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Unidos por las Bronquiectasias en el Mes de la Sensibilización

En Lovexair estamos comprometidos con la concienciación, la investigación y la educación sobre las bronquiectasias, una condición respiratoria que merece toda nuestra atención. 

 

 

 

Del 4 al 6 de julio, tuvimos el honor de asistir a la 7ª Conferencia Mundial sobre las Bronquiectasias en Dundee, Escocia. Fue una experiencia enriquecedora, con más de 30 ponencias de especialistas destacados en diversas áreas de la medicina. Se discutieron temas cruciales como:

• Etiología y fisiopatologías
• Comorbilidades frecuentes
• Tratamiento y control de exacerbaciones
• Nuevos tratamientos y fármacos
• Fisioterapia respiratoria 

El Dr. Chalmers – Asthma and Lung UK Chair of Respiratory Research, University of Dundee – destacó que, aunque las bronquiectasias han sido una enfermedad olvidada, el interés en esta patología está creciendo significativamente a nivel mundial. Gracias a nuevos registros e investigaciones, se está cada vez más cerca de encontrar tratamientos efectivos personalizados según el endofenotipo de los pacientes, trabajando en equipos multidisciplinarios. 

La inclusión de los pacientes en registros clínico-científicos y programas de cuidado integral es fundamental. Estos esfuerzos permiten crear un mapa claro de la situación real de los pacientes, identificar nuevas vías de investigación y mejorar los modelos de asistencia, adaptándolos al estilo de vida y las experiencias de los pacientes desde su hogar hasta la clínica primaria y hospitalaria.

 

Eva Maroto, coordinadora del equipo de fisioterapeutas Happyair, en el Congreso Mundial de Bronquiectasias

 

La importancia del Registro Europeo de las Bronquiectasias (EMBARC) y desafíos

Las nuevas investigaciones científicas están ayudando a revelar los mecanismos fisiopatológicos que la originan y a identificar nuevas dianas de investigación para el tratamiento. La creación del Registro Europeo de las Bronquiectasias (EMBARC) y de otros registros nacionales están contribuyendo a definir la epidemiología concreta de esta patología y permiten obtener datos valiosos sobre la historia natural de la enfermedad, sus comorbilidades y tratamientos. Cada vez son más, los equipos multidisciplinares compuestos por enfermería, fisioterapia y otros profesionales sanitarios para atender al paciente, pero sigue faltando mucho trabajo por hacer en este sentido.

Nuevos tratamientos en desarrollo 

Hasta ahora se estaban reutilizando terapia y tratamiento propios de la EPOC y de la Fibrosis Quística para el tratamiento de las bronquiectasias, pero gracias a estas investigaciones y grupos de trabajo cada vez son más las terapias específicas desarrolladas para tratar esta condición. Estos son los avances en cuanto al desarrollo de medicación.

¿Circulo vicioso?

Uno de los aspectos en los que más se hizo hincapié es en el círculo vicioso que se produce en las BQ. Muchas son las enfermedades que causan esta condición o se asocian a ellas, pero la mayoría presentan características comunes que conducen a la remodelación y dilatación de las vías respiratorias dando lugar a este torbellino típico.

Este concepto explica por qué los tratamientos individuales como antibióticos o antiinflamatorios aislados sólo tienen efectos modestos, ya que no rompen el círculo vicioso que es lo que detendría la enfermedad 

Esta enfermedad es muy heterogénea que se explica por la diversidad de endofenotipos existentes en esta patología, al igual que ocurre como en el asma grave o en la EPOC. Por esto el uso de la multiómica (la genómica, la epigenómica, la transcriptómica, la metabolómica, la lipidómica, la proteómica y la microbiómica) proporciona una gran cantidad de datos con los que trabajar de manera holística, pero todavía estamos faltos de investigaciones sobre ello. 

 

Conclusiones del Congreso 

Gracias a los nuevos registros e investigaciones,cada vez está más cerca, un tratamiento efectivo basado en la personalización en función de endofenotipo de los pacientes y en el trabajo del equipo multidisciplinares.  

La importancia de los registros y la participación del paciente en la gestión de sus datos  

La inclusión de los pacientes en registros  clinico-cientificos y programas de cuidado integral es fundamental para crear un mapa claro de la situación real de los mismos y ver qué vías de investigación son necesarias, cómo progresa el paciente en un plan de cuidados y qué información nos puede proveer para orientarnos mejor en modelos de asistencia adaptadas a su estilo de vida desde el domiclio al trabajo y en la clinica primaria y hospitalaria.  

Además, la participación de los pacientes en estudios de investigación y observacion sobre cómo la enfermedad afecta su día a día, también es crucial para seguir avanzando en profundizar nuestro conocimiento y asi responder con mejora practica clínica, cuidados y desarrollo de nuevas terapias prometedoras. Los registros como EMBARC son proyectos de éxito porque la participación plena de todas las personas: profesionales de salud, investigadores, pacientes es como avanzamos a pasos accelerados para nuevos tratamientos y cuidados apto para cada persona.