Embajador HappyAir y Alfa-1

Soy Arran Strong, surfista y Embajador HappyAir. Nací hacer 21 años con el déficit de Alfa-1 antitripsina, una enfermedad rara que afecta a diferentes órganos especialmente el pulmón y el hígado.

Toda mi vida, desde que me diagnosticaron a los 3 meses, he estado yendo y viniendo a hospitales para ver médicos y especialistas. Desde pequeño he tenido que aprender a cuidar de mi salud, conocer el por qué es importante no hacer cosas que me pueden dañar y cambiar mi estilo de vida.

Poco a poco, voy aprendiendo y tomando conciencia de esta enfermedad y otros problemas de salud importantes que he padecido. Pero yo he tomado la decisión de seguir mi camino y vivir mi proyecto de vida, así que no lo dejo para nada. Me siento fuerte a pesar de todo lo que me ha pasado.

La Fundación Lovexair

Tengo un gran aliado que me acompaña en la Fundación Lovexair, todo el conjunto de personas que trabajan y colaboran con nosotros, incluso desde muchos países del mundo. Nos conocemos, nos entendemos y nos ayudamos  en lo que es importante en nuestras vidas, nuestra salud y bienestar.

El reto

Este año quiero recaudar fondos para la Fundación Lovexair y un proyecto importante para niños con asma severa en la HappyAir SmartCommunity.

El por qué

Esta comunidad estableció sus raíces hace 9 años, precisamente para ayudar a muchas personas como yo y a toda persona con cualquier enfermedad respiratoria. No importa quiénes somos ni dónde estamos, está pensado para nosotros

Ahora están trabajando para poner en marcha un proyecto de investigación y cuidados integrales en España con pediatras especialistas en neumología para ayudar a los niños con asma grave.

Lo quieren llevar a cabo a lo largo del 2020 en 4 hospitales de Barcelona e incluirá la orientación y apoyo del niño y sus familiares.

Los niños y su felicidad

Si los niños pueden vivir sus vidas más felices, y entienden mejor, como yo, lo importante que es cuidarse, también pueden vivir sus sueños, con confianza y alegría, tener vidas más activas y disfrutar de su infancia.

Todos debemos de vivir así. La salud y bienestar son nuestros regalos, tenemos que salvaguardarlos y apreciarlos. Yo lo hago todos los días.

Tu papel

Sígueme en Instagram (@happyairsmartcommunity), apóyame en tus propias redes y, por favor, dona lo que  puedas, para que la Fundación pueda ayudar a muchas personas con sus proyectos HappyAir y en 2020 a los niños con asma grave. Ayúdanos con una donación usando el botón que podrás encontrar debajo de esta página.

¿Cuánto dinero necesitamos recaudar?

35.000 euros

En qué se emplean estos recursos.

  1. Formar a los profesionales sanitarios necesarios para convertirse en Coach HappyAir dentro del estudio.
  2. Seguimiento y acompañamiento a los niños para prestarles apoyo en su vida diaria, además de dar soporte a los familiares y  especialistas sanitarios implicados durante el estudio.
  3. Desarrollo de la plataforma digital HappyAir para adaptar el plan de cuidados al niño con asma, incluyendo vida activa y fisioterapia respiratoria.
  4. Desarrollo de un juego digital para animar su participación y que facilite el aprendizaje de sus pasos en el cuidado diario.
  5. Organización de talleres presenciales para familias y niños en lugares cercanos a los hospitales.
  6. Creación de material educativo sobre el manejo de su enfermedad , adaptado a su edad.
  7. Servicios de IT contratados para la gestión de la plataforma durante el proyecto.
  8. Servicios legales para asegurar que el proyecto es responsable en sus obligaciones de la GDPR  en la privacidad y seguridad de su información personal.
  9. Gestión de los datos y desarrollo del proyecto de I&D para publicar al finalizar el estudio.
  10. Dispositivos digitales innovadores conectados con la plataforma HappyAir para llevar un control objetivo y simple de datos.
  11. Dirección del proyecto por el equipo técnico- educativo- clínico de la Fundación en colaboración con el equipo médico especialista que participa desde sus centros sanitarios.
  12. Análisis bioestadístico de los resultados
  13. Publicación y presentación de los resultados en determinados eventos o jornadas, relacionadas con la salud y la salud digital.
  14. Coordinación con las empresas de dispositivos digitales.

Información sobre el asma grave

Cómo puedes
Ayudar:

otros métodos de pago

Transferencia bancaria

Donación con Paypal

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