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¡No estamos solos! ¡Permanecemos juntos!

Alpha-1 Global Congress, Croatia 3-6 April. The young patient’s voice with our HappyAir Ambassador Arran Strong from Lovexair was a hit.

 

Congreso Global Alpha-1, Croacia 3-6 de abril.

La voz del joven paciente con nuestro embajador HappyAir Arran Strong de Lovexair fue un éxito.

¿Qué tan bueno es para los jóvenes comenzar a hablar sobre cómo continúan viviendo sus vidas y construyendo sus sueños, incluso cuando tienen una enfermedad rara que afecta los pulmones, el hígado y puede causar otras afecciones sistémicas?

Arran y Martina , la hija de Carlos Cambón de la Fundación Alfa-1 Argentina, conversaron cómodamente sobre su experiencia con el fotógrafo Richard Lovrich y Alpha, el maestro de ceremonias, afectado de pulmón.

El mensaje fue claro, no se rinda, levántese y cuente su historia, ya sea asma, EPOC u otra afección. Asegúrese de hacerse la prueba, para que realmente sepa cuáles son sus problemas y luego pueda dar un paso adelante con más confianza, cuidando su propio estilo de vida.

Alpha-1 Foundation USA apoyó la Conferencia Científica y el 4 ° Congreso Global de Pacientes . Su misión de motivar a una comunidad global de pacientes y fortalecer su programa de investigación con expertos líderes es clara para el futuro.

Los pacientes de hoy pueden participar en nuevas formas de compartir datos con custodios confiables y establecer relaciones con investigadores, médicos y expertos en redes globales.

Esto es vital para desarrollar nuestra comprensión de la enfermedad, mejorar los resultados clínicos con el autocuidado mediante el uso de recursos digitales y asesoramiento en salud, así como para crear nuevos registros que puedan contribuir a las necesidades de investigación para el futuro y reclutar pacientes bien informados en los estudios. Conectando, incluso en países donde todavía hay solo unos pocos alfa detectados con escasos recursos y sin acceso a terapias, como la terapia de aumento de AAT para la enfermedad pulmonar.

No estamos solos, nuestra red digital nos permite mantenernos empoderados y acceder a los recursos que necesitamos, para construir un número creciente de defensores diagnosticados, educados y empoderados que pueden hacer campaña para mejorar su acceso a la atención y el tratamiento adecuados.