La Asociación Alfa 1 Reúne A Pacientes Y Familiares De Pacientes Con Déficit Aat
La Asociación Alfa 1 celebró una reunión en Madrid dirigida a pacientes y familiares de pacientes con la finalidad de solventar las dudas y consultas sobre el Déficit AAT (proteína que se produce en e
Durante el encuentro la doctora Teresa Martínez, Neumóloga en el Hospital Universitario XII de Octubre de Madrid y miembro del Comité Asesor del REDAAT y la doctora Carmen Díaz, jefa del Servicio de Hepatología Pediátrica del Hospital Universitario de La Paz en Madrid, resolvieron las inquietudes y la falta de información que muchos pacientes sufren debido al desconocimiento que existe sobre esta enfermedad.
A lo largo de esta distendida jornada los asistentes tuvieron la oportunidad de conocer los avances que se están llevando a cabo sobre esta patología, así como la puesta en marcha de un segundo medicamento por parte de otro laboratorio. A su vez, durante la reunión los asistentes opinaron sobre la posibilidad de llevar a cabo el tratamiento en sus respectivos domicilios, una opción que todos valoraron de forma satisfactoria.
Por otro lado, la doctora María Teresa Martínez señaló la importancia de formar centros de referencia, ya que gracias a estos centros los neumólogos y los pacientes podrían encontrar respuestas a muchas de las dudas que los pacientes tienen sobre el tratamiento para hacer frente a enfermedades vinculadas a esta deficiencia, puesto que es una enfermedad cuyo diagnóstico tarda 7 años de media.
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