Ser Alfa en tiempos de la COVID-19

En abril se celebra el mes de concienciacIón sobre Alfa-1, una condición genética rara que afecta a menos de 1 de cada 2000 personas. Como cada año en Lovexair preparamos una campaña de sensibilización con diferentes eventos presenciales, pero debido a la COVID-19 no ha sido posible. Por ello, hemos organizado una conversación con 3 personalidades del mundo deportivo y cultural que conviven con Alfa-1 en diferentes partes del mundo para ver cómo están viviendo la situación.

Alfa-1 es el nombre que se ha popularizado para denominar a la deficiencia de Alpha-1- Antitripsina (AAT). La AAT es una proteína que se produce en el hígado y que, entre otras funciones, protege al pulmón. Cuando existe un déficit, quiere decir que no  llega la cantidad suficiente al sistema circulatorio y por lo tanto los niveles de la proteína en el cuerdo son bajos, dando lugar  a enfermedades hepáticas, respiratorias, de la piel y también inflamatorias.

Si no se diagnostica a tiempo y no se mantiene un tratamiento adecuado, puede afectar considerablemente a la salud y la calidad de vida de la persona que hereda Alfa-1. En Lovexair y HappyAir podréis encontrar más información al respecto.

Os invitamos a ver y compartir esta conversación a 3, moderada por Shane Fitch, presidenta y CEO de Lovexair, en la que participan:

– Richard Lovrich, fotógrafo , líder de grupo de apoyo y activista en derechos de los pacientes.

– Karen Skalvoll, atleta profesional , AlphaWarrior y activista en derechos de los pacientes.

– Arran strong, surfista profesional  y activista en derechos de los pacientes,

La pandemia global está teniendo un gran impacto en sus vidas debido a que al acceso limitado a los centros hospitalarios lo que  dificulta un correcto seguimiento de su tratamiento que es clave para mantener una buena calidad de vida.

La COVID-19 y el acceso al tratamiento

Debido a esta condición genética, es imprescindible mantener un estilo de vida activo y saludable. Las medidas actuales de confinamiento suponen un gran cambio en sus hábitos de vida y una dificultad para mantener su calidad de vida.

Los alfas (como así se denomina de forma amistosa a las personas con esta condición genética) padecen en su mayoría enfermedad respiratoria  al llegar a la edad adulta o complicaciones en el hígado, este último especialmente en la edad infantil, y es posible que en la situación actual no tengan la posibilidad de acudir a sus revisiones médicas con el especialista.

Una de sus mayores preocupaciones es la disponibilidad de plasma para quienes reciben tratamiento  afectados por enfermedad pulmonar.

Las infusiones de plasma como tratamiento de reemplazo en España todavía se realizan en n el hospital, no en el domicilio, a diferencia de lo que sucede en EEUU.

Este tratamiento está recomendado debido a que detiene el deterioro pulmonar, su eficacia se apoya en estudios realizados, publicados y apoyados por las organizaciones y diferentes activistas a favor de los derechos del paciente.

En el contexto actual, esta necesidad podría no cubrirse debido a factores que estamos viviendo por la crisis de la COVID-19, entre ellos:

el colapso del sistema sanitario en muchos países,

las reservas de plasma en los bancos de sangre bajo mínimos,

el llamamiento a la donación de sangre como posible tratamiento para la COVID-19,

el miedo de tener que desplazarse al hospital para recibir la infusión y contagiarse.

Richard, que vive en EEUU, tiene asistencia a domicilio, gracias a un una enfermera que acude a su casa para hacer las infusiones. Esta medida asegura su tratamiento y a la vez la exposición que supone para una persona con una enfermedad respiratoria vs el riesgo de acudir a un centro hospitalario que está atendiendo a personas con la COVID-19.

Karen, en Alemania tiene la suerte de poder realizar la infusión en su domicilio, ya que no es habitual en su país, pero a pesar de ello, sí teme perder acceso al medicamento y el tratamiento que vital para ello para mantener su calidad de vida.

En España aún no existe la oportunidad de recibir  la infusión en el hogar, aunque se ha contemplado incluirlo como servicio asistencial en beneficio del paciente.

En el mes de Alfa-1, queremos lanzar un mensaje con este vídeo.