede causar la este “asesino invisible” sobre la salud de las personas más vulnerables.
Para nuestra Fundación fue un honor contar con este mensaje expreso y una satisfacción por el respaldo que supone para nuestro trabajo.
Por el valor que representan sus palabras, os dejamos con el video de la Dra Neira (si preferís leerlo, tenéis la transcripción a continuación).
Gracias a la Dra Neira y a todo su equipo por la labor incansable que realizan para concienciar sobre el derecho de todas las personas a respirar aire limpio:
Mensaje de la Dra. Maria Neira
“Nadie va a dudar que respirar es crítico y necesario para la vida humana.
Y, sin embargo, las actividades antropológicas y algunas fuentes naturales están amenazando de forma importante la calidad de ese aire que respiramos y están asimismo provocando grandes problemas de salud.
A nivel mundial, la contaminación del aire es responsable de casi 7 millones de muertes al año.
Esto la convierte en uno de los principales factores de riesgo de enfermedades crónicas, incluidas enfermedades respiratorias y cáncer de pulmón.
Pero también, y esto es importante saberlo, no son solo enfermedades respiratorias, también accidentes cerebrovasculares y ataques cardíacos.
Y este es un hecho verídico, desgraciadamente. La contaminación del aire es una amenaza invisible para todos.
La contaminación del aire está formada por diferentes partículas sólidas y gases. Uno de los más conocidos, seguro que han oído hablar de él, es el material particulado fino o las llamadas PM 2.5.
La contaminación del aire entra en nuestro cuerpo a través de la inhalación de la nariz. Respiramos esa contaminación. Y, una vez que llegan a nuestros pulmones, ciertos contaminantes del aire, sobre todo aquellos que son mucho más pequeños, pueden pasar al torrente sanguíneo y causar daños en todas las partes de nuestro cuerpo.
Además, hemos visto que pueden también llegar a la placenta y dañar a ese feto que todavía no ha tenido ni siquiera contacto con el aire exterior.
7 millones de muertes prematuras al año. 7 millones de muertes prematuras al año y aún no aparecen todos los días en los titulares de los periódicos.
Por lo tanto, necesitamos crear conciencia constantemente entre las comunidades, cualquier persona, las familias y los niños sobre los cuales los impactos devastadores de la contaminación del aire tienen un efecto aún más negativo.
Documentales como este, que llegan a una gran audiencia, son un elemento clave para apoyar nuestros esfuerzos por un aire limpio y proteger nuestra salud y el planeta.
Gracias, gracias por escuchar, por observar y, sobre todo, sobre todo, por tomar medidas conjuntas contra este asesino invisible pero mortal.”
‘Respira, mamá’ aterriza en LATAM
El documental se estrena en Ciudad de México y abre un nutrido debate para reclamar el derecho a respirar aire limpio
La historia de Meri y su hija Nina, afectada por Alfa-1, una condición respiratoria que la hace especialmente vulnerable a la contaminación del aire, se ha escuchado por primera vez en Latinoamérica, concretamente en Ciudad de México, una de las urbes más contaminadas del planeta. Allí quedó constancia de una de las principales preocupaciones a escala global: el impacto sobre la salud de la contaminación del aire.
Se trataba del estreno de ‘Respira mamá’, el magnífico documental de Meri Collazos y Joan López, en el marco del Festival Internacional del Cine DocsMx. El Instituto Goethe fue el escenario elegido para esta primera proyección en LATAM, el 16 de octubre, seguida de un nutrido debate en el que participaron organizaciones sociales, pacientes, familiares y profesionales sanitarios unidos por un mismo objetivo: alzar la voz para reclamar más medidas que mejoren la calidad de lo que respiramos cada día.
Un panel de expertos para exigir aire limpio
El panel de expertos, organizado por la Fundación Lovexair, fue inaugurado por un mensaje expresamente enviado por la Dra. María Neira, directora del departamento de salud pública y medio ambiente de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Neira instó a tomar conciencia sobre los efectos nocivos que causa en nuestra salud el simple hecho de respirar el aire que nos rodea en nuestras ciudades y que puede llegar a causar en torno a 7 millones de muertes prematuras al año en todo el mundo.
