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25 de abril: Día Europeo del Déficit de Alfa-1 Antitripsina

Lideramos una campaña de sensibilización, dando espacio a diferentes voces y sumando aportes desde el enfoque de paciente y cuidador (madre de un paciente con Alfa1), y del profesional sanitario.

 

A su vez, también participamos en la campaña de sensibilización sobre Alfa-1 en conjunto con RARE Revolution Magazine a través de sus perfiles en las redes sociales para alzar la voz por las personas con estas condición. 

¿Qué es el déficit-1-antitripsina?

Se trata de una enfermedad hereditaria o genética en la que las personas afectadas tienen bajos niveles de la proteína Alfa-1-antitripsina en la sangre y en los tejidos, lo que aumenta el riesgo de padecer enfermedades de pulmón y/o hígado, entre otros.

Aunque el Déficit de AAT es una enfermedad que no tiene cura, sí que puede controlarse. Cuanto antes se diagnostique antes podrá implementarse un tratamiento adecuado. Cuando una persona es diagnosticada de Déficit de AAT es necesario que realice una serie de cambios y ajustes tanto en su estilo de vida como en su entorno.

 

¡Conoce estos testimonios y consejos!

 

Arran Strong
Surfer profesional con Alfa-1 y Embajador HappyAir

Shane Fitch
Madre de Arran Strong y fundadora de Lovexair.

Shane Fitch creó la Fundación Lovexair como organización de apoyo a personas afectadas por enfermedades respiratorias, y esta motivación surgió a partir de su propia experiencia de vida, con el nacimiento de su hijo diagnosticado con una enfermedad poco frecuente (Alfa-1). Desde entonces, se ha dedicado a trabajar e impulsar proyectos globales para visibilizar y promover la salud respiratoria en ámbitos públicos y privados, colaborando en diversas iniciativas a nivel internacional. 

 

Eva Maroto
Fisioterapeuta y Coach HappyAir 

Eva es fisioterapeuta, especializada en pediatría y fisioterapia respiratoria, y cuenta con una amplia experiencia en programas de apoyo y acompañamiento de la comunidad respiratoria.  

 

Si quieres saber  más sobre Alfa1, su diagnóstico y tratamiento aquí

 

Para cualquier duda o consulta sobre las EPOF y salud respiratoria puedes escribirnos a cuentanos@lovexair.com o registrarte en la plataforma https://happyair.org/ para una consulta online y gratuita.