Día mundial del Trasplante
En motivo del Día Mundial del Trasplante, entrevistamos a Yolanda Fernández, licenciada en Educación Infantil, presidenta de la asociación AIRE y miembro del grupo asesor de Lovexair. Hoy hablamos con
En motivo del Día Mundial del Trasplante, entrevistamos a Yolanda Fernández, licenciada en Educación Infantil, presidenta de la asociación AIRE y miembro del grupo asesor de Lovexair. Hoy hablamos con ella para contar su historia y que esta pueda ayudar a personas que se encuentran en su misma situación.
Cuéntanos tu caso …
Me diagnosticaron enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad a un factor externo, que eran las palomas. Esta enfermedad me creó una fibrosis en los alveolos que a medida que avanzaba empeoró. El diagnóstico tardó en llegar. De hecho uno de los principales problemas fue que pensaban que lo que tenía era Asma. El tiempo que pasó y las confusiones hicieron que a lo largo de 6 años no tuviese un diagnóstico claro, lo que me provocó una disminución de la función pulmonar hasta el 40%.
Los alveolos estaban ya tan afectados, que en cuanto llegó el diagnóstico correcto me dieron una esperanza de vida muy corta: dos años. Me comunicaron que no podría seguir trabajando, que necesitaba un transplante y que no podría ser madre, cosa que para mí, fue más dura que el propio transplante.
Estuve con oxígeno un año y medio, hasta que el trasplante llegó. Me trasplantaron los dos pulmones.
¿Cual es la mayor dificultad con la que se encuentran las personas que tienen enfermedades respiratorias raras?
La mayor dificultad es que estamos solos, ya que son muy poco frecuentes. No tenemos ningún tipo de ayuda, ni ningún tipo acompañamiento, ni las personas afectadas ni las familias. Tampoco las personas trasplantadas.
¿Donde podéis encontrar acompañamiento o soluciones?
En mi caso, cuando me trasplantaron, yo no conocía el proceso y ni tenía acceso a ninguna información al respecto. Durante ese tiempo, en que como persona afectada te enfrentas sola, busqué y encontré la única asociación en Cataluña que ofrecía apoyo a personas en mi situación: la asociación Aire. Me involucré desde entonces.
¿Cuál es tu opinión sobre el acompañamiento del paciente con el médico y un coach on-line ?
Considero que es super importante porque realmente no existe. Cuando acudes al médico y te da la noticia, supone un golpe fuerte. En ese momento, te dan una mala noticia y la próxima visita es en dos meses. El acompañamiento del médico es importante, pero no es diario.
La figura del coach online es super importante, porque realmente es el peor momento de tu vida y puedes tener dudas en tu día a día y necesitas a alguien quién te responda a todas estas preguntas. Esta posibilidad, es de gran utilidad y es necesario.
¿A qué situación se enfrenta una persona que necesita un trasplante?
Se enfrenta a una operación muy agresiva y muy dura, en la que hay un alto riesgo. Es una realidad, es así… Al principio es el golpe más fuerte que te pueden dar. Luego, hay que asumir todo lo que tienes que hacer. ¿Qué hice yo? Al recibir la noticia, fue un gran susto, y la próxima visita era a los dos meses. Como si fuera algo menor. Yo me enfrenté a que me dijeran: te quedan dos años de vida, no puedes trabajar y te has de preparar para la operación.
Me plantee que tenía que hacer deporte, ¿pero cuál? ¡Marcha nórdica! Aprendí a hacerla. Hacía 10km cada día y me preparé muy bien física y mentalmente. A pesar de que es difícil hay que ser positivo y dejar los miedos a un lado. La gente se recupera del trasplante, es un proceso más o menos largo, pero sales y vives una vida normal. Tienes que ser tu mismo, además del apoyo de la familia, ya que eres tu el que entra y sale de la operación. Durante un año y medio me preparé muy bien. Con el paso del tiempo cada vez tenía menos capacidad pulmonar, y sabía que o llegaba el trasplante o me moría… Ese año me ayudó a contemplar la vida, y ver que solo me quedaba esta.