Bajo el título Junt@s por nuestro derecho a respirar aire limpio. Protejamos nuestros pulmones. El cambio empieza en uno mismo y con la moderación de Rafael Salazar, fisioterapeuta respiratorio y cardíaco y coach HappyAir de la Fundación Lovexair, la mesa de debate se centró en señalar la contaminación ambiental como uno de los factores de riesgo más evidentes sobre nuestra salud.
Andrea Gonzales, en representación de la Fundación Lovexair, detalló las acciones concretas que realizamos desde la Fundación para sensibilizar a la comunidad sobre el riesgo de la exposición ambiental, activar acciones conjuntas con distintos grupos de interés que nos ayuden a visibilizar el problema y ofrecer programas de apoyo para pacientes con enfermedades respiratorias crónicas.
Liz Hurtado, de la organización Eco Madres, movimiento incluido en Moms Clean Air Force, organización que promueve el empoderamiento de madres latinas para que exijan su derecho a reclamar aire limpio para sus hijos y futuras generaciones, invitó a la comunidad mexicana a organizarse para exigir soluciones equitativas al cambio climático, especialmente ahora en un momento de relevo presidencial que incluye este tipo de medidas en su programa.
Jaime Barba, paciente de EPOC y representante de la coalición Salud Hable y Salud Justa, ofreció su testimonio de vida, tras 12 años diagnosticado, para relatar el día a día de convivir con esta afección respiratoria y cómo puede gestionarse en una ciudad altamente contaminada como es Ciudad de Mexico.
La Dra. Lissette Rivas, neumóloga pediatra egresada del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y Alta Especialidad en Fibrosis Quística en el Centro de Fibrosis Quística del Hospital Universitario de la Universidad Autónoma de Nuevo León, comentó que la contaminación ambiental está considerada como factor de riesgo para desarrollar enfermedades respiratorias crónicas, además de cardiovasculares, algo que se refleja directamente en el mayor número de ingresos hospitalarios en México a causa de exacerbaciones generadas por la contaminación ambiental y otros factores de riesgo. También se ha percibido, en opinión de Rivas, un aumento del número de personas sin diagnóstico que están generando alergias respiratorias.
También estuvo presente en el panel la propia directora del documental, Meri Collazos, que señaló el cambio vital que supuso para ella la llegada de su hija Nina, cuya afección respiratoria le ha permitido darse cuenta de cómo el entorno en el que vivimos afecta enormemente nuestra salud y nuestra calidad de vida diaria. Por eso, aprender a vivir en sociedad y generar esta conciencia global es clave para reclamar nuestro derecho a respirar aire limpio.
El cambio empieza en nosotros
El viaje del documental ‘Respira, Mamá’, primero en varias capitales europeas y ahora latinas, está siendo clave para generar conciencia a nivel global y unir esfuerzos con todos los sectores interesados para generar cambios en políticas públicas, sensibilizar a la población en general para proteger su salud y reclamar su derecho a respirar aire limpio.
. 
Shane Fitch, presidenta de la Fundación Lovexair, y la Dtra María Neira, de la OMS, en dos escenas del documental.
La conclusión de los participantes en el evento fue contundente: como individuos debemos comprender que el cambio empieza por uno. Somos nosotros quienes podemos activar medidas de protección de nuestra propia salud y de la salud de nuestro entorno a través del uso de bicicletas y transporte público, el empleo de agua y energía de forma más eficiente y racional, mejores hábitos de consumo y una vida más activa.
Cada medida es clave a la hora de reducir la contaminación y disminuir el sedentarismo, considerado como un factor de riesgo para desarrollar enfermedades cardiovasculares y respiratorias.
Sin ellos no habría sido posible
Nuestro agradecimiento más especial a todos los panelistas que hicieron posible un debate de este nivel, sin olvidar a todo el equipo de Festival DocsMX que nos ayudaron a cuidar cada detalle del encuentro y al equipo presente de Eulen, patrocinador de parte del evento, por su compromiso con la salud, la sociedad y la sostenibilidad.
