ERS 2017 ofrece la oportunidad única de establecer contactos con tantas personas de organizaciones de pacientes, médicos, sociedades médicas y la industria y actualizarse sobre los compromisos y proyectos de cada país en investigación clínica y científica, promoción y trabajo en temas relacionados con la salud respiratoria.

Este año, Victor Gascón y yo abordamos la agenda con entusiasmo y energía. Esta es nuestra responsabilidad de representar a las personas que no siempre pueden asistir a tales eventos y necesitan nuestro apoyo para ayudarlos a tener voz.

El Congreso nos brinda la oportunidad de compartir nuestras preocupaciones sobre las dificultades que enfrentan las personas en todo el mundo, los proyectos actuales de nuestras organizaciones, nuestro alcance y capacidades de recursos. El enfoque y la prioridad dada a los temas clave de nuestra agenda: conciencia, calidad de vida, mejor acceso a la atención y rehabilitación pulmonar, ejercicio, nuevos tratamientos en desarrollo, mejor diagnóstico y enfermedades raras.

Estos temas no cambian mucho con el tiempo, especialmente porque siempre hay menos recursos en los presupuestos de atención médica, debemos buscar formas efectivas de agilizar y trabajar juntos utilizando los medios digitales, pero sin olvidar que hay una enorme población de personas que no usan Internet para recibir información.

Reunirse con médicos e investigadores es motivador, ya que el panorama de los enfoques de investigación incluye estudios destinados a brindar un mejor apoyo a los pacientes en sus propias ciudades, mejorando sus resultados de calidad de vida, niveles de actividad y adherencia, así como investigación de vanguardia en genética de raras enfermedad como Alpha-1-Antitryspin. Este año se otorgó el premio ALTA a Nerea Matamala, por su trabajo con Beatriz Martínez en el Instituto de Salud Carlos III. (Más información)

Beatriz Martinez Delgado
Unidad de Genética Molecular (51-00-033)
Área de Genética Humana. Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
Instituto de Salud Carlos III.

Usuarios de oxígeno

Karen O’Hara del Grupo de Soporte Alpha-1 del Reino Unido estaba utilizando dispositivos portátiles más pequeños para el uso de oxígeno y reunirse con la empresa Escalado es útil para ver cómo este tipo de dispositivos podrían ayudar a los pacientes españoles que desean vivir de una manera más activa. estilo de vida, salga y viaje más fácilmente. Nos reunimos brevemente con miembros de nuestro consejo asesor para seguir comprometidos en acciones específicas que tenemos en proceso: Get more Active with Oxygen, los eventos de Digital Health Dynamic en Sevilla y Barcelona para reunir a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y ver qué está sucediendo en Salud Digital, muéstreles lo que hay en este momento y aprenda más de los expertos en sesiones interactivas.

Estudio clínico

Nuestra presentación de nuestro estudio clínico m-health HappyAir en la ERS de la mano de Jordí Vilaró, nos ha permitido echar raíces con un modelo inicial de apoyo a la atención integral que incluye la actividad física, que pacientes y profesionales sanitarios han encontrado de gran utilidad para ayudar a monitorizar + gestionar su vida diaria. La adherencia fue muy positiva en nuestro grupo de estudio de pacientes, lo que ayuda a los pacientes a mantenerse empoderados con nuestro educador guiándolos en su propia rutina de atención.

Las discusiones sobre este tema con los médicos y los líderes de organizaciones de pacientes generaron un gran interés. Ya estamos mirando hacia la próxima fase en la que podemos traer un programa de educación y más apoyo en la actividad física. Introducir eventos emergentes en los vecindarios de las personas para la conciencia, la prevención y el autocuidado. Tuvimos la oportunidad de compartir ideas sobre la mejor manera de trabajar para mejorar este modelo con la ayuda de nuestro consejo asesor y otros colaboradores. Obtener comentarios del liderazgo de pacientes en el sitio. Agradecemos a todos por su tiempo y dedicación para avanzar en el cuidado respiratorio, para capacitar a las personas para que aprendan y desarrollen sus propias habilidades de autocuidado desde sus propios hogares.

Día Mundial del Pulmón

FIRS ha propuesto un Día Mundial del Pulmón el 25 de septiembre respaldado por las sociedades científicas de todo el mundo. Se pidió formalmente a la comunidad de organizaciones de pacientes que se uniera al movimiento para llevar a la ONU y la OMS la importancia de la salud pulmonar en nuestra sociedad y su impacto actual en nuestra vida diaria, esperanza de vida y trabajo.

Se ha lanzado una carta para alentar a las personas de todo el mundo a firmar y defender nuestro caso.

Como la tercera causa principal de muerte en el mundo y en crecimiento, esta es probablemente una de las tareas individuales más importantes en las que nosotros, como organizaciones de pacientes, podemos trabajar juntos. Como dijo Dan Smyth, como ex presidente de ELF. “Las organizaciones de pacientes pueden hacer que millones de personas actúen”.

DUENDE

Isabel Saraiva, nueva presidenta de ELF, ha establecido su estrategia para su próximo mandato en 4 áreas principales de interés: desigualdad en el acceso a la atención y rehabilitación pulmonar, calidad del aire y contaminación como causas de enfermedades respiratorias, enfermedades raras, dificultades en el diagnóstico. y acceso al tratamiento y papel de la mujer en la salud pulmonar.

Estamos ilusionados de poder contribuir y trabajar junto a la ELF, la organización de pacientes y la comunidad científica para ofrecer apoyo a la ERS2019 que se celebrará en Madrid.Gracias a todos aquellos con los que tuvimos la suerte de colaborar y esperamos que el próximo año encontraremos el apoyo necesario para hacer crecer el alcance y las capacidades de la Fundación.