noticias

Unimos nuestras voces en el Día Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes

El 28 de febrero es el Día Mundial de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. Desde Lovexair nos unimos y alzamos nuestra voz durante todo ese mes por las más de 300 millones de personas afectadas por esta condición

 

Este año, nos unimos para dar voz a los padres y madres de hijos/as con una Enfermedad Rara. ​El lunes 27 de febrero realizamos un Instagram Live “De cuidador a cuidador” donde  Mónica – madre de Joaquín, niño con fibrosis quística -, María – madre de Salomé, niña con hipertensión pulmonar –  Meri y Joan ​- padres de Nina, niña con déficit-1-antitripsina – contaron su experiencia al recibir el diagnóstico y cómo afrontan su día a día como familia. El evento contó con la participación de Migdalia Denis, fundadora de Latin Health Leaders (LHL)  como anfitriona.

Si lo quieres ver de nuevo, o no pudiste sumarte en vivo, aquí puedes acceder al video completo.

 

Mira el testimonio de Arran Strong y Shane Fitch

 

Conoce la historia de vida de Arran Strong, surfer profesional con #alpha1 y Embajador #HappyAir, y su mamá Shane Fitch. Arran fue diagnosticado con el déficit de alfa-1 antitripsina al nacer. Hoy, con 23 años, es surfista profesional y padre de un hermoso niño. Conoce el testimonio de Shane Fitch, su mamá, en donde comparte su historia y experiencia como cuidadora.

¡Sigamos trabajando juntos para dar voz a las más de 300 millones de personas afectadas por una Enfermedad Rara o Poco Frecuente y generemos consciencia sobre esta condición!