. 
Foto izqda: Rafael Salazar (coach Happyair), Meri Collazos (Respira, Mamá), Andrea Gonzales (Lovexair), Dra Lissete Rivas, Liz Hurtado (Ecomadres) y Jaime Barba (Salud Hable y Salud Justa. Foto dcha: Andrea Gonzales junto a Oscar Zato, CEO de EULEN
Y por supuesto, un agradecimiento profundo a Meri Collazos, directora del documental, y a su riguroso y emotivo trabajo junto a Joan López Lloret. Sin ellos ninguno de los encuentros que estamos celebrando a nivel internacional habría sido posible. Su mensaje nos está permitiendo señalar el impacto de la contaminación ambiental en la salud de las personas.
Esperamos seguir adelante activando todos los mecanismos posibles para seguir reclamendo nuestro derecho a respirar aire limpio.
Si quieres unirte a nosotros en estas acciones o en las otras muchas áreas que cubrimos, estamos aquí a golpe de click: info@lovexair.com
El Hombre y la Máquina: ERS2024 & GAAPP
Septiembre ha sido un mes ajetreado para el equipo de Lovexair y la red de colaboradores internacionales con los que hemos podido encontrarnos en el marco del Congreso Mundial ERS2024, celebrado del 7 al 11 de septiembre en Viena, Austria.
Este es nuestro resumen de lo vivido en torno a la salud respiratoria.
La OMS & Breathe, Mom
La ERS fue el momento idóneo para volver a conectar con la Dra. Maria Neira, Directora de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y compartir con ella los avances del documental Breathe, Mom, en el que participamos y con el que estamos ampliando la concienciación global sobre el impacto de la mala calidad del aire en nuestra salud respiratoria. Fue además el momento perfecto para concretar de qué forma unir nuestras voces para reforzar esta lucha en las generaciones futuras.
El documental sigue imparable en su presentación internacional y ya planea su próxima parada en el Festival DocTalks, en el Goethe Institute de Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre. Allí tendremos la oportunidad de, tras la proyección, participar como panelista junto a un grupo de expertos del sector médico, pacientes, y madres activistas representadas por Liz Hurtado, líder latinoamericana de Moms for Clean Air USA.
Toma nota de la fecha porque transmitiremos el evento
en nuestro canal de Youtube ¡no te lo pierdas!
Cumbre GAAPP
La Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) celebró una cumbre durante el Congreso respiratorio, con participación de pacientes líderes de diferentes países, en la que se presentaron estimulantes iniciativas de Asia, África, Latinoamérica y Europa del Este y se debatió acerca de los problemas que afrontamos en el marco de la salud respiratoria y el acceso equitativo a la atención.
Vaya por delante nuestro agradecimiento a @Tonya Winders y a Migdalia Denis por su liderazgo institucional, así como al equipo y la junta de GAAPP por unir sus fuerzas con nosotros para trabajar en pro de la atención y el tratamiento respiratorio.
Durante el encuentro quedó patente el potencial de reunir datos y evidencias científicas que permitan adoptar medidas transformadoras a la hora de proteger nuestra salud, pero siempre respetando el equilibrio entre el hombre y la máquina, entre la empatía humana y el uso que hacemos de la tecnología.
Ese tándem, hombre-máquina, fue precisamente el que marcó el discurso principal de la cumbre. En este sentido, agradecemos al Dr. Bertalan Mesko su excelente presentación sobre IA en la Medicina: The Medical Futurist.
Comunidad e Índice EPOC
Cómo salvar los obstáculos para alcanzar un acceso equitativo a la atención de la comunidad de personas con EPOC, especialmente desde comunidades rurales o marginadas, centró nuestro encuentro con Ruth Tal Singer, Directora de Investigación de GAAPP, y Jean Wright, CEO de la Fundación EPOC. La orientación y educación de estas comunidades, apoyando cambios de estilo de vida y previniendo el empeoramiento de su salud, es clave en este momento.