¿Puede acceder todo el mundo a la operación y al tratamiento?
No todo el mundo puede operarse o seguir el tratamiento para el trasplante. Cuando vas a hacerte las pruebas, evalúan si el cuerpo está preparado para afrontar y superar esa operación. Puede ser que el cuerpo no lo pueda superar (por ejemplo si tienes otras enfermedades, como un riñón afectado) y entonces el equipo médico no se arriesga. Al tratamiento todo el mundo tiene acceso, pero tampoco es un camino fácil. Puede ser que rechaces medicación después de la UCI.
Ante la posible operación, ¿qué medidas de prevención consideres necesarias?
Sobretodo es importante antes de la operación. Yo utilicé jabón antibacterias cada día conmigo y mascarilla a menudo, ya que si estás enferma no te trasplantan y si tienes una lesión tampoco. Es importante cuidarse porque hay que estar al 100%. No sabes qué día te van a llamar: es aleatorio y si por lo que sea ese día no estás disponible, entonces pasa a otra persona. Por eso es importante cuidarse constantemente.
Yo estuve un año y medio cuidándome mucho, me creé una rutina. La alimentación fue muy importante también, muy equilibrada para adelgazar y estar fuerte. Al desplazarme iba con la mascarilla, debido a mi alergia a las palomas y también al entrar en el metro, porque no podía ponerme enferma. Además al ser dependiente del oxígeno, todo era mucho más limitado, evité salir las tardes de invierno, y eso fue clave para mantener un buen estado de salud y entrar a transplante bien preparada.
¿Como afecta la calidad del aire a la salud pulmonar de una persona trasplantada?
La calidad del aire nos afecta mucho más después del trasplante ya que la contaminación nos afecta mucho más que antes. Es importante tener mucha precaución en los espacios públicos como el metro donde hay mucha gente reunida en poco espacio. El ambiente de la ciudad hace que cuidarse sea muy importante, vivir fuera de las ciudades puede ser beneficioso.
¿Que te motivó a formar parte del grupo asesor de Lovexair?
Conocí la Fundación tras asistir a las “I Jornadas de salud digital para profesionales y pacientes crónicos y respiratorios” y me motivó porque veía que con mí testimonio de vida podía aportar y ayudar a la gente. Me gusta poder asesorar y acompañar y dar una ayuda a las personas que pasan por lo mismo que pasé yo, para que no se sientan solas en estos momentos. Quiero que la gente no se encuentre sola por ello me involucré también y cada vez más en la asociación AIRE.
Actualmente, eres la presidenta de AIRE. ¿Cuáles son vuestros proyectos principales en 2020?
Queremos seguir ayudando a la gente mediante charlas en institutos y colegios hablando de trasplantes y donación de órganos. Tenemos dos proyectos grandes en marcha: uno de ellos es una marcha nórdica multitudinaria esta primavera y otro en Sant Jordi, que es una fiesta muy importante en Cataluña. Además estamos en búsqueda de un espacio para poder tener una sede presencial.
Este año, seguiremos asistiendo a la unidad de trasplantados en el Hospital de la Vall d’Hebrón, en la que llevamos 15 años de voluntariado.También queremos que quién lo necesita puedan disponer de servicios de psicología, psiquiatría, logopedia, podología y fisio respiratorio, a domicilio si es necesario.
¿Qué papel crees que tienen las organizaciones en la mejora de su calidad de vida y la salud respiratoria ?
Las asociaciones de pacientes tienen un papel muy importante. En Aire, por ejemplo, nos dedicamos al paciente, al familiar y su salud respiratoria. Cuando tienen un problema y necesitan un trasplante están solos y muy perdidos. Nuestra idea es dar apoyo personal a la persona afectada y también a la familia. Les guiamos en todo el proceso.
La calidad de vida mejora con las actividades que organizamos porque son de socializar, estar con gente y poniendo a disposición todos los servicios que he comentado antes. A mejor salud tengas, mejor preparado estarás para afrontar mejor esta situación.
Mil gracias Yolanda por contarnos tu historia y ¡muchos éxitos para Aire y todos vuestros proyectos!
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