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Lovexair en 11º Congreso ALAT 2018

La Fundación Lovexair fue invitada a participar en ALAT 2018 para compartir experiencias en el campo de la Salud Respiratoria

La Fundación Lovexair abordó la importancia de la prevención de las enfermedades respiratorias en el 11º Congreso ALAT

 

La Ciudad de México acogió el pasado mes de junio del 27 al 30 de 2018 la 11ª Edición del Congreso Internacional de la Asociación Latinoamericana de Tórax 2018 (ALAT).

La asociación es parte del Foro Latinoamericano de Sociedades Respiratorias (FOLASOR) e interactúa con los presidentes de las sociedades nacionales de la región; por este motivo se dio prioridad a la realización de guías de tratamiento, y estudios de investigación regionales, así como intensificar la relación con políticas Gubernamentales. El foco ha sido consolidar la relación con otras sociedades internacionales regionales y continuar apoyando también al Foro Internacional de Sociedades Respiratorias (FIRS).

México igual a otros países de la región está sometido a cambios político-sociales importantes pero comparte los grandes desafíos de nuestra sociedad a escala global: la salud  de los ciudadanos. Al Congreso ALAT 2018 asistieron más de 1.500 personas de América Latina y de otros países, y participaron alrededor de 250 profesores. Se presentaron en total 11 cursos para posgraduados, 70 simposios y 400 conferencias.

En este incomparable marco, la Fundación Lovexair fue invitada a participar para compartir  experiencias en el campo de la Salud Respiratoria. Formando parte activa del primer encuentro en Latinoamérica con pacientes, familiares y médicos interesados en apoyar a los pacientes y aprender conjuntamente cuál es la realidad del paciente respiratorio crónico afectado por asma, EPOC, cáncer del pulmón o enfermedades raras respiratorias.   Realizamos a continuación una crónica de las experiencias que nos ha brindado el Congreso y las personas que se dieron cita. Expresando desde aquí nuestro sincero agradecimiento por la oportunidad que ha supuesto para nosotros.

 

Concretamente el Dr. Agustín Acuña, jefe de neumólogo del Centro Médico Docente la Trinidad, Venezuela, impartió una sesión de salud pulmonar y técnicas respiratorias y de vida activa para pacientes afectados por enfermedades respiratorias de forma lúdica y participativa.  El Dr. Acuña  ha trabajado con atletas de alto nivel con asma que superan en la práctica los obstáculos derivados de su enfermedad y viven así un proyecto de vida pleno. En este aspecto, coincidimos plenamente con su visión y valores.

Participamos junto a Carlos Cambón de la Fundación Alfa-1 Argentina en el taller dando un breve testimonio sobre nuestra experiencia y perspectiva como madre y paciente de un afectado por Alfa-1. Es clave destacar que el diagnóstico precoz es fundamental para estos pacientes y que supone un reto en Argentina y Brasil,  con 67 pacientes en Argentina y 88 en Brasil, respectivamente (Fuente). Cambon está apoyando a los pacientes en Argentina y tratando de mejorar su acceso al tratamiento de reemplazo a aquellos pacientes que cumplen con las condiciones de edad y función respiratoria, según las pautas y guidelines que ALAT está desarrollando.

Desde la Fundación entendemos que es importante prestar especial atención a dicha realidad pues los pacientes y familiares viven una situación más compleja que los pacientes en Europa, por la dificultad en el acceso a medicamentos básicos y a oxigenoterapia. Los costes promedio por persona por medicamento son muy elevados, por lo que muchas veces se deja de tomar,  resignándose a tratar de llevar la enfermedad sin tratamiento. Este hecho es el aspecto más problemático en los países latinoamericanos donde los costes en salud resultan, en muchos casos, inasumibles por los bajos ingresos medios de la gran mayoría de la población. Por tanto, existe un gran mercado de tratamientos genéricos o alternativos que son de dudoso beneficio para el paciente y producen confusión y falta de confianza. Esta compleja situación causa una falta de adherencia por parte del paciente debido a la carga económica antes mencionada y la confianza en su aparente buen estado de salud y la no necesidad de tratamiento.