Ahora que vivimos en la era de la atención virtual, debemos impulsar programas en los que estas comunidades puedan apoyarse de manera sencilla y ágil y ofrecerles un seguimiento continuado para que puedan ellas mismas autogestionar su patología y reconocer sus factores de riesgo. Ese es precisamente el enfoque de nuestro ecosistema Happyair que venimos desarrollando desde la Fundación Lovexair.
La ERS acogió además la presentación del Índice EPOC, una herramienta de datos única desarrollada por el Instituto de Copenhague para Estudios Futuros en Salud, que permite a los países identificar las mejores prácticas y las áreas de mejora, con el objetivo de impulsar acciones políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas con EPOC.
El índice valora también la existencia de planes nacionales para atender a esta comunidad, un parámetro, sin duda, obligado pero no suficiente al no suponer necesariamente mejores resultados de salud en todas las poblaciones, por lo que sería necesario evaluar el enfoque de cada país para saber cuáles son sus prioridades, qué se puede mejorar y rentabilizar.
Importante destacar también el hecho de que los niveles de conciencia sobre la EPOC entre los responsables políticos y el público en general aún son muy bajos, aunque es la tercera causa principal de muerte y sigue en aumento. En este punto precisamente, estamos trabajando intensamente en la Fundación para contribuir a una mayor concienciación.
Comunidad Alfa-1
Nuestros colegas de la Fundación Alpha-1 y la Alianza Europea Alpha-1 de EEUU y Europa, junto a Lovexair, estamos ultimando los preparativos del próximo Congreso Científico y de Pacientes Alpha-1 Global, que se celebrará en Lisboa los días 4 y 5 de abril de 2025.
Nuestro objetivo ahora es hacer crecer nuestra comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud para facilitar un diagnóstico temprano y su atención y participar en ensayos para nuevos tratamientos en desarrollo.
También seguir apoyando la investigación en torno a esta comunidad. Uno de estos prometedores estudios es el desarrollado por el Dr. Francisco Dasí, miembro de nuestro consejo asesor, que ha plasmado en su investigación “La N-acetilcisteína aumenta la expresión y secreción de A1AT en el modelo Z-AATD” sus conclusiones sobre un tratamiento ya aprobado para aumentar los niveles de AAT en nuestro sistema, lo que sería especialmente importante para las personas afectadas por enfermedades hepáticas.
ELF Networking Day y avances de la Coalición Internacional Respiratoria
Un contenido brillante sobre temas clave de política climática y salud digital centró el Networking Day de la European Lung Foundation, gracias a Pippa Powell y el equipo de la ELF. Una de las intervenciones fue la de Nicole Hass, de APEPOC, que presentó un trabajo sobre la incidencia de las políticas de salud pública en la comunidad EPOC.
Amy Auer está coordinando competentemente la Coalición Internacional Respiratoria en 27 países miembros de la UE y organizando talleres y comunicaciones para que los grupos de trabajo o comités nacionales puedan aprender de las mejores prácticas e innovaciones.
Tabaco y vapeadores
El congreso ERS fue también el escenario idóneo para conocer las últimas -y cada vez más numerosas- publicaciones científicas sobre el impacto de las sustancias relacionadas con el tabaco y el vapeo en nuestra salud. Desde Lovexair queremos seguir trabajando junto con CNPT, Nofumadores.org y organizaciones similares para sensibilizar sobre los riesgos reales de estos hábitos y cambiar la percepción que existe de estos dispositivos.
Agradecimientos
Nuestro agradecimiento más especial a Andrea Gonzales por su liderazgo como Directora para Latinoamérica y Global, y a nuestro equipo central por permitirnos contar con recursos sociales, educativos, clínicos y digitales listos para satisfacer las necesidades de los pacientes y profesionales de la salud. Gracias al equipo estamos consiguiendo acceder a comunidades vulnerables en Latinoamérica, con fibrosis quística, asma, EPOC, o bronquiectasias.
Dentro del equipo de investigación con el que trabajamos estrechamente, queremos agradecer especialmente a @Marc Miravitlles por estar siempre disponible para ayudar y guiarnos. Desde aquí le deseamos todo lo mejor al frente de la Presidencia de ERS en 2025.
