26 Feb
  • By Lovexair
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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020

El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se denominan así porque que afectan al menos de 1 de cada 2000 personas. Al ser tan poco frecuentes son todavía grandes desconocidas incluso para la comunidad médica. Por ello,  el diagnóstico se demora y se realiza cuando el estado general de salud se ha agravado generando complicaciones que en muchos casos llegan a ser irreversibles.

Este año 2020, la sociedad global se enfrenta diferentes retos en relación a la salud pulmonar como son la calidad de aire y pandemias como la del Covid-19 (coronavirus).

El mensaje de Arran Strong nuestro embajador HappyAir nos inspira:

“mantengamos nuestras vidas lo más saludables posibles y valoremos respirar”.

Arran Strong: nuestro Embajador HappyAir

Arran es un joven atleta profesional que fue diagnosticado con el déficit de Alfa-1-Antitripsina (AAT) , hoy más conocido como #Alfa-1, una condición genética que se hereda de padres a hijos.

¿En qué consiste Alfa-1?

Es una condición que tiene lugar cuando una proteína, la Alfa-1 Antitripsina (AAT), no está presente en el cuerpo o lo está en cantidades muy pequeñas. Se diagnostica fácilmente con un test genético y un diagnóstico precoz es clave.

Desde Lovexair insistimos en la importancia de consultar con el médico y solicitar el test genético cuando una persona tiene síntomas o una historia familiar que indica posible enfermedad: problemas respiratorias, de enfermedad hepática principalmente.

La AAT tiene una función protectora de los pulmones ante procesos inflamatorios, como los que producen el tabaco o las sustancias irritables o contaminantes. Por ello las personas que la padecen pueden llegar a desarrollar enfermedades respiratorias graves.

La emergencia climática y su efecto en las personas con enfermedades respiratorias y raras

Hoy en día, vivimos una situación mundial de emergencia climática que afecta de forma muy superior a las personas que conviven con enfermedades respiratorias y/o raras, ya que su sistema respiratorio es mucho más sensible.  Cabe destacar que también tiene efectos en niños y personas mayores que son colectivos especialmente vulnerables ante estas situaciones.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud, 9 de cada 10 personas respiran aire que contiene altos niveles de contaminantes. Por ello, desde Lovexair este año 2020 queremos poner el foco en la importancia de respirar

#cuidatuspulmones

Ante todos estos factores, tenemos un mensaje en un día como hoy destinado a todas las personas con enfermedades raras: elige (si puedes) un espacio con buena calidad de aire para vivir, cuida tu alimentación, mantén un estilo de vida sano y activo  lo mejor posible

Referencias

  1. https://www.who.int
  2. https://www.alpha1.org/what-is-alpha1/
  3. https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras
  4. https://rarediseases.org/

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