Los pacientes de EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica) en la mayoría de los países del mundo están discriminados, frente a los de otras grandes enfermedades, y por ello han establecido una hoja de ruta para luchar contra esta situación a nivel global. Esta es la principal conclusión del “I Encuentro Global de Pacientes con EPOC”, celebrado estos días en Madrid y que ha reunido por primera vez a responsables de asociaciones de pacientes, médicos y representantes de la industria de 20 países de los cinco continentes. El acto ha sido organizado por la COPD Foundation de Estados Unidos, con el apoyo de numerosas instituciones y organismos europeos y españoles.

Lanzamiento de una “Iniciativa global para la EPOC”

Tras unas jornadas en las que han participado cerca de 30 pacientes procedentes de 20 países de los cinco continentes, se ha diseñado una iniciativa global para la EPOC. En ella se establecen cuáles son las necesidades comunes a todos ellos y se ha establecido una hoja de ruta, cuyos resultados se darán a conocer el próximo año en un nuevo encuentro de pacientes. Entre los objetivos de esa hoja de ruta se incluyen:

1. Luchar contra la discriminación que sufren los pacientes de EPOC, en tres aspectos principales:

La atención que concentran otras enfermedades crónicas, como la diabetes o las enfermedades cardiovasculares, hace que sea difícil dar visbilidad a la EPOC.

Los pacientes con EPOC reciben un trato discriminatorio a la hora de viajar, especialmente en las compañías aéreas. Trato que se refleja en el aumento de los costes o el hecho de que ciertas compañías no aceptan a este tipo de pasajeros.

El trato también es discriminatorio a la hora de aplicar programas para dejar de fumar en pacientes con EPOC. El neumólogo en muchos países no establece protocolos anti-tabaco con los pacientes con EPOC y sin embargo es lo primero que se aplica en pacientes con problemas cardiovasculares.

2. Poner en contacto a los enfermos con asociaciones de pacientes a las que pueden acudir en su país, de forma anónima, para conseguir información y soporte a su salud.
3. Mejorar la relación médico-paciente con EPOC. Esta relación será más favorable si en el momento del diagnóstico el médico ofrece una explicación sensible sobre la enfermedad y el modo de afrontarla a través del modo de vida más adecuado
4. Mejorar el acceso al diagnóstico precoz. Es el único modo de mejorar la calidad de vida de los pacientes con EPOC, dado que el declive de la enfermedad es irreversible
5. Introducir programas de auto-cuidado para el enfermo crónico respiratorio y facilitar el acceso a la rehabilitación pulmonar o a planes de ejercicios adecuados
6. Educación en las escuelas, no sólo con alumnos, también con familias y profesores para destacar la importancia de la salud pulmonar, además de las campañas anti-tabaco
7. Incorporar los social media y TIC’s: su integración en el día a día de los pacientes con EPOC será esencial para mejorar su participación en los movimientos de pacientes a escala nacional y global
8. Superar las barreras de culpabilidad y responsabilidad generadas por el tabaquismo y fomentar la sensibilización necesaria en la sociedad y los responsables de la politica socio-sanitaria
9. Aumentar los recursos y servicios -hasta ahora escasos- para apoyar este perfil de paciente dentro y fuera del sistema público sanitario
10. Mejorar la comunicación para dar más visibilidad a la población con EPOC: el objetivo es destacar que no se trata de una enfermedad vinculada exclusivamente a personas mayores o fumadoras, sino que está aumentando la incidencia en personas más jóvenes, especialmente mujeres.

El encuentro, previo al Día Mundial de la EPOC, ha contado con el apoyo de la Fundación Lovexair y la Fundación EPOC y con la participación de diversas organizaciones europeas de pulmón. Más información: http://www.copdfoundation.org/Global-Patient-Leadership-Summit.aspx