Nuestro agradecimiento también a GSK y a nuestros colegas líderes de pacientes por la oportunidad de publicar juntos el e-póster: “Hacia la estabilidad en el manejo de la EPOC: perspectivas de los pacientes”, que contribuyó a fortalecer nuestra voz como partes interesadas en la atención que necesitamos.
La salud digital protagoniza el ‘HIMSS24’
Balance del encuentro desde Lovexair
La Fundación Lovexair se fundó hace 11 años con un claro enfoque en las oportunidades que planteaba la atención sanitaria e-salud, en el marco de la Unión Europea. No han cambiado mucho las cosas desde entonces: la promoción de la salud digital sigue siendo prioritaria en la agenda europea.
Y, desde el punto de vista de la salud respiratoria, y en el contexto mundial en el que nos movemos, no podría ser más urgente.
Según una encuesta reciente del Foro Económico Mundial, la salud es ahora una de las principales preocupaciones de la sociedad europea. Sin embargo, los recursos con los que contamos para afrontar el envejecimiento de la población, el cambio climático, los conflictos bélicos, las crisis económicas, o el aumento de las enfermedades infecciosas, siguen siendo escasos, anticuados y reducidos.
En este contexto, #HIMSS24Europe reunió en Roma, del 29 al 31 de mayo, a los principales actores de opinión y líderes de todo el mundo para discutir y avanzar en esta importante agenda.
El encuentro permitió confirmar que hay espacio para el optimismo: los sistemas sanitarios europeos están progresando de forma modesta y demostrando una creciente voluntad por aumentar el gasto en tecnología.
Sin embargo, aún se sigue aplicando un enfoque clínico, más que un enfoque centrado en el paciente o familiar, por lo que aún hay mucho que hacer para satisfacer las necesidades de las personas y las marcadas diferencias sociodemográficas en nuestras sociedades.
Aún así, las oportunidades que tenemos las organizaciones cívicas sin fines de lucro para contribuir a este avance nunca han sido mejores. Por eso, debemos reivindicar nuestro papel en esta agenda de transformación socio-científica, siempre que podamos aportar experiencia sólida en el ámbito de la alfabetización en salud digital, del conocimiento y cumplimiento legal, y una profunda comprensión de los sistemas de atención médica.
Nuestro objetivo es defender el derecho a una mejor salud y bienestar como una prioridad global para todos los ciudadanos y en interés de nuestras futuras economías productivas.
Los datos y la investigación
Todos queremos una mejor atención sanitaria, con mejores y más económicos tratamientos y acceso equitativo para todos. Pero, para llegar ahí, cada ciudadano debe comprender la importancia de que sus datos de salud estén disponibles para la investigación en cantidad y calidad suficientes, siempre que se ofrezcan en entornos de confianza que cumplan con la normativa vigente sobre gestión de datos.
El uso de datos a través de recursos digitales da respuesta a muchas dudas que surgen acerca de la efectividad del actual sistema de salud:
- ¿Es capaz el sistema de gestionar nuestra salud de forma regular, incluso con una enfermedad compleja?
- El actual monitoreo de datos ¿permite que podamos tratar directamente con profesionales de la salud que nos ayuden a gestionar mejor nuestra enfermedad?
- Gestionamos nuestra salud con múltiples medicamentos ¿esto nos lleva realmente a sentirnos mejor?
- ¿Tenemos el control de nuestras condiciones de salud? (por ej: información sobre nuestra condición genética, las características de nuestra cronicidad)
- ¿Sabemos si nuestro diagnóstico es oportuno y realmente claro para nosotros?
- ¿Está cambiando nuestro estilo de vida? Y, si es así ¿estamos sabiendo adaptarnos?
No podremos avanzar en estas cuestiones si no empleamos una mejor tecnología gestionada por profesionales capacitados para emplearla. Necesitamos a ambos -tecnología y profesionales- para lograr adoptar hábitos y estilos de vida más saludables, guiados por la empatía de un profesional experto, no solo un chatbot de IA. Personas que entienden nuestras dificultades y se conectan con nosotros cuando lo necesitamos.