Existe la misma problemática con el estigma de ser fumador, hecho que inhibe al paciente en buscar recursos para dejar de fumar o la manera de enfrentar su diagnóstico y aceptar que padece una enfermedad, bien por culpabilidad o por temor a perder su trabajo. Dichos factores causantes de la EPOC y el impacto de la contaminación o la exposición laboral  a sustancias dañinas, por ejemplo a la quema de leña que tiene un efecto muy agravante. Destacando como en la ciudad de México la altitud de 2.600 m. de la ciudad y los atascos en el tráfico impiden el desplazamiento diario de las personas, y más a los afectados respiratorios.

 

La Fundación tuvo una gran acogida por parte de los participantes y muy especialmente de los pacientes. Conectamos con personas muy positivas y con un alto sentido de solidaridad que mostraron un alto interés en la idea de pertenecer a la comunidad Happyair y trabajar conjuntamente el abordaje y solución de las dificultades a las que nos enfrentamos. En este sentido, la ayuda que desde España podemos prestar puede ser muy importante,  pues compartimos el compromiso con nuestra salud más allá de fronteras o diferencias económicas, sociales o geográficas.

 

La Dra. Alejandra Ramírez tiene una clínica de I&D en respiratorio (Centro Respiratorio México) y pudimos conocerla de primera mano durante nuestro viaje siendo un lugar clave para apoyar el paciente en manejar mejor su enfermedad con un equipo interdisciplinar y existiendo la participación del paciente en estudios clínicos.

Tuvimos la oportunidad de conocer también a Ricardo Ramírez, Director Ejecutivo de AFAMELA (Asociación de Fabricantes de Medicamentos de Libre Acceso), con el que exploramos posibles líneas de colaboración para el auto cuidado y la reducción del gasto médico en pacientes y a la Sra. Xochitl Morales Mendoza de OMER (Organización Mexicana de las Enfermedades Raras) con el objetivo de identificar eventos e iniciativas de colaboración en México, a través de nuestra red de expertos, invitándonos a su vez a formar parte de ALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras).

Junto con las actividades de conexión y alianzas, presentamos los recursos de la plataforma digital y plan de cuidados integrales Happyair a los asistentes del Congreso y a distintos grupos de interés, médicos y asociaciones de pacientes. Pudimos comprobar el enorme interés en la posibilidad que brinda acompañar el paciente en programas con educadores implantando recursos contrastados y confiables en salud digital, ayudando a superar así las dificultades en Latinoamérica tanto en grandes urbes o en poblaciones rurales dispersas, especialmente a aquellas personas con dificultad en el acceso a recursos asequibles en salud y educación.

Lovexair tiene la clara intención de consolidar y tratar extender su red enfocada en prestar soluciones a pacientes y familiares, compartiendo siempre una  misma visión y misión: ser solidarios con el paciente y los familiares, ofreciendo apoyo a los profesionales sanitarios. Estamos convencidos de que los recursos de alta calidad en salud digital y la formación pueden mejorar la calidad de vida y empoderar a las personas en el cuidado de su salud.

Por esta razón, instamos a la Sociedad Española a que comprenda lo que supone vivir con una enfermedad crónica respiratoria y a que nos apoye en nuestro compromiso. Siendo solidarios con nuestra comunidad y haciendo realidad el reto de los cuidados integrales, contribuyendo especialmente  a que otras personas con menos recursos puedan beneficiarse independientemente del lugar en el que viven.

La Fundación actúa donde hay necesidad y sabemos con Latinoamérica lo necesita. Para ello solicitamos apoyo en la recaudación de fondos, fondos que tienen el claro objetivo de reducir el impacto en las vida de las personas con enfermedades respiratorias crónicas,  vivan donde vivan, respetando la igualdad, los derechos básicos de la ciudadanía gracias a la generosidad que cada persona considere oportuno.

El cambio es posible y tú eres parte de él.

Gracias ALAT por hacernos parte del reto.