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El Hombre y la Máquina: ERS2024 & GAAPP

Septiembre ha sido un mes ajetreado para el equipo de Lovexair y la red de colaboradores internacionales con los que hemos podido encontrarnos en el marco del Congreso Mundial ERS2024, celebrado del 7 al 11 de septiembre en Viena, Austria.

Este es nuestro resumen de lo vivido en torno a la salud respiratoria.

 

La OMS & Breathe, Mom

 

La ERS fue el momento idóneo para volver a conectar con la Dra. Maria Neira, Directora de Medio Ambiente, Cambio Climático y Salud de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y compartir con ella los avances del documental Breathe, Mom, en el que participamos y con el que estamos ampliando la concienciación global sobre el impacto de la mala calidad del aire en nuestra salud respiratoria. Fue además el momento perfecto para concretar de qué forma unir nuestras voces para reforzar esta lucha en las generaciones futuras.

El documental sigue imparable en su presentación internacional y ya planea su próxima parada en el Festival DocTalks, en el Goethe Institute de Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre. Allí tendremos la oportunidad de, tras la proyección, participar como panelista junto a un grupo de expertos del sector médico, pacientes, y madres activistas representadas por Liz Hurtado, líder latinoamericana de Moms for Clean Air USA.

Toma nota de la fecha porque transmitiremos el evento
en nuestro canal de Youtube ¡no te lo pierdas!

 

 

 

Cumbre GAAPP

 

La Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP) celebró una cumbre durante el Congreso respiratorio, con participación de pacientes líderes de diferentes países, en la que se presentaron estimulantes iniciativas de Asia, África, Latinoamérica y Europa del Este y se debatió acerca de los problemas que afrontamos en el marco de la salud respiratoria y el acceso equitativo a la atención.

 

Vaya por delante nuestro agradecimiento a @Tonya Winders y a Migdalia Denis por su liderazgo institucional, así como al equipo y la junta de GAAPP por unir sus fuerzas con nosotros para trabajar en pro de la atención y el tratamiento respiratorio.

Durante el encuentro quedó patente el potencial de reunir datos y evidencias científicas que permitan adoptar medidas transformadoras a la hora de proteger nuestra salud, pero siempre respetando el equilibrio entre el hombre y la máquina, entre la empatía humana y el uso que hacemos de la tecnología.

Ese tándem, hombre-máquina, fue precisamente el que marcó el discurso principal de la cumbre. En este sentido, agradecemos al Dr. Bertalan Mesko su excelente presentación sobre IA en la Medicina: The Medical Futurist.

 

 

Comunidad e Índice EPOC

 

Cómo salvar los obstáculos para alcanzar un acceso equitativo a la atención de la comunidad de personas con EPOC, especialmente desde comunidades rurales o marginadas, centró nuestro encuentro con Ruth Tal Singer, Directora de Investigación de GAAPP, y Jean Wright, CEO de la Fundación EPOC. La orientación y educación de estas comunidades, apoyando cambios de estilo de vida y previniendo el empeoramiento de su salud, es clave en este momento.

 

Ahora que vivimos en la era de la atención virtual, debemos impulsar programas en los que estas comunidades puedan apoyarse de manera sencilla y ágil y ofrecerles un seguimiento continuado para que puedan ellas mismas autogestionar su patología y reconocer sus factores de riesgo. Ese es precisamente el enfoque de nuestro ecosistema Happyair que venimos desarrollando desde la Fundación Lovexair.

La ERS acogió además la presentación del Índice EPOC, una herramienta de datos única desarrollada por el Instituto de Copenhague para Estudios Futuros en Salud, que permite a los países identificar las mejores prácticas y las áreas de mejora, con el objetivo de impulsar acciones políticas para abordar las necesidades no cubiertas de las personas con EPOC.

El índice valora también la existencia de planes nacionales para atender a esta comunidad, un parámetro, sin duda, obligado pero no suficiente al no suponer necesariamente mejores resultados de salud en todas las poblaciones, por lo que sería necesario evaluar el enfoque de cada país para saber cuáles son sus prioridades, qué se puede mejorar y rentabilizar.

Importante destacar también el hecho de que los niveles de conciencia sobre la EPOC entre los responsables políticos y el público en general aún son muy bajos, aunque es la tercera causa principal de muerte y sigue en aumento. En este punto precisamente, estamos trabajando intensamente en la Fundación para contribuir a una mayor concienciación.

 

 

Comunidad Alfa-1

 

 

Nuestros colegas de la Fundación Alpha-1 y la Alianza Europea Alpha-1 de EEUU y Europa, junto a Lovexair, estamos ultimando los preparativos del próximo Congreso Científico y de Pacientes Alpha-1 Global, que se celebrará en Lisboa los días 4 y 5 de abril de 2025.

Nuestro objetivo ahora es hacer crecer nuestra comunidad de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud para facilitar un diagnóstico temprano y su atención y participar en ensayos para nuevos tratamientos en desarrollo.

También seguir apoyando la investigación en torno a esta comunidad. Uno de estos prometedores estudios es el desarrollado por el Dr. Francisco Dasí, miembro de nuestro consejo asesor, que ha plasmado en su investigación “La N-acetilcisteína aumenta la expresión y secreción de A1AT en el modelo Z-AATD” sus conclusiones sobre un tratamiento ya aprobado para aumentar los niveles de AAT en nuestro sistema, lo que sería especialmente importante para las personas afectadas por enfermedades hepáticas.

 

 

 

 

ELF Networking Day y avances de la Coalición Internacional Respiratoria

 

Un contenido brillante sobre temas clave de política climática y salud digital centró el Networking Day de la European Lung Foundation, gracias a Pippa Powell y el equipo de la ELF. Una de las intervenciones fue la de Nicole Hass, de APEPOC, que presentó un trabajo sobre la incidencia de las políticas de salud pública en la comunidad EPOC.

 

Amy Auer está coordinando competentemente la Coalición Internacional Respiratoria en 27 países miembros de la UE y organizando talleres y comunicaciones para que los grupos de trabajo o comités nacionales puedan aprender de las mejores prácticas e innovaciones.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tabaco y vapeadores

 

El congreso ERS fue también el escenario idóneo para conocer las últimas -y cada vez más numerosas- publicaciones científicas sobre el impacto de las sustancias relacionadas con el tabaco y el vapeo en nuestra salud. Desde Lovexair queremos seguir trabajando junto con CNPT, Nofumadores.org y organizaciones similares para sensibilizar sobre los riesgos reales de estos hábitos y cambiar la percepción que existe de estos dispositivos.

 

 

Agradecimientos

 

Nuestro agradecimiento más especial a Andrea Gonzales por su liderazgo como Directora para Latinoamérica y Global, y a nuestro equipo central por permitirnos contar con recursos sociales, educativos, clínicos y digitales listos para satisfacer las necesidades de los pacientes y profesionales de la salud. Gracias al equipo estamos consiguiendo acceder a comunidades vulnerables en Latinoamérica, con fibrosis quística, asma, EPOC, o bronquiectasias.

Dentro del equipo de investigación con el que trabajamos estrechamente, queremos agradecer especialmente a @Marc Miravitlles por estar siempre disponible para ayudar y guiarnos. Desde aquí le deseamos todo lo mejor al frente de la Presidencia de ERS en 2025.

Nuestro agradecimiento también a GSK y a nuestros colegas líderes de pacientes por la oportunidad de publicar juntos el e-póster: “Hacia la estabilidad en el manejo de la EPOC: perspectivas de los pacientes”, que contribuyó a fortalecer nuestra voz como partes interesadas en la atención que necesitamos.