Las personas mayores, jóvenes y niños son comunidades actualmente desatendidas en los sistemas de salud. Pero llegar a modelos de atención más personalizados no será posible sin el incremento cuantitativo y cualitativo de datos gestionados en entornos seguros y éticos y, por tanto, confiables.
En este sentido, tenemos mucha esperanza en la oportunidad que brindará el EHDS (European Health Data Space) -que reunirá datos procedentes de una gran variedad de sistemas con el debido cumplimiento normativo- cuando se ponga en marcha.
Desde Lovexair, ahí es donde estamos poniendo el foco de nuestro trabajo en salud digital. Nuestro ecosistema HappyAir nos está ayudando a afrontar estos retos, al conectar a partners de sectores públicos, privados y del tercer sector que aspiren a un cambio significativo en la salud equitativa a través de redes basadas en valores, en las que creemos firmemente.
Estreno Documental “Respira, mamá”
Este jueves 9 de mayo se estrena el documental “Breathe, mom”, una magnífica obra realizada por Meri Collazos Sola y Joan López Lloret, documentalistas y padres de una niña que nació con Alfa-1 (enfermedad rara que afecta principalmente al pulmón y al hígado). El estreno se realizará en el marco del 27º Festival Internacional de Cine Documental de Barcelona.
Sinopsis
En 2013, Meri dio a luz a Nina, una niña con Alfa-1, una anomalía genética que la hace vulnerable a enfermedades pulmonares y la expone al riesgo de la amenaza invisible del aire contaminado en ciudades como Barcelona.
Meri busca respuestas y se reúne con expertos y familias que, como ella, abogan por un aire limpio para sus hijos. Sus hallazgos inesperados coexisten con las duras realidades de la vida diaria que deben cambiar en beneficio de todos.
En una cronología marcada por los efectos del “Dieselgate”, el descubrimiento de la edición genética CRISPR y la pandemia de COVID-19, el documental cuestiona: ¿hay alguna esperanza para un futuro mejor para nuestros hijos?
Nota de la directora
Un día, mi hija me sorprendió llorando mientras estaba sentada en mi oficina. Acababa de recibir noticias de la muerte de un amigo por cáncer de pulmón. Con poco más de cuatro años, ella secó mis lágrimas y me reconfortó con una dulce súplica: “Respira, mamá”. Desde entonces, esta frase se ha quedado conmigo. Detente y respira, nada más.
Albert Einstein solía decir que si tuviera una hora para resolver los problemas del mundo, pasaría 55 minutos analizando los problemas para llegar a un diagnóstico preciso, y una vez que se descubrieran las causas, pasaría los 5 minutos restantes buscando una solución.
Este documental emprende esta tarea desde mi propia experiencia personal. Comenzó accidentalmente, con los signos de una enfermedad y la búsqueda de sus causas, descubrí la necesidad y el derecho que todos tenemos de respirar aire saludable.
“Respira, Mamá” está narrado desde la perspectiva de una madre, comenzando desde el embarazo, dado que el primer entorno que encontramos como seres humanos es el cuerpo de nuestra madre.
Me gustaría dedicarlo a las generaciones de mis hijas, quienes tendrán que enfrentar las contradicciones del progreso y los grandes desafíos éticos que esto nos impone como humanos. Este documental tiene la intención de contribuir a la conciencia necesaria en nuestra sociedad para que podamos cambiar las cosas para mejor.
Meri Collazos Solà
Conoce más sobre el documental
Lovexair y “Breathe, mom”
Desde Lovexair hemos aportado nuestro granito de arena en este documental. Conocimos a Meri y Joan en 2017 y entre nosotros nació una relación muy comprometida para llevar adelante esta importante obra, que evalúa los conflictos que vivimos en la sociedad, especialmente las madres, para proteger a nuestros hijos e hijas del impacto dañino del cambio climático, sobre todo a quienes viven con una enfermedad respiratoria.
