noticias

Día Mundial De Las Enfermedades Raras, Reus

Yolanda Fernández, del grupo asesor de pacientes de la Fundación Lovexair, acudió a la jornada que se celebró el pasado 16 de marzo en Reus, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Asistimos a la Jornada celebrada en Reus con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

Yolanda Fernández, del grupo asesor de pacientes de la Fundación Lovexair, acudió a la jornada que se celebró el pasado 16 de marzo en Reus, para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Yolanda que ha sido diagnosticada con enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad al entorno y alérgica  a todo tipo de aves, acudió a esta cita como oyente para ver cómo mejora el conocimiento sobre las enfermedades raras.

Aunque en esta ocasión, la representación de los pacientes fue minoritaria, sí se pudo apreciar que cada vez son más los profesionales sanitarios que se interesan por este tipo de patologías, ya que a esta sesión informativa acudieron muchos médicos de atención primaria, enfermeros y universitarios.

En este sentido, cabe destacar el importante papel que juegan los médicos de atención primaria a la hora de prever una posible enfermedad rara, además del seguimiento y acompañamiento que los profesionales sanitarios proporcionan a las personas afectadas y a sus familiares. Por otro lado, cabe destacar la formación que reciben los universitarios sobre estas patologías minoritarias, ya que según el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), el 56% de los entrevistados reconoce haber recibido un tratamiento inadecuado. Por este motivo, es primordial ampliar el conocimiento sobre estas enfermedades.

Yolanda Fernández, como paciente diagnosticada con enfermedad pulmonar intersticial con hipersensibilidad al entorno, ha destacado la claridad de las presentaciones expuestas en esta jornada, ya que sesiones informativas de este tipo permiten ampliar el conocimiento sobre estas patologías poco frecuentes, y, a su vez, intercambiar opiniones con otros pacientes y profesionales sanitarios.

A modo de conclusión, Yolanda señaló que gracias a la asistencia a este tipo de ponencias obtiene información actualizada sobre su enfermedad, así como los avances que se producen para tener una mayor calidad de vida.