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Connectedhealth’2018

En Boston en octubre hace frío, pero hay un cálido ambiente y unos hermosos cielos azules junto al mar, que es justo lo que necesitamos para que nuestra participación en el Panel al que Personal Healt

En Boston en octubre hace frío, pero hay un cálido ambiente y unos hermosos cielos azules junto al mar, que es justo lo que necesitamos para que nuestra participación en el Panel al que Personal Health Alliance nos invitó a moderar, sea un éxito: la oportunidad digital en enfermedades raras y complejas en la Conferencia de Salud Conectada, del 17 al 19 de octubre de 2018 en esta bellísima ciudad.

Me reuní con caras nuevas, reconocidas y jóvenes emprendedores, así como con directores ejecutivos principales, y tuve la oportunidad de comparar nuestro propio trabajo en salud digital, HappyAir Ecosystem, con otras iniciativas digitales de Europa y el resto del mundo.

Jim Cavan de @Backpack Health y Mike Weamer de la Fundación @Marfan se han unido con éxito para colaborar en la investigación de una enfermedad rara, logrando un progreso increíble, con cientos de países que se unen para registrarse y participar en esta iniciativa y ya están salvando vidas, simplemente al permitir acceder a datos clínicos relevantes, en una situación de emergencia.

Somos conscientes de que necesitamos crear uniones muy grandes para hacer que la Inteligencia Artificial sea efectiva cuando se aplica a conjuntos de datos, para ayudar a investigar e identificar tendencias o patrones en los datos que podrían llevar a desarrollar nuevos tratamientos, intervenciones o terapias a desarrollar.

Me reuní con el CEO de @Medpad hace unos años en el Reino Unido, ahora han avanzado y han adquirido una compañía de TI en Silicon Valley. Su CEO en los EE. UU., Alex Kaveh Senemar, también compartió su experiencia: mencionó por ejemplo la incompatibilidad entre los sistemas de salud y sus dispositivos electrónicos. Los registros siguen siendo una barrera para la “integración perfecta”, ya que el intercambio de datos en diferentes centros de salud y, por lo tanto, para una mejor investigación sobre enfermedades y un conocimiento más profundo,sigue siendo un problema.

Todos estuvimos de acuerdo en que ahora tenemos muchas soluciones tecnológicas excepcionales disponibles y en desarrollo, pero todavía infrautilizadas por ciudadanos y profesionales de la salud. Principalmente porque somos incapaces de implementar o cambiar las vías de sus sistemas de atención médica, de la forma en que somos gestionados como pacientes.

Nuestros sistemas están demasiado fragmentados, incluso cuando existen beneficios para cambiar la forma en que se maneja un paciente, particularmente con enfermedades crónicas o raras. Derek Cothran de @EnvoyHealthreconoce que los recursos de salud digitales -cuando los ciudadanos se comprometen y comparten a través de plataformas-, pueden ayudarnos a unir a todas las partes, mucho más fácilmente: industria, investigadores, profesionales de la salud y pacientes, para lograr mejores resultados para todos .

Las asociaciones sólidas para generar cambios y lograr financiación también son esenciales para la continuidad y la sostenibilidad. La construcción de estas relaciones en las asociaciones de organizaciones de pacientes con la participación del médico y la industria es vital, de modo que podamos compartir datos relevantes y aprender como ciudadanos a mantener un diálogo diferente con nuestro médico o especialista, para que puedan tomar decisiones rápidas basadas en la información documentada digitalmente.

Debatimos sobre Cambridge Analytics y las preocupaciones actuales sobre la lluvia de datos, tanto de Tech Giantscomo de las instituciones públicas con dificultades en el cumplimiento: las informaciones nos han hecho reticentes hasta cierto punto sobre lo que estamos compartiendo, quién está haciendo qué y dónde debemos compartir nuestra información.

¿Cómo nos enfrentamos a esto?

Estar mejor informado sobre lo que las organizaciones están haciendo con nuestros datos es fundamental, tanto como lo es cuestionarnos nuestro rol y la identificación de nuestras oportunidades como organizaciones de pacientes, en nuestra responsabilidad de representar los intereses de las personas en la gestión de nuestros propios datos confidenciales.

Es necesario conocer los mecanismos de intercambio para apoyar una mejor atención y poder avanzar en la investigación con la experiencia de la industria digital, BioTech o farmacéutica y la participación científica y clínica, así como determinar cuánto queremos involucrarnos en estos procesos que ya están transformando nuestra atención médica y las terapias futuras.

El reto también es aprender a manejar nuestra salud en la era digital para aprovechar estas oportunidades. Sin embargo, debemos entender cómo trabajar con organizaciones y personas, que están involucradas con TI, protección de datos y que proporcionan soluciones válidas y validadas clínicamente.

Shane Fitch