Tanto Shane Fitch -Fundadora y Presidenta de la Fundación Lovexair- como Arran Strong – joven con Alfa-1 y Embajador de la Fundación- participan en el documental contribuyendo con su propia vivencia a dar visibilidad a esta temática, que figura actualmente entre las prioridades de la Organización Mundial de la Salud.
Participamos de las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP)
El pasado 19 y 20 de abril, tuvimos el privilegio de participar en las XIV Jornadas Nacionales del Grupo Respiratorio de Atención Primaria (GRAP) en Burgos, bajo el lema “Respirando Innovación: Uniendo Disciplinas para el Cuidado Integral”.
Durante estos dos días, profesionales sanitarios de diversas áreas, como neumología, medicina de familia, enfermería, farmacia comunitaria y fisioterapia, se reunieron para compartir conocimientos y experiencias en ponencias como “Nuevas Herramientas para el Manejo del Asma”, “Abordaje Multidisciplinario del Paciente EPOC” y “Actualización en Vacunas para Patologías Respiratorias”. Además, se llevaron a cabo talleres formativos sobre pruebas funcionales, apnea obstructiva del sueño, y otros con un enfoque más lúdico, como el abordaje multidisciplinario del paciente fumador/vapeador (Roll Play), inhaladores (Game Show) y el desafío de “Salvar al Paciente Respiratorio Crónico” (Escape Room)
Para promover la conciencia sobre la salud pulmonar, también se realizaron espirometrías gratuitas a los ciudadanos interesados.
Desde la Fundación Lovexair nos sumamos activamente a estas jornadas, presentando la comunicación “HappyAir, una Experiencia en Salud Digital”, a cargo de nuestra colega Eva Maroto López, fisioterapeuta respiratoria y socia de GRAP. En esta presentación, compartimos nuestro apasionante proyecto destinado a mejorar la calidad de vida de todas las personas con problemas respiratorios crónicos.
Nueva Jornada HappyAir en San Gil, Colombia
Recientemente celebramos la 3° Jornada HappyAir en pos de la salud pulmonar en los últimos 6 meses.
Esta edición se llevó a cabo en San Gil, Santander (Colombia) en colaboración con un maravilloso equipo respiratorio en la IPS Cuidados Respiratorios Integrales #CRI, liderado por el neumólogo Dr.Javier Fajardo. Estamos felices con los resultados obtenidos en estas últimas 3 ediciones:
- Evaluamos la salud pulmonar a más de 300 personas en riesgo, a quienes realizamos exámenes de función pulmonar (espirometrías y análisis de FeNO), además de charlas educativas sobre cómo mejorar el uso de inhaladores, talleres de nutrición y entrega de una guía de salud pulmonar.
- Capacitamos a más de 30 profesionales de la salud con quienes trabajamos en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas con una condición respiratoria.
Interactuar con pacientes y sus familias son fundamentales para seguir fortaleciendo nuestro compromiso con la salud respiratoria en Iberoamérica. Gracias a este intercambio podemos analizar y detectar problemas, preparar campañas que aborden los factores de riesgo clave para impulsar la prevención y detección temprana, y proporcionar mejor información y educación para sus comunidades.
“En Lovexair estamos profundizando en los datos y análisis desde la participación de los pacientes. Esto nos ayuda a brindar mejores orientaciones de atención para las personas preocupadas por sus exposiciones ambientales y riesgos para la salud, para sus pulmones. Gracias a las principales empresas colaboradoras por ayudar en llevar a cabo estas actividades y llegar a todas las personas en poblaciones rurales o urbanas. Tu preocupación nos ayuda a hacer un mejor trabajo en salud respiratoria. ¡Únete a nosotros como empresa u organización para organizar una Jornada HappyAir y mostrar a las personas que les importa su salud pulmonar!” Shane Fitch, Fundadora y CEO Lovexair.
¡Muchas gracias a quienes hicieron posible esta nueva Jornada! Impulsada por Cuidados Respiratorios Integrales #CRI, #HappyAir y Fundación #Lovexair. Con la colaboración de Medicah Fundación Ayúdanos a Respirar #Funcolehf, #FundacionInspirat y #Fiquires. Apoyados por GSK, Sanofi y Global Allergy & Airways Patient Platform