El diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos huérfanos, claves del 2º Congreso CEPCAL
Alrededor de 50 millones de personas en América Latina y el Caribe tienen una enfermedad rara o poco frecuente
El desafío actual para atender a esta amplia comunidad de pacientes pasa por acelerar el diagnóstico molecular y facilitar el acceso a los tratamientos huérfanos.
Esos fueron los retos que se abordaron durante el 2º Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y Pocos Frecuentes del Caribe y América Latina, organizado por CEPCAL en Ciudad de México, del 16 al 18 de octubre.
Al encuentro acudieron pacientes, organizaciones, profesionales de la salud, instituciones, legisladores y centros de investigación América Latina y Centroamérica para converger en soluciones que mejoren la salud de estas personas y garanticen un acceso equitativo a una salud digna.
“Es importante que podamos convertirnos en voceros para hacer visible lo invisible, el camino es largo, pero con la voluntad de todos los grupos de interés podremos lograrlo”, señaló Mary Wang, de Rare Disease International de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que recordó la importancia de las 5 A’s para los tratamientos huérfanos: Disponibilidad, Asequibilidad, Accesibilidad, Aceptabilidad y Concienciación (por sus siglas en inglés: Availability, Affordability, Accessibility, Acceptability, y Awareness).
La tecnología y legislación como aliadas
Durante el Congreso quedó constancia del beneficio que supone para pacientes y cuidadores incorporar la tecnología y los ecosistemas digitales para conseguir acortar la odisea que, en muchos casos, supone convivir con una enfermedad rara o poco frecuente.
Con este enfoque, Andrea Gonzales, en representación de la Fundación Lovexair, presentó el Ecosistema Digital HappyAir y los resultados obtenidos por el programa de acompañamiento a pacientes con Fibrosis Quística de LATAM, en su mayoría procedentes de México, Colombia, Ecuador y Perú. Tras seis meses de seguimiento clínico, social y educativo, el programa confirma la mejora en la adherencia al tratamiento, un aumento de la actividad física, disminución de síntomas como la disnea y mejora de la calidad de vida.
El apoyo a nivel legislativo es otra de las claves para que la atención a estas comunidades de pacientes pueda avanzar por el camino del diagnóstico precoz y el acceso a los tratamientos. En este sentido, desde la Fundación Lovexair esperamos que las discusiones que se generen en este tipo de eventos permitan acelerar los procesos legislativos de aprobación de medicamentos, tamizaje neonatal y un seguimiento integral que aporte soluciones a las necesidades de pacientes, cuidador@s y sus entornos.
Analizando la comunidad
Algunos representantes de la industria y organizaciones presentaron informes con estadísticas actualizadas que permiten contextualizar con más precisión la situación de las enfermedades raras en estas regiones.
Uno de ellos fue la Federación Latinoamericana de la Industria Farmacéutica (FIFARMA), que presentó la segunda versión del informe W.A.I.T Indicator, en el que mide los tiempos de acceso a medicamentos innovadores en LATAM.
También la Red Mexicana de Enfermedades Raras (REMEXER) presentó la encuesta para la que está recabando participación con el objetivo de analizar la prevalencia y las necesidades de diagnóstico de pacientes con enfermedades poco frecuentes en México.
El segundo día de congreso, el Foro de organizaciones de pacientes centró el debate en los desafíos futuros y las posibles vías para afrontarlos de forma conjunta desde el marco de CEPCAL.
Conclusiones del Taskforce digital de Lovexair
La Fundación Lovexair estuvo representada por miembros de nuestro taskforce digital en México, todos ellos embajadores Lovexair:
Josué David Márquez, ingeniero y consultor de nutrición y líder de grupo de pacientes de Fibrosis Quística, incidió en la importancia de situar a todos los pacientes, y especialmente a la comunidad FQ, en el foco de atención de la industria para acercarnos a una cura real para las enfermedades raras. La clave está, apuntó, en afrontar los desafíos para estas comunidades trabajando de forma conjunta desde todas las organizaciones.
Para Adriana Castro, presidenta y creadora de la Fundación FQ Un Respiro por la Vida y madre de una joven con FQ, el Congreso fue “un espacio de aprendizaje, apoyo y enseñanzas donde expertos en la salud, pacientes y cuidadores logramos compartir experiencias y conocimientos valiosos para mejorar su salud. Para nosotros fue una esperanza de vida al saber que la ciencia y los avances médicos evolucionan día a día.”
Israel Gutiérrez, paciente con Hipertensión Pulmonar Arterial, EPOC, señaló la relevancia de un Congreso como este al “permitir el encuentro de múltiples organizaciones y “crear grupos de trabajo para continuar trabajando por la comunidad de pacientes.”
Para Patricia Paz, presidenta de la Fundación Respira e Inspira A.C en Mérida (Yucatán México), el Congreso fue una oportunidad única para conocer a las diferentes Fundaciones que están trabajando en este terreno, saber del trabajo que realiza cada una y abrir vías de colaboración entre nosotros con el objetivo de “ser la voz de muchas personas. Porque juntos somos más fuertes.”
También participó Jennifer McDonald, rare disease advocate, ponente internacional, life coach, CoChair y miembro del comité ejecutivo de CEPCAL.
Agradecimientos
Desde la Fundación Lovexair queremos enviar nuestro agradecimiento a la Dra Claudia Gonzaga-Jauregui, directora de CEPCAL y de REMEXER, por la gran organización de este evento y a las instituciones que estuvieron presentes: la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), la Asociación Mexicana de Genética Humana, PAGs, Cebras México Mujer México, Farmaindustria, la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica, A.C. (AMIIF), y empresas de test moleculares como Illumina.
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